De bedste ressourcer til MS-behandlingsrådgivning

MS behandlingsressourcer

MS er en kompliceret tilstand, der ofte kræver et tværfagligt behandlingsteam, der kan omfatte din primære læge, en neurolog, neuropsykolog, fysioterapeut, fysioterapeut, ergoterapeut og andre specialister, der er fortrolige med MS. At have det rigtige team af eksperter sikrer, at du får den bedst mulige pleje. De telefonbøger og onlineværktøjer, der er anført nedenfor, kan hjælpe dig med at finde specialister i hele landet såvel som i dit område.

National Multiple Sclerosis Society Find læger og ressourcer: Et onlineværktøj, der giver dig mulighed for at søge efter sundhedspersonale med speciale i diagnosticering og behandling af MS i dit område.

Multiple Sclerosis Centers for Excellence (MSCoE): Etableret af Veterans Health Administration (VHA) med to lokationer: MSCoE East beliggende i Baltimore og MSCoE-West i fællesskab i Seattle og Portland, Oregon. Målet er at forbedre den kliniske pleje af veteraner med MS.

MS Centers Directory: Et onlineværktøj fra Consortium of Multiple Sclerosis Centres, der giver dig mulighed for at søge efter MS-centre efter land og specifik placering.

Multipel sklerosecenter ved Swedish Neuroscience Institute: Dette MS-center i verdensklasse i Seattle er førende inden for MS-behandling og MS-forskning.

Multipel sklerose på Mayo Clinic: Mayo Clinic er i stand til at diagnosticere og behandle med et tværfagligt team, der kan omfatte neurologer, rehabiliteringsspecialister, urologer, psykiatere, neuro-ophthalmologer og andre specialister. De har også et pædiatrisk multipel sklerosecenter til behandling af børn med MS.

Brigham Multiple Sclerosis Center: En førende institution beliggende i Boston, der tilbyder omfattende patientpleje, igangværende kliniske forskningsforsøg og innovativ teknologi.

Flere andre hospitaler og universiteter har fremragende MS-behandlingscentre, herunder:

• Multipel sklerosecenter ved UW Medical Center Northwest
• Multipel sklerose og neuroimmunologisk center på Cedars Sinai
• Multipel sklerose og neuroinflammationscenter ved University of California San Francisco
• UTSouthern Medical Center Multiple Sclerosis Center og Peter O’Donnell Jr. Brain Institute
• Multiple Sclerosis Center i Atlanta
• Columbia University Multipel Sklerose Center
• Mellen Center for Multipel Sklerose på Cleveland Clinic

Clinicaltrials.gov er en database over kliniske forsøg udført i USA og rundt om i verden. Du kan søge efter igangværende og afsluttede forsøg efter tilstand, inklusive MS.

National Adult Day Services Association: Voksendagcentre yder overgangspleje og kortvarig rehabilitering efter hospitalsudskrivning. Du kan søge efter et center nær dig i NADSA’s online database.

National Multiple Sclerosis Society Komplementære og alternative lægemidler: Giver et overblik over komplementære og alternative medicinmuligheder til behandling af MS, herunder træning, akupunktur, D-vitamintilskud, afkølingsstrategier og mere.

National Multiple Sclerosis Society – Medicin: Liste over Food and Drug Administration (FDA)-godkendte sygdomsmodificerende behandlinger for MS og lægemidler til behandling af symptomer.

Multiple Sclerosis Association of America – Langsigtede behandlinger for multipel sklerose: Omfattende oversigt over langsigtede lægemiddel- og sygdomsmodificerende behandlinger.

Nationalt Center for Komplementær og Integrativ Sundhed: Udfører og støtter forskning og giver information om komplementære sundhedsprodukter og -praksis.

Dette er MS: Et onlineforum med adskillige opslagstavler relateret til behandling, medicin, symptomer og andre behandlinger for MS.

