Hvad jeg har lært: At hjælpe familie og venner med at forstå MBC

Lidt om mig

Mit navn er Shonte’ Drakeford. Jeg har levet med stadium 4 metastatisk brystkræft siden 2015 i en alder af 31. Jeg er i øjeblikket 36.

Min kræftsygdom blev opdaget via selvopdagelse. Metastaserende brystkræft var min første diagnose, også kaldet de novo. Det betyder, at det allerede havde spredt sig ud over mine bryster, før det blev opdaget. Kræften har spredt sig til mine lunger, hofte, rygsøjle og ribben.

Jeg er sygeplejerske af fag; Washington, DC, indfødt; militær ægtefælle, der har boet overalt; og landmand. Jeg er en udadvendt, super fjollet, optimistisk realist.

At fortælle min landsby, at jeg ikke bare har brystkræft, men brystkræft i stadie 4, var det sværeste, jeg måtte udholde – endda mere end at få den faktiske diagnose.

Her er et par ting, jeg har lært.

At give dem nyhederne

Tag dig god tid. Fortæl hvem du vil, når du vil. Det er målet.

At sige ordene “Jeg har kræft” er svært at lade nogen vide, endsige dig selv.

Hvis jeg skulle give mit forslag til, hvem jeg skal fortælle først, ville jeg sige, at du skal fortælle din partner/ægtefælle/bedste fortrolige det først. Hvem end din “person” er. Jeg lod selvfølgelig min mand og min bedste ven vide det på samme tid, fordi de begge var der.

Min erfaring er, at din “person” besidder styrken, når du ikke er stærk, glæden, når du ikke har nogen, og er informationsindhenteren, når du ikke kan absorbere det hele.

Du har en tendens til at bekymre dig om deres svar. Men denne person vil sandsynligvis være din “wingman”, så du kan være fuldt udtryksfuld i alle dine følelser, uanset om du er vrede, tristhed, forvirring, accept osv.

Giv din person tid til at behandle oplysningerne, og stil alle de spørgsmål, de har brug for. Gør det klart, at du bliver nødt til at læne dig op ad dem for at få FULD støtte, og sørg for, at de kan klare det.

Hvis de ikke kan, forstå, at de kan have brug for pauser til tider. Det kan hjælpe at have en backup wingman. Når først du og din nøgleperson eller dine nøglepersoner ved, hvad planen er, er det, når I begge beslutter, hvornår og hvordan de skal lade andre vide.

Hvis du vil holde dette hemmeligt i et stykke tid, er det også dit valg. Jeg opfordrer til at fortælle nogle få mennesker (omkring 2 til 3 personer), fordi det kan være skræmmende at håndtere denne sygdom alene.

Der er forskellige måder at lade andre vide, at du har metastatisk brystkræft. Da jeg fortalte det til andre, tog jeg den tilgang til at levere nyhederne i et optimistisk format, fordi det er min natur. Jeg følte, at dette hjalp med at reducere andres angst, følelser af fortvivlelse og bekymring.

I et forsøg på ikke at blive ved med at gentage den samme historie, fordi dette er meget udmattende, delegerede jeg. Min mand informerede lederne af hver familiehusstand. Vi delte os i at fortælle vores venner og mentorer. Vi bad derefter de ledende venner/familiemedlemmer om at lade andre vide i deres familier. Så til sidst åbnede jeg op for mine venner på sociale medier måske 9 måneder efter diagnosen.

Jeg var åben for at få folk til at ringe til mig og stille yderligere spørgsmål, men hvis du ikke gør det, så lad dem bare vide, at selvom opkald, sms’er og tanker er værdsat, så undlad venligst at kontakte mig på dette tidspunkt, så det giver dig tid til at behandle.

Andre nyttige formater til at levere oplysningerne er ved at sende masse-e-mails, massebeskeder, oprette et blog-site, skrive et brev og sende det, eller få andre til at sige det for dig.

Selvom jeg ikke har børn, har jeg gudsbørn. Jeg forstår, hvordan det kan være svært at løse. Fra min erfaring er hovedmålet at forsøge ikke at skjule din kræftdiagnose, men i stedet lave en plan for, hvordan du kan forklare dette i enkle vendinger baseret på deres udviklingsalder.

