At lære, at dit barn har spinal muskelatrofi (SMA), kan udløse en række forskellige følelser. Det første chok kan efterfølges af følelser af sorg, vrede eller håbløshed. Disse følelser kan variere over tid.
Det er normale svar. Hver person vil reagere på deres egen måde i deres egen tid.
Hvis udfordringen med at passe dit barn får dig til at føle dig stresset eller overvældet, er du ikke alene. Dette er også normalt. Det er meget at håndtere. Det er en diagnose, der påvirker alle i familien.
EN
Med det i tankerne er her nogle ressourcer til at hjælpe dig og dit barn med at klare de praktiske og følelsesmæssige udfordringer ved SMA.
SMA information og uddannelse
Et af de første skridt, du kan tage, er at lære alt, hvad du kan om SMA. Din læge er den bedste kilde til information om dit barns diagnose og prognose. Men der er masser af andre velrenommerede kilder til information og uddannelse.
Muskeldystrofiforeningen (MDA) har hjulpet mennesker, der lever med muskelsvind og relaterede neuromuskulære sygdomme siden 1950. De har en bred vifte af uddannelsesmæssige ressourcer, såsom:
- Om spinal muskelatrofi
- Fortalervirksomhed
- Samfundsuddannelse
- Videnskab og forskning
- Søg efter kliniske forsøg
Tilmeld dig deres månedlige Quest-nyhedsbrev for at få de seneste nyheder og information.
Cure SMA er dedikeret til at give klar og præcis information om SMA. De kan også hjælpe dig med at lære mere om forskellige emner, herunder:
- Om SMA
- Fortalervirksomhed
- Kliniske forsøg
- Ofte stillede spørgsmål
- At leve med SMA
Hold dig orienteret ved at tilmelde dig deres halvårlige nyhedsbrev.
SMA Fonden blev etableret i 2003 af forældre til et barn med SMA. Sammen med deres mission om at fremskynde udviklingen af nye behandlinger tilbyder de et væld af information om SMA, såsom:
- Om SMA Informationsmateriale
- Lær om SMA-informationsvideoer
- Patientressourcer
Spinal Muscular Atrophy UK tilbyder praktiske råd og vejledning til alle, der er berørt af SMA i Storbritannien. Du kan lære mere her:
- At leve med SMA
- Sjældnere former for SMA
- For nylig diagnosticeret med SMA
Disse organisationer kan også hjælpe dig med at finde relaterede tjenester og supportgrupper.
Støttegrupper
Støttegrupper er en god måde at forbinde med andre, der forstår, hvad du går igennem. Din læge kan muligvis henvise dig til lokale grupper og ressourcer. Her er nogle andre steder, du kan søge efter personlige og online supportgrupper:
- Find dit lokale Cure SMA-kapitel
- Anmod om MDA-supportgruppeoplysninger
- Se efter SMA-organisationer i hele verden
-
Fællesskabsnetværk og stemmer i Det Forenede Kongerige
Støttegrupper varierer meget i, hvordan de drives. Hvis en gruppe ikke fungerer for dig, er det helt acceptabelt at gå videre til en anden. Du kan også vælge at deltage i mere end én og omgive dig med støtte.
Økonomisk bistand
Forskere siger, at støttende pleje og udstyr kan forbedre overlevelse og livskvalitet hos mennesker, der lever med SMA. Disse tjenester kan dog øge den økonomiske byrde for familier.
PAN Foundation er en national organisation, der hjælper folk med sygeforsikring med at dække deres egne omkostninger. Deres Spinal Muscular Atrophy Assistance Fund tilbyder op til $6.500 om året til personer med SMA, afhængigt af tilgængelighed og berettigelse.
Gwendolyn Strong Foundation blev grundlagt af forældre til et barn med SMA. Deres SMA Community Grant-ansøgning varierer fra $250 til $2.500. Alle tilskudsformål tages i betragtning, især:
- reparationer og modifikationer af kørestole
- ændringer i hjemmet
- tilgængelige køretøjer
- hjælpemidler og andet medicinsk udstyr
- udgifter til begravelse
Colorado Fund for Muskeldystrofi giver tilskudsmuligheder på op til $1.000 til udstyr og teknologiske hjælpemidler og tjenester til mennesker, der lever med muskeldystrofi eller en anden type neuromuskulær lidelse.
Hvis dit barn tager medicinen Evrysdi, Spinraza eller Zolgensma, kan du være berettiget til økonomiske bistandsprogrammer gennem producenten af hvert lægemiddel. Du kan lære mere om økonomisk bistand til disse lægemidler her:
- Evrysdi Co-pay Program
- Spinraza finansiel bistandsprogram
- Zolgensma CopayAssist-program
Selvpleje
At passe dit barn med SMA er en topprioritet. Men at tage sig tid til at prioritere og vedligeholde dit eget helbred kan hjælpe dig med at yde den bedst mulige pleje til dit barn.
Hvis det er muligt, så få nogen til at hjælpe, mens du tager dig tid til at slappe af eller forfølge interesser uden for din rolle som omsorgsperson.
- Træk vejret
- Berolige
- Headspace
- Insight Timer
- Mindfulness-appen
Det kan tage tid at begynde at mærke fordelene ved mindfulness og meditation. Prøv at øve dig hver dag i mindst 2 til 3 uger, før du beslutter dig for, om det hjælper eller ej.
Tal med en læge, hvis du føler dig stresset, angst eller deprimeret. Du kan have gavn af samtaleterapi eller anden mental sundhedsrådgivning. Din læge kan give en henvisning til en terapeut. Du kan også søge efter psykiatriske fagfolk i dit område gennem:
- The American Psychological Association’s Psychologist Locator
- Den amerikanske psykiatriforenings Find en psykiater
Et praktisk alternativ til samtaleterapi, du kan også prøve online terapiapps som:
- Bedre hjælp
- Læge efter behov
- Talkspace
At finde ud af, at dit barn har SMA kan være overvældende. At tage skridt til at uddanne dig selv om tilstanden, komme i kontakt med andre, der forstår, hvad du går igennem, og prioritere din egen fysiske og mentale sundhed kan hjælpe dig med at forberede dig på vejen frem.
Discussion about this post