MS støttegrupper

At finde den rigtige støtte efter en MS-diagnose er afgørende. Men det er endnu mere vigtigt, når du begynder rejsen med symptomhåndtering og behandling. Her er nogle organisationer, Facebook-grupper og websteder, der tilbyder forskellige niveauer af support, fra onlineressourcer og møder til chatrum og opslagstavler.

National Multiple Sclerosis Society: Information om lokale og virtuelle støttegrupper og møder for mennesker, der lever med MS og deres familier og kære.

National Multiple Sclerosis Society Community: Privat Facebook-fællesskab, der giver et rum for alle, der er ramt af MS.

The Mighty: Multiple Sclerosis Connections: Dette er National Multiple Sclerosis Societys nye online-fællesskab, der er hostet i samarbejde med The Mighty, der er dedikeret til at hjælpe mennesker med MS med at dele deres erfaringer, opdage ressourcer og finde støtte 24/7.

MS World: En patientdrevet organisation med et aktivt forum, chatrum, ressourcer, sociale netværk og underfora/opslagstavler med emner som generelle spørgsmål og svar, symptomer og behandlinger, nyligt diagnosticeret, medicin, hjælpemidler, militærveteraner, beskæftigelse og MS og mere.

MyMSTeam: Et gratis socialt netværk, der giver dig mulighed for at komme i kontakt med andre mennesker, der lever med MS, få praktiske råd og tips om MS-behandlinger og dele daglige op- og nedture.

MS Focus Independent Support Group Network: Personlige støttegrupper og online-fællesskab fra Multiple Sclerosis Foundation, der giver vejledning, ressourcer, tips og måder at forbinde med andre mennesker i lignende situationer. Møder er tilgængelige i de fleste stater, men alle med MS kan starte en støttegruppe og blive ledere.

Mit MSAA Community Online Forum: Et gratis online fællesskab fra Multiple Sclerosis Association of America for mennesker med MS, deres familier og pårørende til at dele ressourcer, information og erfaringer.

MS patienthistorier

Uanset om du er for nylig diagnosticeret eller årtier i gang med at leve med MS, er det en vital del af at leve med MS at høre andres historier om de daglige udfordringer og triumfer.

PatientsLikeMe: Et onlinefællesskab, der giver dig mulighed for at dele symptomer, sammenligne behandlinger og få råd og støtte om andre MS-relaterede emner fra mennesker, der lever med MS. Derudover har siden et interaktivt værktøj, der viser almindeligt sporede symptomer og behandlinger baseret på medlemmernes input.

MS-samtaler: En MS-blog tilknyttet Multiple Sclerosis Association of America med historier fra mennesker, der lever med MS.

Et par tager på MS: Jennifer og Dan Digmann har begge MS og tager sig af hinanden. Deres blog, Et par tager på MS, beskriver de daglige udfordringer og triumfer sammen med tips og ressourcer til at leve med MS.

Livet på trods af MS: Cir og hans kone og pårørende, Akrista, deler et syn på MS fra to perspektiver på deres blog, Livet på trods af MS.

Mine nye normaler: Nicole Lemelle, en MS-advokat, aktivist og sygeplejerske, deler sin rejse fra diagnose til at leve med MS sammen med erfaringer fra andre mennesker, der lever med MS.

At leve med MS: Personlige historier om mennesker, der lever med MS fra National Multiple Sclerosis Society.

MS-plejeressourcer

Pårørende møder ofte udfordringer, som kun andre pårørende forstår. En måde, du kan hjælpe på, er at opmuntre din familie, dine kære, omsorgspartner eller støtteperson til at få adgang til onlineressourcer, møder og andre værktøjer for at hjælpe dem til at føle sig støttet, efterhånden som deres roller og ansvar ændres i løbet af plejen af ​​en person med MS .

MS World: The Family Room: En online opslagstavle dedikeret til at diskutere familieliv, herunder forhold og omsorgspersoner.

Can Do multipel sklerose TAKE CHARGE-program: To-dages program for mennesker, der lever med MS og deres støttepartner for at lære, sætte mål og skabe sundhedsfremmende forandringer.