Her er nogle andre ressourcer, der kan hjælpe:

• Mestring – At møde kræft med din ægtefælle eller partner
• At hjælpe børn, når et familiemedlem har kræft: Håndtering af diagnose
• Håndtering af andre menneskers reaktioner på metastatisk brystkræft

Forklarer MBC

Så beskeden er ude, at du har brystkræft. Nu er det tid til at forklare metastatisk brystkræft til landsbyen. Mit mål var at forklare fakta og skabe klarhed.

Da jeg fortalte folk, at jeg havde stadium 4 metastatisk brystkræft, var der en masse forvirring, og for nogle mennesker var den øjeblikkelige tanke i deres sind døden, men igen fordi jeg leverede informationen optimistisk, og der var færre tårer og frygt.

Jeg fortalte det meste af min landsby noget som dette:

Jeg har brystkræft, og det er fase 4, det højeste stadie. Det har spredt sig til mine lunger, rygsøjle, hofte og ribben. Jeg ved, det er svært at høre, men der er en plan, og så længe der er en plan, er der håb, og så længe der er håb, er der glæde og accept. Fordi kræften har spredt sig, betyder det ikke altid øjeblikkelig død. Der er en mulighed for, at jeg kan leve med dette i lang tid. Hvor længe er ubestemt, men så længe jeg trækker vejret, vil jeg nyde hvert vågent øjeblik, og jeg beder dig hjælpe mig med at opnå dette. Selvfølgelig har jeg min frygt og bekymringer, men jeg vil ikke tillade disse følelser at opveje min ånd. Jeg vil gerne have, at du forstår, at jeg vil være i livslang behandling, og der er ingen kur i øjeblikket. Behandling kan omfatte kirurgi, oral medicin, IV-terapier, stråling og mere. Der er ikke en one-size-passer-alle. Vær venlig at forstå, at jeg vil have gode dage såvel som dårlige dage, men jeg har dage.

Din måde vil være din måde, du kan give detaljer eller ej. Mit råd er at være åben og ærlig. Giv dem den rigtige te, men sæt også grænser, såsom at sige, at du er ansvarlig for dine medicinske behandlinger, og selvom råd modtages, bedes du kun give dem, når du bliver bedt om det.

Hvis dette er en gentagelse for dig, vil du måske fortælle dem, at det ikke er det samme som før og vil være anderledes. Det kan hjælpe at give dem information for at få yderligere oplysninger såsom websteder, støttegrupper eller terapi.

Nogle nyttige websteder, jeg har brugt, inkluderer:

• CaringBridge: Personal Health Journals for enhver tilstand

• Tigerlily Foundation Caregiver Guidebook

• Tal med din familie om en MBC-diagnose

Håndtering af reaktioner

Enkelt sagt kan nogle mennesker blive vrede på dig for at have kræft eller måske ikke acceptere, at du har det, eller bare er alt for følelsesladet i dit nærvær.

Dette kan være anmassende for dig. Forstå, at du ikke behøver at beskæftige dig med dette. Hvis noget, vil det give klarhed over, hvem der kan håndtere dette, og hvem der vil blive inkluderet i din landsby.

Mit råd?

• Lad ikke andre projicere deres følelser og følelser på dig, men vær også forstående over for deres. Det er en svær ting at bearbejde.
• Vær forberedt på, at nogle landsbymedlemmer ikke taler til dig længere. Det kan muligvis skyldes deres frygt og ikke at vide, hvordan de skal være omkring dig længere, eller fordi de “ikke ville se dig sådan.”
• Hjælp dem med at forstå. Det handler ikke om dem. Lad dem for eksempel vide, at de ikke skal give råd. Mennesker, der lider, har ikke brug for råd. De har brug for trøst og støtte. Så de kan sige: “Undskyld”, eller “Det her må virkelig være svært for dig” eller “Må jeg give dig en stege?” De skal ikke sige, “Du skulle høre, hvad der skete med mig,” eller “Her er, hvad jeg ville gøre, hvis jeg var dig.” Og sig ikke: “Dette bringer mig virkelig ned.”

At tage imod hjælp

Du vil høre MANGE gange, “Jeg er så ked af, at dette sker for dig, hvis du har brug for noget, så lad mig det vide.”

