Hvis du lige har modtaget en ulcerøs colitis (UC) diagnose, har du sandsynligvis mange spørgsmål. Og selvom du har boet med UC i mange år, ved du, at din ledelsesplan kan ændre sig over tid.
Derfor er det altid nyttigt at have ressourcer til rådighed, når du vil lære mere.
Bøger om UC og inflammatorisk tarmsygdom (IBD) kan være gode referencer om tilstande og behandlingsmuligheder.
De kan tilbyde tips og råd om, hvordan du spiser til UC og håndterer din mentale sundhed, mens du lever med denne tilstand – og de kan minde dig om, at du ikke er alene.
Bøgerne på denne liste blev valgt af et par grunde.
Hver bog er skrevet af en person med personlig eller professionel erfaring med IBD – og nogle gange begge dele!
Nogle dækker en række UC-spørgsmål og -emner, og nogle omhandler mere specifikke bekymringer, herunder kost og følelsesmæssig sundhed.
Vi har inkluderet bøger af folk, der deler deres personlige erfaringer, samt et par titler for og om børn og teenagere med IBD.
Det er vigtigt at huske på, at nogle gange offentliggjort information, især vedrørende behandlinger, kan blive forældet – især for en tilstand som UC, der har oplevet hurtige forbedringer i behandlingen i de seneste år.
Mens størstedelen af oplysningerne i disse bøger forbliver rettidige og nyttige, kan du besøge Crohns og Colitis Foundations hjemmeside for at få de mest opdaterede oplysninger om behandlinger og forskning i tarmsundhed.
Og selvfølgelig, tal med en sundhedspersonale om din individuelle situation for at bestemme de bedste behandlingsmuligheder for dig.
Bøger for dem, der er nye på UC
Hvis du lige har fået diagnosen UC, kan du føle dig overvældet. Det kan være svært at vide, hvor man skal starte, når man først lærer at leve med denne tilstand.
Her er et par bøger, der dækker en række emner, herunder symptomer, test, behandlingsmuligheder, kost, kirurgi og livet med IBD.
‘Crohns og colitis: Forståelse og håndtering af IBD’
Af Dr. A. Hillary Steinhart
Denne bog dækker stort set alt, hvad du behøver at vide om at leve med UC.
Det er arrangeret i sektioner – om emner som kirurgi, medicin, kost, mental sundhed og at leve godt med UC – så du nemt kan finde det, du leder efter.
Den indeholder nyttige diagrammer, casestudier og svar på ofte stillede spørgsmål. Derudover er det let at læse med medicinske termer, der er tydeligt forklaret og diagrammer og billeder, der hjælper med at forstå.
‘Crohns sygdom og colitis ulcerosa: Alt hvad du behøver at vide – Den komplette praktiske vejledning’
Af Fred Saibil, MD
Det er ikke en ny bog, men den er værd at læse.
Saibil, en ekspert i IBD, dækker udførligt fakta, tips og information om behandling, kost, livsstil og selvledelse, som folk, der for nylig har modtaget en UC-diagnose, gerne vil have lige ved hånden.
Selvom medicin- og behandlingsoplysningerne muligvis ikke er opdaterede med det, der er tilgængeligt i øjeblikket, er mange af de andre emner, der diskuteres i denne bog, stedsegrønne. Så det kan være nyttigt for både voksne og børn, der lever med UC.
‘Crohns og colitis for dummies’
Af Tauseef Ali, MD
Som enhver af bøgerne i “For Dummies”-serien er denne fuld af information, der er let at forstå. Hvert kapitel er tydeligt beskrevet i begyndelsen, så du ved præcis, hvor du kan finde svar på dine spørgsmål.
Den har mange detaljer om emner som test, diagnose, behandlinger, kost, rejser og arbejde. Desuden kan definitioner og nyttige tips findes i hele bogen.
Bøger til at støtte din følelsesmæssige sundhed
At leve med en kronisk tilstand som UC kan påvirke dit mentale helbred. Uforudsigeligheden og det ukendte kan være svært at håndtere.
Her er et par bøger, der fokuserer på at tage sig af dit følelsesmæssige helbred som en del af din UC-plejeplan.
‘IBD og tarm-hjerneforbindelsen: En patient- og plejers guide til at tæmme Crohns sygdom og colitis ulcerosa’
Af Dr. Antonina Mikocka-Walus
Mikocka-Walus har forsket i forbindelsen mellem tarm og hjerne i mere end 20 år. Hun lever også med IBD.
