Bedste sundhedsblog 2. præmie: Mød Marc Stecker

Hvordan vil du beskrive kørestol Kamikazes mission?

Marc Stecker: Jeg kunne fortælle dig missionen med min blog, men så ville jeg være nødt til at dræbe dig og alle dine læsere.

Men seriøst, jeg vil sige, at missionen er at få læserne til at føle, at de ikke er alene, når de går ned ad den noget forræderiske vej, som MS fører os på. Inkluderet i den mission er at informere, uddanne og underholde folk så godt jeg kan. Smid et par strejf af empati, medfølelse og udtryk for følelser, som måske er en smule tabubelagt og normalt ikke bliver luftet så meget, og jeg tror, ​​du har essensen af ​​bloggen.

Jeg forsøger også at inddrage en følelse af det absurde i det hele. Som mennesker er vi alle spillere i et kæmpe teater af det absurde. Men mennesker med kroniske sygdomme har set nogle af de mest basale elementer i deres liv revet i stykker. De kan ofte føles som kludedukker, der bliver leget med af nogle særligt udspekulerede kosmiske spøgefugle. At se absurditeten midt i al tragedien er nogle gange den eneste luft, vi kan gispe for at holde os i gang.

Hvad motiverede dig til at begynde at blogge?

FRK: Jeg blev først diagnosticeret med MS tilbage i 2003, før Facebook. De eneste onlineressourcer til at forbinde med andre patienter var MS-fora på internettet. Jeg blev en aktiv deltager i mange af disse grupper. Efterhånden som jeg blev mere uddannet om sygdommen og prøvede at videregive det, jeg lærte, ville andre forummedlemmer ofte kommentere, at jeg skulle starte en blog.

Jeg havde aldrig selv læst en blog, og jeg kunne ikke komme i tanke om noget mere kedeligt for andre, end at jeg skulle lave en online MS-dagbog. Så jeg ignorerede bare alle forslagene, mere af uvidenhed end noget andet.

I mine sunde dage havde jeg en succesfuld karriere inden for tv- og videoproduktion og var en ivrig amatørfotograf. Efter MS tvang mig til at gå på pension i januar 2007, mistede jeg evnen til at tage billeder, da jeg ikke kunne holde et kamera for øjet. Mine julegaver i 2008 omfattede et fleksibelt stativ, jeg kunne sætte på armen på min kørestol, og et meget flot digitalt videokamera, der gjorde det muligt for mig at indramme billeder uden at have kameraet i øjenhøjde.

Da jeg fik koblet kameraet til min kørestol, vovede jeg mig ud og tog mine første par billeder. Jeg bor kun et par gader fra Central Park i den ene retning og fra Hudson River i den anden. Min hurtige kørestol kan nå 8,5 mph, næsten tre gange den gennemsnitlige persons ganghastighed. Parken blev min muse.

Jeg forvandlede videoerne til humoristiske korte stykker, som jeg sendte ud til venner og familie. Responsen var overvældende positiv, og endnu en gang rejste emnet for min opstart af en blog sit grimme hoved. Denne gang gav jeg endelig op, og kørestol Kamikaze blev født.

Det ser ud til, at bloggen forbinder dit liv før MS med dit nuværende liv. Har det været nyttigt på den måde?

FRK: Bloggen er det mest håndgribelige symbol, der angiver kløften mellem det gamle og det nye. Øjeblikket for pensionering på grund af handicap kan være enormt desorienterende for mange, mange patienter. For mig kom det faktisk som noget af en lettelse. Selvom jeg fandt succes i, hvad der betragtes som en ‘glamour’-industri, har jeg aldrig fundet meget tilfredsstillelse i min karriere. Da jeg gik på pension, eksploderede al den indestængte kreativitet. Jeg accepterede modvilligt en kørestol i mit liv, hvilket direkte førte til genoptagelsen af ​​mine fotografiske og videobestræbelser, hvilket igen førte til bloggen.

Var det svært at være åben om din MS i starten?

FRK: Jeg tror aldrig, det faldt mig rigtig ind at skjule min tilstand. I modsætning til nogle MS, brugte min sygdom ikke meget tid på at være ‘usynlig’. Inden længe haltede jeg mærkbart, så der var virkelig ingen skjul på det.

Min oprindelige antagelse var, at min blog kun ville blive læst af venner og familie. Jeg kan huske, første gang jeg fik en e-mail fra en helt fremmed, jeg kunne næsten ikke tro mine egne øjne. Da tingene for alvor tog fart, var jeg mere chokeret end noget andet, og svarene var generelt så positive, at hele oplevelsen fik en nærmest drømmeagtig kvalitet.

Har blogging ændret dit perspektiv på din evne til at håndtere MS?

FRK: Bloggen har sat en eller anden metode til vanviddet i, at jeg bliver syg. Jeg er blandet, når det kommer til emner som skæbnen, men det faktum, at kørestol Kamikaze, om end på den mindste måde, kan have hjulpet nogle af mine medmedlemmer i denne klub, som ingen af ​​os nogensinde har ønsket at være med i, føler en lidt mindre overvældet af det hele, så er jeg for evigt ydmyg og nådet. Jeg har fældet meget få tårer over min egen knibe i de næsten 14 år siden min diagnose, men nogle af de notater, jeg har modtaget fra læsere, har efterladt mig grædende tårer af empati og taknemmelighed.