Jeg foretrækker ikke denne sætning, fordi den er meget tæt, og får dig til at gøre arbejdet for dem, men hvis det er nævnt, så tag dem op på det og få dem til at sætte deres ord ud i livet. Ring til dem, vær ikke genert!

Dette er tiden til at læne sig op af hjælp. Dette hjælper dem også med at forstå, hvad det er virkelig som at leve en dag i dine sko. Nogle mennesker har bare brug for det se det. Dette er ikke medlidenhed, det er virkelighed.

Giv din familie et link til et gaveregister, bare hvis de ikke ved, hvordan de skal hjælpe dig. Du kan oprette det på Amazon eller bruge et websted som Mend Together. Sæt ting på der, som du ved vil hjælpe med til din personlige livskvalitet.

Kæledyr er også familie

• Overvej at få et service- eller terapidyr
• Lad dem elske dig, fordi de kan mærke dine gode og dårlige dage
• Tillad dem at hjælpe med at forbedre dit humør og holde dig aktiv
• Få en dyrepasser, for til tider er det svært at tage sig af dem.

Nyd din tid

Jeg har en gård med ænder, bier, høns og afgrøder. Dette hjælper mig totalt med at fokusere på andre ting end kræft. Jeg melder mig frivilligt, jeg læser, jeg lytter til musik, jeg rejser. Mine venner er gode til at få mig til at grine og ikke isolere mig eller få mig til at føle mig anderledes.

Lad dem vide, at du stadig er dig!!

• Fejr livet, som du vil. Du hører måske “sæt dig ned”, “hvil”, “du laver for meget” kommentarer. Fortæl dem: “Hej, jeg vil leve så godt jeg kan nu, indtil jeg ikke kan, fordi jeg ikke ved, hvor lang tid jeg har. Lad være med at få mig til at føle mig værre. Hjælp mig med at fejre!”
• Prøv at finde din nye normal og indse, at der vil ske ændringer. Inkluder familien i denne ændring. Fortsæt med at nå dine mål. Jeg gik tilbage til skolen for at få min kandidatgrad.
• Mens du nyder dit liv, skal du være opmærksom på dine følelser og få den hjælp, du har brug for til at tilpasse dig. Ignorer ikke den vrede, frustrationer, humørskift og tristhed, der sker. Lær, hvordan du kan klare dem. Når jeg har mine triggerdage, lægger min mand mærke til det, og han giver mig mulighed for at mærke mine følelser.
• Hav kræftfri dage. Fortæl familien, at du ikke vil høre noget om kræft hver søndag i måneden eller i weekenden eller når som helst. Hjælp dem med at forstå, at du ikke er din kræftsygdom, den er bare en del af dig nu.

Bundlinie

Gør, hvad du ønsker for at hjælpe den landsby, du valgte, med at blive en del af din rejse. Nogle vil hjælpe, nogle måske ikke, forhold kan blomstre, nogle kan svinde ind.

I slutningen af ​​det hele er dette livslangt, og livskvalitet er afgørende alt samtidig med at det tillader fred og støtte. Føl dig ikke dårlig til noget. Bed kun om hjælp, hvis det hjælper på din glæde.

Shonte’ Drakeford MSN, CRNP, AGNP-C (hun/hende) er en 36-årig Washington, DC, indfødt, som voksede op i plejefamilie. Hun er en bestyrelsescertificeret sygeplejerske, hærkone, landmand, schæfer-mor og en ven for alle. Hun blev diagnosticeret med stadium 4 metastatisk brystkræft i 2015 i en alder af 31, som hendes første diagnose. Kræften har metastaseret til hendes lunger, hofte, ribben, rygsøjle og lymfeknuder. Hun har også en genetisk egenskab for tyktarmskræft. Hun er tredobbelt positiv, hvilket betyder, at kræften vokser fra østrogen/progesteron og HER2-receptoren. Hun startede tidligt på opdagelse af kræft, i en alder af 25, men blev desværre afvist og forsinket tidlig diagnostik i 6 år indtil den nuværende diagnose. Behandlingen vil være livslang, og denne tilstand er terminal. Hun har været OVERLEVENDE og fortaler for de sidste 5 år, mens du lever et liv uden frygt, så positivt som muligt. Kræft vil ikke stoppe hende fra hendes forhåbninger i livet.