Brystkræftoverlevende Ericka Hart gik sammen med os for at tale om hendes personlige rejse og om Healthlines nye app til dem, der lever med brystkræft.
Breast Cancer Healthline er en gratis app til mennesker, der har stået over for en brystkræftdiagnose. Appen er tilgængelig i AppStore og Google Play. Download her.
Ericka Hart var kun 13 år gammel, da hendes mor døde af brystkræft.
“Det var hårdt at gå igennem som barn. Min mor blev diagnosticeret med brystkræft i begyndelsen af 30’erne.”
Mens hun forstod den sygdom, hendes mor havde, lærte Hart i en ung alder, at billedet af brystkræft ikke omfattede kvinder, der lignede hendes mor.
“På det tidspunkt, når jeg fortalte folk, at min mor havde brystkræft, sagde de ‘ingen måde’, fordi de troede, at brystkræft så ud på en bestemt måde. De syntes, det lignede at være skaldet, tynd og skrøbelig, men selv med kort hår så min mor godt ud, og på trods af at hun var syg, arbejdede hun stadig på fuld tid,” siger Hart.
Det faktum, at hendes mor var en sort kvinde, udfordrede også opfattelser. Hart peger på en lang historie med sorte mennesker, der fik substandard opmærksomhed i det medicinske system og spekulerer på, om hendes mor fik den bedste pleje tilbage i 80’erne og 90’erne.
Heldigvis lærte Harts mor hende tidligt, hvordan hun skulle passe på sig selv og sine bryster.
“Hun viste mig, hvordan man laver selvbrystundersøgelser og fortalte mig, at jeg skulle tage dem i brusebadet. Jeg startede, da jeg var omkring 13 år gammel,” husker Hart.
Femten år efter at hun begyndte på selvundersøgelser, fandt Hart en klump i hendes bryst.
“Jeg følte noget mærkeligt,” siger Hart. “Jeg var forlovet på det tidspunkt, og et par måneder før jeg selv mærkede det, følte min partner det under en seksuel interaktion.”
Hart identificerede sig som biseksuel i gymnasiet, og da hun gik på college, omtalte hun sig selv som queer.
Hun forklarer, at ofte “i forhold af samme køn er det sådan, brystkræft findes – gennem berøring. Det var ikke før jeg mærkede det [after my partner did] at jeg besluttede at få det tjekket ud.”
Hart lavede en aftale med en brystspecialist i Bronx, New York, som tilfældigvis også var hendes ven. Efter at have fået mammografi, ultralyd og biopsier blev hun diagnosticeret med bilateral brystkræft i maj 2014 som 28-årig. Hun var HER2-positiv trin 0 i det ene bryst og triple-negativ trin 2 i det andet.
“Mit oprindelige spørgsmål var, om jeg ville miste mit hår, og om jeg skulle igennem kemo,” siger Hart. “Jeg kan huske, at min mor havde svært ved at tabe sit hår. Som sorte, feminine mennesker er vi meget knyttet til vores hår, og der er en masse kulturel betydning omkring hår. Jeg var mere knyttet til mit hår end til brysterne.”
Harts læge anbefalede en dobbelt mastektomi i 2014, efterfulgt af omkring et års kemoterapi. Hun gjorde begge dele.
Selvom hun ikke tøvede med operationen, fordi hun troede, at det var hendes bedste chance for at overleve, siger hun, at det først var efter operationen, at hun indså, at hun aldrig ville være i stand til at amme.
“Jeg har aldrig forbundet med mine bryster som ting, der gjorde mig feminin, eller hvem jeg er, eller hvordan jeg tiltrækker partnere. De var der bare og så pæne ud i skjorter. Jeg kunne godt lide, at mine brystvorter havde det godt, men generelt var det ikke et hårdt tab for mig at miste mine bryster på mange måder,” fortæller Hart. “Jeg er dog en, der gerne vil have børn, og efter at have mistet mine bryster, måtte jeg sørge over, at jeg aldrig ville være i stand til at amme.”
Hun var også bekymret over, hvordan rekonstruktionskirurgi med brystimplantater ville forløbe.
“Min mor havde en lumpektomi, ikke mastektomi, så jeg har aldrig set en sort person med en dobbelt mastektomi,” siger Hart. “Da jeg ikke ville have brystvorter længere, spekulerede jeg på, om arrene ville være under mit bryst eller over dem.”
Hart spurgte sin plastikkirurg, om hun kunne vise hende et billede af, hvad arrene ville have på en sort person. Det tog kirurgen to uger at finde et billede. Dette ramte hjem for Hart og gav hende drivkraften til at forsvare.
“Billedet af brystkræft er en hvid kvinde, der er middelklasse, har tre børn, kører en minivan og bor i forstæderne. Det er, hvad enhver reklame i oktober [Breast Cancer Awareness month] vil se ud,” siger hun.
“Det er nedslående, fordi det, der sker, er, at sorte mennesker dør af brystkræft i højere grad end hvide.” En del af konflikten, føler Hart, er “ikke at se mig selv i en fortalervirksomhed.”
