Hvad er inde i mit MBC-værktøjssæt

Styrken til at bede om hjælp

Jeg har altid været en vedholdende person.

Selvom min mand kan kalde det stædig, har min vedholdenhed, vedholdenhed og vilje til selv at finde ud af tingene altid været et aktiv for mig. Uanset om jeg navigerede i en kompleks juridisk sag eller en atletisk indsats, ville jeg altid lægge hovedet ned og presse igennem.

Men efter min MBC-diagnose indså jeg hurtigt, hvor skadelig denne holdning kunne være – for mig og min familie.

Jeg var primært hjemmegående forælder for min 2-årige søn på det tidspunkt, og vi havde ikke familie i nærheden. Vi kendte heller ikke mange mennesker i vores nye by. Vi kæmpede for at etablere rutiner, fællesskab og muligheder for hjælp.

Til sidst fik vi vores forældre til at bo hos os i flere uger for at hjælpe os på fode. Jeg tilbragte flere dage om ugen på hospitalet, gennemgik diagnostiske tests og mødtes med mit plejeteam. Jeg havde lidt båndbredde til overs.

Nu, næsten 2 år inde i min diagnose, ved jeg, at hjælpen kan komme mange forskellige steder fra. Når nogen tilbyder at sætte et måltidstog op, tage min søn til om eftermiddagen eller køre mig til en aftale, kan jeg sagtens gå med til det uden at føle mig svag.

Jeg ved, at min sygdom kræver et samfund at navigere i, og ved at tage imod hjælp gør jeg et bedre stykke arbejde med at tage mig af mig selv og min familie.

Psykisk sundhedspleje

I ugerne efter min diagnose kæmpede jeg for at komme ud af sengen. Jeg kiggede mig i spejlet og spekulerede på, hvem den person, der stirrede tilbage på mig, var, og hvad der skulle ske med hende.

Inden for få dage efter min diagnose kontaktede jeg min primære læge for at diskutere mit mentale helbred på vej ind i dette nye liv med metastatisk kræft.

Jeg lever med en historie med depression og angst, så jeg vidste, at opretholdelse af mit mentale helbred ville være afgørende for overholdelse af behandlingen og for at finde en ny normal.

Min læge henviste mig til en psykiater, som hjælper mig med at håndtere min psykiatriske medicin. Hun er også en ressource for medicin til at håndtere mine bivirkninger, især træthed og søvnløshed.

Min mand og jeg deltager også hver især i støttegrupper. Og i løbet af det første år efter min diagnose mødtes vi med en terapeut som par for at tale igennem nogle af de enorme udfordringer, vi står over for.

Et pålideligt plejeteam

Min primærlæge og psykiater er meget involveret i min pleje, og jeg har fuld tillid til dem begge. Det er bydende nødvendigt at have et plejeteam, der lytter til dig, støtter dig og anerkender, hvem du er som person, ikke kun patient.

Min første onkolog og brystkirurg var ofte afvisende over for mine spørgsmål og ufleksible eller ligeglade med mange af mine bekymringer. Efter flere uger med dette, søgte min mand og jeg en second opinion på et andet hospital.

Dette hospital gennemgik min billeddannelse fra det første sæt læger og bemærkede en række problemer, der var blevet overset. Denne anden mening diagnosticerede mine metastaser, som det første hospital fuldstændig havde ignoreret.

Min nuværende onkolog er en fantastisk læge, og jeg har tiltro til hendes behandlingsforløb. Jeg ved også og stoler på, at hun sammen med alle mine læger ser mig som en person, frem for blot et journalnummer.

At have et plejeteam, som du ved vil forsvare dig og for den pleje, de ønsker, du skal have, bør være en afgørende del af enhvers MBC-værktøjssæt.

Mig selv

Lige så vigtigt det er at have et plejeteam, som du stoler på, er det lige så vigtigt at anerkende din rolle som advokat for dig selv.

Ofte var jeg bekymret for, at jeg var den “svære” patient, og at jeg ringede for meget, eller at jeg havde for mange spørgsmål ved mine aftaler. Men min onkolog forsikrede mig om, at mit job var at stille spørgsmål og fuldt ud forstå min behandling, ligesom hendes job var at besvare disse spørgsmål, så vi alle var på samme side.

Det var dengang, jeg erkendte, hvor vigtigt det er at være min egen advokat. Det fik mig til at indse vigtigheden af, at mit plejeteam fungerer som et team – ikke kun en sundhedsplejerske, der taler til mig.

Denne anerkendelse gav mig bemyndigelse, og siden da har mit team været i stand til at behandle mine symptomer og bivirkninger mere hensigtsmæssigt samt behandle problemer, der opstår på en hurtigere og mere effektiv måde.

Efterhånden som min sygdomsbyrde bliver tungere, bliver mit MBC-værktøjssæt også tungere. Jeg føler mig heldig stadig at være i live næsten 2 år efter min diagnose, på trods af betydelig progression i det sidste år.

Min familie og jeg ville drukne uden støtte fra vores samfund og finde viljen til at bede om og tage imod hjælp.

Mit plejeteam, især mit mentale sundhedsplejeteam, er en integreret del af dette værktøjssæt. At vide, at jeg har fuld tillid til dem, letter min byrde og giver mig mulighed for at dyppe mine fødder tilbage til det normale liv, når og hvor jeg kan.

At udvikle mine fortalervirksomhedsevner i løbet af de sidste 2 år har været afgørende for min plejekvalitet. Ligesom jeg stoler på mit plejeteam, har jeg lært at stole på mig selv. Jeg er trods alt det største aktiv for min omsorg og det vigtigste værktøj i mit MBC-værktøjssæt.

Emily døde tidligere på året i 2020. Som fortaler for MBC-samfundet er vi taknemmelige for at have hendes ord, så andre kan hente styrke fra hendes rejse.