Friedreichs ataksi er en neuromuskulær tilstand, der forårsager progressivt tab af mobilitet og uafhængighed. I de fleste tilfælde begynder symptomerne tidligt i livet, og mange mennesker med tilstanden begynder at opleve virkninger i en alder af 15.
Omsorgspersoner spiller en vigtig rolle i livet for dem med Friedreichs ataksi, især i betragtning af den unge alder af debut. Omsorgspersoner kan hjælpe deres kære på en række forskellige måder, herunder at hjælpe dem med at navigere i deres sundhedsbehov, hjælpe dem med at tilpasse sig ændrede omstændigheder og evner og yde støtte, efterhånden som deres tilstand skrider frem.
Friedreichs ataksi er en sjælden sygdom, der påvirker et skøn
Men du og din elskede er ikke alene, og der er mange organisationer og ressourcer til rådighed for at hjælpe med at støtte mennesker, der lever med Friedreichs ataksi, og de mennesker, der plejer dem.
Virkningen af omsorg
Friedreichs ataksi påvirker mange aspekter af en persons helbred – ikke kun mobilitet. Evnen til at tale eller kommunikere med andre, synke og spise og interagere med omgivelserne kan også blive påvirket. Mennesker med Friedreichs ataksi kan også udvikle andre sundhedsproblemer, såsom hjertesygdomme eller diabetes, der kræver yderligere pleje.
Omsorgsansvar kan være tidskrævende. Mange mennesker, der plejer en pårørende med en sjælden sygdom, oplever, at deres arbejde, skolegang og sociale liv bliver påvirket, efterhånden som deres ansvar derhjemme begynder at vokse.
Mental og følelsesmæssig sundhed kan også blive påvirket. Der er ingen kur mod Friedreichs ataksi – selv med den bedste støttende behandling skrider tilstanden frem. Dette kan være følelsesmæssigt og svært for pårørende og pårørende.
Ifølge en rapport fra National Alliance for Caregiving sagde to tredjedele af plejepersonalet, at det er følelsesmæssigt belastende at tage sig af en pårørende med en sjælden sygdom, og mere end 40 % rapporterede, at deres mentale helbred har lidt.
I 2017 Voice of the Patient-rapporten, organiseret af flere fremtrædende Friedreichs ataksi-professionelle og patientorganisationer, delte plejepersonale deres personlige erfaringer med at tage sig af en elsket med tilstanden og de udfordringer, der følger med den, og beskrev følelser af frygt, vrede og håbløshed over ikke at kunne gøre mere for deres kære.
Omsorgsansvar påvirker dog ikke kun mental sundhed. Mere end halvdelen af sjældne sygdomsplejere – herunder 64 % af plejepersonale til børn – rapporterede, at det var svært at tage sig af deres eget helbred, mens de passede en elsket, og en tredjedel sagde, at deres fysiske helbred er blevet negativt påvirket.
Det er hårdt arbejde at være omsorgsperson for en med Friedreichs ataksi. Det er OK at bede om hjælp til at sikre, at du og din elskede får den støtte og omsorg, du har brug for.
Ressourcer til Friedreichs ataksiplejere
At passe en elsket med Friedreichs ataksi har mange bevægelige dele, og det er forståeligt, at du nogle gange har brug for hjælp. Ressourcer er tilgængelige fra en række forskellige kilder, herunder:
- professionelle organisationer
- nonprofit patientgrupper
- medicinalvirksomheder
- den føderale regering
Uddannelsesressourcer
At modtage en sjælden sygdomsdiagnose kan være overvældende, hvis du ikke har hørt om tilstanden før eller ikke ved meget om den. At lære om Friedreichs ataksi – herunder hvad der forårsager det, hvordan det håndteres, og hvad man kan forvente efterhånden som sygdommen skrider frem – kan hjælpe plejepersonale til at føle sig mere selvsikre, når de navigerer i deres nye virkelighed med deres elskede.
Ressourcer såsom National Organization for Rare Diseases (NORD) og Genetic and Rare Disease Information Center fra National Institutes of Health (NIH) tilbyder information om Friedreichs ataksi på en måde, der er forståelig og nem at navigere i.
Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA) tilbyder også uddannelsesressourcer på deres hjemmeside for at forstå specifikke aspekter af Friedreichs ataksibehandling, herunder medicin, kliniske forsøg og overvejelser relateret til COVID-19.