Som ung, sort, queer-overlever besluttede hun sig for at tage sagen i egen hånd i 2016 ved Afropunk Fest, en musikfestival, hun havde været til mange gange, også da hun var i kemoterapi.
Denne særlige gang følte Hart sig bevæget til at tage hendes top af og blotte hendes ar.
“Da jeg så en mand gå forbi med skjorten af, tænkte jeg, at jeg også ville,” siger hun. “Jeg besluttede at gå topløs for at skabe opmærksomhed og for at bestride ideen om, at folk med feminine kroppe ikke kan gå rundt uden skjorter på, når det er varmt udenfor. Hvorfor er det, at vi dækker op med vores skjorter og går i bh, når vi er varme, men en mand kan godt undvære en skjorte, og det er normalt? Alle har brystvæv.”
Hun håbede også, at afsløringen af hendes ar ville hjælpe sorte, queer mennesker til at vide, at de kan få brystkræft.
“Vores kroppe og liv betyder noget, og vi bør være centreret i fortalervirksomhed. Vi har haft en lang historie med at blive glemt, og jeg synes, det er på tide, at der bliver taget hånd om os,” siger Hart.
Handlingen på Afropunk var dyb, men den var også tro mod Harts indre aktivist. Dengang havde hun 10 år på bagen som seksualpædagog. Før det tjente hun i fredskorpset som hiv/aids-frivillig i Etiopien.
”Jeg har undervist i et stykke tid, og jeg har lyst [showing my scars] er lidt ligesom at undervise, men at bruge din krop i stedet for din mund. Jeg er den mest nærværende, når jeg underviser, så jeg følte mig meget nærværende og i min krop mere, end jeg nogensinde har haft,” siger hun. “Jeg var også opmærksom på andre omkring mig. Jeg følte mig lidt bekymret over, at folk ville komme hen til mig, og jeg ville blive mobbet. Men det var så smukt. Folk ville bare spørge mig, hvad der skete, og det var nedslående, fordi det viser, at vi ikke ved, hvordan brystkræft ser ud.”
Siden 2016 har Hart været på en mission for at ændre opfattelser med sit unikke mærke af “topløs aktivisme”. Hun deler billeder af sig selv på Instagram (@ihartericka) og hendes hjemmeside (ihartericka.com).
”Jeg har altid følt, at hvis ingen andre vil rejse sig og sige noget, så er jeg det. Du kan ikke vente på, at en anden siger det eller tager billeder af personen med brystkræft. Du er den. Du er nødt til at sætte dig selv der,” siger Hart.
Hendes seneste bestræbelse er at samarbejde med Healthline for at repræsentere dens gratis brystkræft-app, som forbinder brystkræftoverlevere baseret på deres kræftstadie, behandling og livsstilsinteresser. Brugere kan gennemse medlemsprofiler og anmode om at matche med ethvert medlem i fællesskabet. De kan også deltage i en gruppediskussion, der afholdes dagligt, ledet af en Breast Cancer Healthline-guide. Diskussionsemner inkluderer behandling, livsstil, karriere, parforhold, behandling af en ny diagnose og at leve med fase 4.
Derudover giver appen livsstils- og nyhedsindhold, der er gennemgået af sundhedspersonale fra Healthline, og som omfatter oplysninger om diagnose, kirurgi, kliniske forsøg og den seneste brystkræftforskning, samt oplysninger om egenomsorg og mental sundhed og personlige historier fra overlevende.
“Da muligheden med appen dukkede op, syntes jeg, det var fantastisk,” siger Hart. “Det meste fortalervirksomhed omkring brystkræft ser ud på en bestemt måde, og Healthline var ikke interesseret i det. De var interesserede i at høre min oplevelse som en sort, queer person og at inkorporere det i en situation, hvor vi ofte ikke bliver taget i betragtning [into],” hun siger.
Breast Cancer Healthline (BCH) tilbyder et sikkert sted for alle, der går igennem brystkræft, og giver medlemmer 35 måder at identificere deres køn på. Appen fremmer et fællesskab fokuseret på at matche medlemmer ud over kun deres tilstand. Individer matches på andre ting, de er interesserede i, lige fra fertilitet og religion, til LGBTQIA-rettigheder og balance mellem arbejde og privatliv. Medlemmer kan møde nye mennesker hver dag og matche med nye venner for at dele erfaringer.
Måske vigtigst af alt, tilbyder BCH øjeblikkelig support gennem sit engagerede fællesskab, inklusive seks grupper, hvor medlemmer kan interagere, stille spørgsmål og finde hjælp.
“Jeg ønsker, at folk skal vide, at din identitet ikke vil beskytte dig mod brystkræft,” siger Hart. “Jeg håber [people who use the app] vil … få mere information om deres sygdom og de muligheder, de har, så de kan bringe det tilbage til deres læge og tale for sig selv, hvilket mange gange brystkræftpatienter skal gøre, især farvede.”
Cathy Cassata er freelanceskribent, der har specialiseret sig i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og skabe forbindelse til læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejdeher.
Discussion about this post