Hvad jeg ville ønske, jeg havde vidst om UC

Brooke Abbott

Diagnoseår: 2008 | Los Angeles, Californien

“Jeg ville ønske, jeg havde vidst, at det var meget alvorligt, men du kunne leve med det,” siger Brooke Abbott. Hun ønskede ikke, at hendes diagnose skulle styre hendes liv, så hun besluttede at gemme sig fra den.

“Jeg ignorerede sygdommen uden at tage min medicin. Jeg forsøgte at lade som om, den ikke eksisterede, eller også var den ikke så slem,” siger hun.

En grund til, at hun var i stand til at ignorere sygdommen, var, at hendes symptomer var forsvundet. Hun var i en periode med remission, men hun var ikke klar over det.

“Jeg havde ikke mange oplysninger om sygdommen, så jeg fløj lidt blindt,” siger den nu 32-årige.

Hun begyndte at bemærke en tilbagevenden af ​​symptomer efter at have født sin søn. Hendes led og øjne blev betændte, hendes tænder begyndte at blive grå, og hendes hår begyndte at falde af. I stedet for at give dem skylden på UC, gav hun dem skylden for graviditeten.

“Jeg ville ønske, at jeg vidste, at sygdommen kunne og ville påvirke andre dele af min krop og ikke bare forblive isoleret i min tarm,” siger hun.

Dette var alt sammen en del af sygdommens uforudsigelighed. I dag indser hun, at det er bedre at se sygdommen i øjnene i stedet for at ignorere den. Hun hjælper andre mennesker med UC, især fuldtidsmødre, gennem sin rolle som sundhedsfortaler og på sin blog: The Crazy Creole Mommy Chronicles.

“Jeg respekterede ikke sygdommen, da jeg første gang blev diagnosticeret, og jeg betalte for det,” siger hun. “Da jeg først accepterede den nye normal, blev mit liv med UC til at leve.”

Daniel Will-Harris

Diagnoseår: 1982 | Los Angeles, Californien

Daniel Will-Harris, 58, beskriver sit første år på UC som “en slags rædselsvækkende.” Han ville ønske, at han havde vidst, at sygdommen kunne behandles og kontrolleres.

“Jeg var bange for, at det ville stoppe mig fra at gøre de ting, jeg gerne ville, fra at have det liv, jeg gerne ville have,” siger han. “Du kan gå i remission og føle dig godt.”

Fordi der ikke var noget internet på tidspunktet for hans diagnose, måtte han stole på bøger, som ofte gav modstridende oplysninger. Han følte, at hans muligheder var begrænsede. “Jeg undersøgte det på biblioteket og læste alt, hvad jeg kunne, men det virkede håbløst,” siger han.

Uden internettet og sociale medier var han heller ikke lige så let i stand til at netværke med andre mennesker, der havde UC. Han var ikke klar over, hvor mange andre mennesker, der også levede med sygdommen.

”Der er mange andre mennesker med UC, som lever et normalt liv. Meget mere, end man tror, ​​og når jeg fortæller folk, at jeg har UC, bliver jeg overrasket over, hvor mange der enten har det eller har familiemedlemmer, der har det,” siger han.

Selvom han er mindre bange i dag, end han var i løbet af sit første år, ved han også vigtigheden af ​​at holde sig på toppen af ​​sygdommen. Et af hans største råd er at fortsætte med at tage din medicin, selvom du har det godt.

“Der er mere vellykkede stoffer og behandlinger end nogensinde før,” siger han. “Dette lærer i høj grad antallet af opblussen, du har.”

Forfatterens andet råd er at nyde livet og chokolade.

“Chokolade er godt – virkelig! Da jeg havde det værst, var det det eneste, der fik mig til at føle mig bedre!”

Sara Egan

År diagnosticeret: 2014 | San Antonio, Texas

Sara Egan ville ønske, at hun havde vidst, hvor stor en rolle fordøjelsessystemet spiller for ens generelle velvære og helbred.

“Jeg var begyndt at tabe mig, maden var ikke længere tiltalende, og mine badeværelsesbesøg var blevet mere presserende og hyppigere, end jeg nogensinde kunne huske dem,” siger hun. Det var hendes første tegn på UC.

Efter en CT-scanning, en koloskopi, en delvis endoskopi og total parenteral ernæring fik hun en positiv UC-diagnose.

“Jeg var glad for at vide, hvad problemet var, lettet over, at det ikke var Crohns sygdom, men i chok over, at jeg nu havde denne kroniske sygdom, som jeg skulle leve med resten af ​​mit liv,” siger den nu 28- år gammel.

I løbet af det seneste år har hun erfaret, at hendes opblussen ofte udløses af stress. At få hjælp fra andre, derhjemme og på arbejdet, samt afspændingsteknikker har virkelig gavnet hende. Men at navigere i fødevareverdenen er en kontinuerlig hindring.

“Ikke at kunne spise, hvad jeg vil eller er sulten efter, er en af ​​de største udfordringer, jeg står over for dagligt,” siger Egan. “Nogle dage kan jeg få almindelig mad uden konsekvenser, mens jeg andre dage spiser hønsebouillon og hvide ris for at undgå en grim opblussen.”

Udover at besøge sin gastroenterolog og primærlæge, har hun henvendt sig til UC-støttegrupper for at få vejledning.

“Det gør UC’s svære rejse mere tålelig, når man ved, at der er andre, der oplever det samme og måske har ideer eller løsninger, som man ikke har tænkt på endnu,” siger hun.