Denne bog udforsker, hvordan det at leve med IBD påvirker din mentale sundhed. Det giver vejledning i, hvordan man håndterer arbejde, familie og sociale liv, samtidig med at man håndterer IBD.
Det giver også råd og strategier til at håndtere de følelsesmæssige virkninger af IBD.
‘Leve et sundt liv med kroniske lidelser’
Af Kate Lorig, DrPH, et al.
Denne bog var oprindeligt baseret på en Stanford-forskningsundersøgelse, men den seneste udgave indeholder også input fra læger og mennesker, der lever med kroniske lidelser.
Den undersøger, hvordan mennesker med kroniske lidelser kan forbedre deres helbred og leve deres liv fuldt ud.
Enhver kronisk sygdom kan påvirke humør, energi, søvn og generelle følelser af velvære. Denne bog og et relateret program med workshops og støttegrupper tilbyder strategier, der hjælper dig med at føle dig mere i kontrol over dit helbred og dit liv.
Du kan finde ud af, om der tilbydes workshops i dit område ved at søge her under “Kronisk sygdoms-selvledelsesprogram.” Der er også en hjemmeside tilknyttet denne bog, som har masser af ressourcer og links til at hjælpe dig.
Bøger om kost
Madvalg er vigtigt, når du har UC. Disse bøger giver detaljer om, hvordan valg af fødevarer kan hjælpe dig med at håndtere symptomer på UC. Det er en god idé at samarbejde med en diætist, hvis du har brug for støtte, når du laver kostomlægninger.
‘Crohns og colitis diætguide’
Af Dr. A. Hillary Steinhart og Julie Cepo, RD
Denne bog giver tonsvis af information om at spise for at styre UC. Det er skrevet i fællesskab af en læge og en diætist, som har masser af erfaring med at behandle mennesker med IBD.
Det giver tips om fødevarer, der skal inkluderes eller undgås for at hjælpe med at håndtere visse symptomer. Den diskuterer også næringsstoffer, der kan være svære at få, når du har IBD, og hvordan du kan øge dit indtag af dem.
Mere end halvdelen af bogen er opskrifter, og hver indeholder oplysninger om, hvilke kostbehov de er bedst til, herunder lavere fiberindhold, lavere fedtindhold, højere proteinindhold, vegetarisk og mange flere.
Opskrifterne indeholder også tips til madlavning og ernæringsanalyse.
‘Bryde den onde cirkel: Tarmsundhed gennem kosten’
Af Elaine Gottschall, MSc
Denne bog har eksisteret i et stykke tid, men den er stadig relevant. Den skitserer en spiseplan, kaldet den specifikke kulhydratdiæt (SCD).
Bogen hævder, at denne plan har hjulpet tusindvis af mennesker rundt om i verden med fordøjelsesproblemer og andre kroniske helbredsproblemer. Selvom det er svært at verificere disse data, understøtter en undersøgelse fra 2015 af 50 personer, der følger denne diæt, disse resultater.
At følge denne diæt kan hjælpe med at ændre bakteriekolonierne i din tarm og kan forbedre UC- og IBD-symptomer.
Diæten eliminerer alle korn, sukkerarter, nogle grøntsager, soja og laktoseholdigt mejeri. De fødevarer, du kan spise, omfatter nogle grøntsager, frugter, nødder, nøddebaseret mel, kød, smør, olier, æg og mælkeprodukter med lavt laktoseindhold.
Hvis du beslutter dig for at prøve det, så sørg for at få god støtte fra en diætist, der har erfaring med SCD. Det kan være svært at finde ud af, hvordan man får den rigtige balance af næringsstoffer, mens man følger diæten.
Bøger om personlig erfaring med IBD
Nogle gange kan det give trøst at vide, at andre mennesker har haft lignende oplevelser. Det er en del af styrken i støttegrupper.
Alles historie vil være unik, men der vil være fælles oplevelser og udfordringer. Det kan være nyttigt at vide, at du ikke er alene.
‘What Doesn’t Kill You: A Life with Chronic Iillness – Lessons from a Body in Revolt’
Af Tessa Miller
Tessa Miller levede bare sit liv og kom i gang med sin karriere. Ud af ingenting begyndte hun at få alvorlige fordøjelsessymptomer. Til sidst blev hun diagnosticeret med Crohns sygdom.
I sin historie deler hun processen med (endelig) at få svar og acceptere sit nye liv.
‘Colitis ulcerosa: Når bunden falder ud af din verden’
Af Chris Goodchild
Chris Goodchild var i 20’erne og elskede simpelthen sit liv. At blive diagnosticeret med en kronisk sygdom var det sidste, han havde i tankerne.