Mit MSAA Community Online Forum: Gratis online fællesskab fra Multiple Sclerosis Association of America for mennesker med MS, deres familier og pårørende til at dele ressourcer, information og erfaringer.

Caregiver Action Network: En familieplejeorganisation, der tilbyder uddannelse, peer-støtte og ressourcer til familieplejere gratis.

Finansielle ressourcer til MS

Mange nonprofitorganisationer og farmaceutiske virksomheder har tilskud og andre ressourcer, der tilbyder økonomisk bistand til receptpligtig medicin, forsyninger og andre MS-behandlinger. Ud over de organisationer, der er anført nedenfor, kan du overveje at spørge din primære læge om lokale ressourcer.

Producentassistance til MS-sygdomsmodificerende behandlinger: National Multiple Sclerosis Society har en side dedikeret til ressourcer til at hjælpe med medicin- og infusionsomkostninger.

Hjælpefonden: Hjælper med medicin og behandlingsudgifter til mere end 70 sygdomme, herunder MS.

PAN Foundation FundFinder: En gratis app, der sporer status for mere end 200 fonde og patienthjælpsprogrammer.

National Multiple Sclerosis Society Guide til receptpligtig finansiel bistand: En omfattende guide med tips, ressourcer og links til at hjælpe med at betale for medicin.

Multiple Sclerosis Foundation Grants & Programmer: En ressourceside dedikeret til økonomisk bistand til hjemmepleje, hjælpeteknologi, transport, nødhjælp og mere.

Multiple Sclerosis Association of America — Prescription Assistance Program: Information om økonomisk bistand til sygdomsmodificerende behandlinger og MS-symptomhåndtering.

Patient Advocate Foundation: En nonprofitorganisation, der leverer direkte tjenester, herunder økonomisk støtte, til patienter, der lever med kroniske lidelser.

Motion og bevægelse ved MS

Motion og fysisk aktivitet er vitale komponenter i MS-behandlinger. Deltagelse i aktiviteter som aerob træning med lav effekt, udstrækning og let modstandstræning kan hjælpe dig med at bevare mobilitet og forbedre dit bevægelsesområde, ifølge en 2017 anmeldelse.

Hvis du er usikker på de bedste former for fitness-programmer for mennesker med MS, kan du overveje at arbejde med en fysioterapeut eller ergoterapeut, der har specialiseret sig i bevægelsesterapier for MS. Ellers kan du tjekke nogle af ressourcerne nedenfor for ideer, information, rutiner og træningsvideoer designet til MS.

National Multiple Sclerosis Society – Motion: En omfattende ressource om, hvordan man træner med MS, herunder stræktips, tips til aerobe træning og åndedrætsøvelser.

Kan klare multipel sklerose: Indeholder webinarer og programmer som JUMPSTART, der fokuserer på mobilitet, aktivitet, tips til træthed, dagligdags aktiviteter og mere. Derudover tilbyder programmer som Can Do, der tilbyder tips og videoer om træning for MS.

This Is MS — Exercise and Physical Therapy: Et online-fællesskab med en trænings- og fysioterapi-specifik opslagstavle dedikeret til restitution fra virkningerne af MS og opretholdelse af fysisk funktion.

Overvinde multipel sklerose Guide til træning: Dybdegående ressourcer, der dækker bevægelsestips og ideer til mennesker, der lever med MS.

Træning i multipel sklerose fra Cleveland Clinic: Inkluderer retningslinjer for træning fra det nationale center for sundhed, fysisk aktivitet og handicap.

MS Trust Byg din egen træningsrutine: Et interaktivt websted med 32 individuelle bevægelser, der adresserer balance, kropsholdning og styrke for mennesker, der lever med MS

Online artikler og videoer til træning og bevægelse med MS:

• 9 øvelser til fremme af MS: træningsidéer og sikkerhed
• MS-øvelser for bedre balance og koordination
• Video: Træning for personer med multipel sklerose – opvarmning, styrke, kerne og balance fra Cleveland Clinic