National Alliance for Caregiving har også sammensat en gratis guidebog til omsorgspersoner til børn med sjældne sygdomme, som kan findes på deres hjemmeside.
Uddannelses- og beskæftigelsesressourcer
Mennesker, der lever med Friedreichs ataksi, kan have behov for yderligere støtte, når de navigerer i deres arbejds- og skoleliv.
NIH Rare Disease-webstedet giver også information om, hvordan du taler for dit barn i skolen, herunder muligheder for tidlig intervention og tilpasninger for at hjælpe dem med at få mest muligt ud af deres uddannelse. De tilbyder information om, hvordan du anmoder om boliger på arbejdspladsen, ansøger om invalideydelser og taler for dine kære, hvis deres ansættelsesrettigheder bliver udfordret.
Yderligere ressourcer specifikt til personer med neuromuskulære lidelser såsom Friedreichs ataksi er også tilgængelige fra Muscular Dystrophy Association (MDA), herunder ressourcer til både børn og unge voksne, der overgår til en mere selvstændig livssituation.
Endnu flere ressourcer er tilgængelige fra FARA, herunder information om, hvordan man finder gymnasier og uafhængige boligfaciliteter, der er tilgængelige for mennesker med handicap og mobilitetsproblemer. De tilbyder også information om, hvordan man identificerer adaptive sportsmuligheder, der er tilgængelige i dit område.
Finansielle og sundhedsmæssige ressourcer
Ressourcer til at navigere i sundhedsomkostninger, forsikringsdækning, handicapydelser og apotekshjælpsprogrammer er tilgængelige gennem en række forskellige organisationer, herunder:
- MDA
- NIH Informationscenter for sjældne sygdomme
- NORD
- FARA
NORD-listen over patientorganisationer og hjælpeprogrammer indeholder yderligere oplysninger om symptomspecifikke støttemuligheder, herunder ressourcer til personer med diabetes, døvhed og skoliose.
Disse ressourcer kan hjælpe med at reducere den økonomiske byrde ved Friedreichs ataksipleje, som pårørende ofte hjælper deres kære med.
Støt grupper og opbyg dit fællesskab
I betragtning af den effekt, som pleje kan have på din mentale sundhed, især hvis en sjælden sygdom er involveret, er det vigtigt at tage sig af dit eget følelsesmæssige velvære og opbygge et fællesskab af støtte omkring dig.
Husk, at hverken du eller din elskede er alene, og der er andre, der deler dine oplevelser og bekymringer, som kan hjælpe med at give følelsesmæssig støtte og hjælpe dig med at navigere i din nye virkelighed.
National Ataxia Foundation giver en liste over online-støttegrupper, der er tilgængelige for pårørende til personer med ataksi, samt links til at finde støttegrupper i lokalsamfundet. De giver også medieanbefalinger såsom podcasts, blogs, bøger og websteder for at lære mere og komme i kontakt med andre, der deler dine erfaringer.
Friedreichs Ataxia News Forum tilbyder også et rum for mennesker med sygdommen og deres pårørende til at diskutere deres oplevelser med andre og stille spørgsmål til folk, der kender til sygdommen.
NIH Rare Disease Center tilbyder tips og støtte til plejere af mennesker med Friedreichs ataksi for at hjælpe dem med at passe på sig selv, herunder:
- identifikation af aflastningstilbud
- kontakt med andre pårørende
- støtte dit eget følelsesmæssige helbred
Støtte kan komme fra en række forskellige kilder, både faglige og personlige. At drage omsorg for dig selv er en vigtig del af at være en omsorgsperson og bør ikke overses.
At tage sig af en elsket med Friedreichs ataksi kan være fysisk, socialt og følelsesmæssigt udfordrende. Opbygning af et fællesskab af støtte fra andre, der forstår, hvad du og din elskede går igennem, kan hjælpe med at validere dine oplevelser og følelser og støtte dit følelsesmæssige velvære.
Der er en række ressourcer til rådighed for pårørende til at hjælpe med at navigere i omsorgen for en person med Friedreichs ataksi, herunder økonomisk, medicinsk og uddannelsesmæssig støtte. Hvis du har spørgsmål om, hvordan du får adgang til disse ressourcer, kan din elskedes sundhedsteam hjælpe dig i gang.
Discussion about this post