Er blogging en styrkende oplevelse?

FRK: Da jeg første gang blev diagnosticeret, lovede jeg mig selv, at jeg ville bekæmpe MS-dyret med alt, hvad jeg havde, og at hvis det tog mig ned, ville jeg gå ned med alle våben flammende, blodige knytnæver, spytte som en hugorm, bande som en sømand. I høj grad føler jeg, at jeg har overholdt det løfte.

Hvornår bemærkede du første gang, at dine indlæg virkelig gav genklang hos folk?

FRK: Da jeg først begyndte at skrive bloggen, havde meget af materialet en humoristisk tendens til det. Set i bakspejlet synes jeg, at dette var noget af en slags skjold, da jeg altid har brugt min humoristiske sans som en form for afbøjning.

Omkring seks måneder efter jeg startede bloggen, skrev jeg et stykke kaldet “Problemet med fremskridt.” Det var et ubegrænset blik på rædslen ved langsomt at se dig selv i overført betydning og bogstaveligt talt forsvinde, mens handicaps og indigniteter stiger. Det indlæg fik en enorm respons, som kom som noget af et chok for mig. Jeg kan ikke komme i tanke om en højere ære end at have nogen fra det halve af verden til at række ud og taknemmeligt fortælle mig, at jeg har tilbudt dem en livline. Jeg var ikke sikker på, hvordan folk ville reagere på sådan en ærlig udforskning af den mørke side.

Hvem har din blog knyttet dig til, som du ellers ikke ville have kunnet henvende dig til?

FRK: Det viser sig, at jeg er ret god til at oversætte medicinsk jargon til hverdagssprog. Jeg har også en evne til at holde tingene i perspektiv, når det kommer til at vurdere de relative fordele ved de forskellige ideer og behandlingsmetoder forbundet med MS. Jeg har skrevet meget om meget af den medicinske forskning, der er forbundet med sygdommen, og videregivet, hvad jeg håber, er værdifuld information, der giver folk mulighed for at styrke sig selv som patienter. Læsere ser ud til at sætte stor pris på min evne til at skære igennem gobbledygook. Jeg har endda modtaget ros fra de læger og forskere, der skriver den gobbledygook.

Selvfølgelig er der de læger derude, som ikke er så begejstrede for, at jeg kalder dem ud for at være medicinalfirma shills, og jeg er bestemt ikke på nogen af ​​medicinalfirmaernes ‘favoritter’-lister, da jeg jævnligt fremhæver nogle af den afskyelige forretningspraksis, som disse virksomheder jævnligt hengiver sig til.

Hvad ville du ændre ved den måde, man taler om MS?

FRK: Jeg finder det ekstremt foruroligende, at den offentlige opfattelse af MS i høj grad er blevet formet af de relativt raske berømtheder, der lider af sygdommen. Selvom der er sket store fremskridt i behandlingen af ​​sygdommens recidiverende, remitterende form, er det stadig langt fra en godartet sygdom. Og meget lidt fremskridt er blevet gjort i behandlingen af ​​de progressive former for MS, som kan være forfærdelige næsten uden beskrivelse. Jeg er træt af at høre og læse og se historier om MS-patienter, der har løbet maraton eller besteget Mount Everest. Ja, alle elsker en inspirerende historie, men desværre er disse mennesker stadig undtagelsen snarere end reglen.

Jeg ser på en eller anden måde aldrig ud til at se historier om alle de stakkels sjæle, som er blevet gjort til fuld bevidste hjerner fanget i ubrugelige fængsler af kød og knogler af sygdommen. Jeg forstår, at sådanne historier og billeder kan være foruroligende, men jeg synes, folk skal forstyrres. Forarget, endda.

Hvad synes du, der mangler i aktuelle diskussioner om MS?

MS: Hvad der mangler i diskussionen om MS og de mest alvorlige, kroniske sygdomme er, at mange af dem er blevet forvandlet til kontantkøer for medicinalvirksomhederne og de klinikere, der behandler dem. Patienter ses nu som forbrugere, et synspunkt, der virkelig er sygt. Årsagerne til dette er talrige, men den primære blandt dem er den evigt dragende sirenesang om profitmotivet. Der er behov for et grundlæggende skift i paradigmet. Fokus skal vendes fra at behandle til at helbrede, fra at profitere til at befri.

Hvordan kan medicinalvirksomheder i en ideel verden håndtere MS og bruge deres ressourcer bedre?

FRK: Der er ingen nemme svar på den nuværende situation. Vi har et dysfunktionelt system, hvor der ikke er én åbenlys komponent, der let kan afhjælpes. Den nuværende tankegang om, at regeringen er lig med dårlig regering, fører til dårlig medicin. NIH har lidt enorme budgetnedskæringer i de sidste par år, og de kommende år lover kun mere af det samme. Farmaceutiske virksomheder har forvandlet MS til en industri på flere milliarder dollars om året ved at finde ud af, hvordan man behandler sygdommen, men der er gjort forfærdeligt få fremskridt med at finde ud af, hvordan man rent faktisk kan helbrede den forbandede ting.