Pludselig tog mærkelige og smertefulde symptomer over. Snart var han på hospitalet og fik en UC-diagnose. Dette er hans historie om at lære at klare UC og føle sig håbefuld igen.
Bøger for børn og familier
Hvis du er omsorgsperson for et barn eller en teenager med IBD, er der nogle særlige ting at overveje. Og bøger designet specielt til børn og teenagere kan hjælpe dem med bedre at forstå deres IBD og lære at klare det.
‘Dit barn med inflammatorisk tarmsygdom: En familievejledning til omsorg’
Af Hepatology and Nutrition North American Society for Pediatric Gastroenterology, et al.
Det er naturligt at bekymre sig om, hvordan dit barn vil klare ting som skole og sport, især når de lever med IBD.
Denne bog besvarer spørgsmål om håndtering af dit barns UC. Den er skrevet af et team af UC-eksperter, der arbejder med børn og deres familier, og giver detaljer om behandlinger og medicin, der bruges til børn og teenagere.
Tonen er vidende og empatisk, og informationen præsenteres tydeligt. Den besvarer mange spørgsmål, forældre og omsorgspersoner har om omsorgen for deres barn.
‘Komfortmad til en ubehagelig mave: Af et barn til børn’
af Josh Cohen
John Cohen blev diagnosticeret med UC i sine tidlige teenageår. Det var svært for ham at finde mad, der virkede for ham. Han begyndte at indse, at mange fødevarer, han spiste, forværrede hans symptomer.
Gennem en masse forsøg og fejl udviklede han nye versioner af sine yndlingsmad, som han deler her. Han donerer overskuddet fra salget af denne bog til hans lokale afdeling af Crohn’s & Colitis Foundation.
‘IBD & Me Activity Book’
Af Crohn’s & Colitis Foundation of America
Dette er en fantastisk gratis ressource tilgængelig på Crohns & Colitis Foundations hjemmeside. Det er målrettet børn og teenagere, der navigerer i IBD’s verden.
Den indeholder ideer om, hvordan man taler med venner og lærere om IBD. Den har også tips til at håndtere sport, skole, udflugter, fester og alle mulige andre typiske “børneting”.
Andre interessante læsninger
Disse titler er ikke specifikke for UC, men kan være fornøjelige bøger. De er fantastiske for enhver, der er interesseret i at lære mere om fordøjelseskanalen og tarmmikrobiom, og de kan hjælpe dig med bedre at forstå, hvordan din krop fungerer.
‘Gut: Den indre historie om vores krops mest undervurderede organ’
Af Giulia Enders
Dette er en engagerende og letforståelig bog om fordøjelsessystemets mysterier. Forfatteren, Giulia Enders, er en tysk videnskabsmand, der har lavet en TED-tale om samme emne.
Din tarm er fuld af budbringere, der kommunikerer direkte med din hjerne. Der bliver forsket mere og mere i sammenhængen mellem tarmsundhed og generel sundhed.
Denne bog besvarer spørgsmål, du måske ikke engang ved, du har om fordøjelsessystemet.
‘Følg din tarm: Den enorme indvirkning af små mikrober’
Af Rob Knight og Brendan Buhler
Dette er en hurtig, men fascinerende læsning, baseret på Rob Knights TED-foredrag fra 2014 af samme navn. Det handler om kroppens mikrobiom og dets indvirkning på vores helbred.
Dit tarmmikrobiom består af kolonier af bakterier og andre mikroorganismer, der lever i og på din krop. Størstedelen lever i din tarm og er kendt som dit tarmmikrobiom.
Der er løbende forskning i, hvordan dit tarmmikrobiom er forbundet med dit generelle helbred, med links til humør, vægt og en række sundhedsmæssige forhold. Der er en lille omtale af IBD i bogen, men ellers er det en oversigt over tarmens sundhed.
Du vil nyde dette, hvis du vil lære mere om fremtiden for ting som fækale transplantationer eller brugen af probiotika.
Der findes flere gode bøger om UC. De kan hjælpe dig med at lære mere om alle aspekter af at leve godt med UC. De dækker behandlinger, medicin, pleje af dit mentale helbred og kost.
Når du leder efter bøger om UC, er det en god idé at vælge en skrevet af en, der er ekspert i tilstanden. Dette kan være en person, der arbejder med mennesker, der har UC, eller en, der lever med IBD.
Tal med dit sundhedsteam, hvis du har spørgsmål om noget, du læser, og for at finde den bedste forvaltningsplan for dig.
Discussion about this post