Avanceret brystkræftpatientvejledning: Få støtte og find ressourcer

Følelsesmæssig og social støtte

Når du lever med fremskreden brystkræft, har du uden tvivl meget på hjerte. Med alle de behandlingsbeslutninger, fysiske ændringer og bivirkninger, ville det slet ikke være usædvanligt, hvis du til tider følte dig overvældet.

Uanset hvilke følelser du føler, er de ikke forkerte. Du behøver ikke leve op til andres forventninger om, hvordan du skal have det, eller hvad du skal gøre. Men du vil måske have nogen at tale med.

Du har måske eller måske ikke en ægtefælle, familie eller venner, der kan give følelsesmæssig og social støtte. Selvom du gør det, kan du stadig få gavn af at komme i kontakt med andre, der også lever med metastatisk kræft. Dette er en gruppe mennesker, der vil “få det.”

Uanset om det er online eller personligt, tilbyder støttegrupper en unik mulighed for at dele fælles erfaringer. Du kan få og give støtte på samme tid. Medlemmer af støttegrupper danner ofte stærke venskabsbånd.

Du kan finde støttegrupper i dit område gennem dit onkologs kontor, et lokalt hospital eller tilbedelseshus.

Du kan også tjekke disse online fora:

• BreastCancer.org Forum: Stage
  KUN IV og metastatisk brystkræft
• CancerCare
  Patientstøttegruppe for metastatisk brystkræft
• Lukket Metastatisk
  (Avanceret) Brystkræftstøttegruppe (på Facebook)
• Inspir.com
  Avanceret brystkræftfællesskab
• TNBC
  (triple-negativ brystkræft) Metastaser/tilbagevendende diskussionsforum

Onkologiske socialrådgivere er kun et telefonopkald væk. De er tilgængelige for at hjælpe dig med at klare de følelsesmæssige og praktiske udfordringer ved brystkræft.

Sundheds- og hjemmetjenester

Mange spørgsmål opstår, når du lever med fremskreden brystkræft. Hvem vil hjælpe, når du ikke kan køre dig selv til behandling? Hvor kan man købe medicinske produkter? Hvordan finder du den hjemmeplejehjælp, du har brug for?

Dit onkologiske kontor får disse spørgsmål hele tiden. De kan sikkert give en liste over tjenester og udbydere i dit område. Her er et par gode ressourcer til at prøve:

• amerikansk
  Kræftens Bekæmpelsestilbud giver
  oplysninger om en række tjenester og produkter, herunder:
  • finansielle ressourcer
  • hårtab, mastektomiprodukter og andet
    medicinske produkter
  • lokale patientnavigatorer
  • logi, mens du får behandling
  • kører til behandling
  • håndtering af udseenderelaterede bivirkninger
  • online fællesskaber

• CancerCare Financial
  Assistance giver hjælp til:

  • behandlingsrelaterede omkostninger såsom transport,
    hjemmepleje og børnepasning
  • forsikringsudbetalingshjælp til dækning af omkostningerne
    af kemoterapi og målrettede behandlinger

• Rengøring
  for a Reason tilbyder gratis rengøringstjenester til kvinder i behandling for
  brystkræft, tilgængelig i hele USA og Canada

Hvis du finder ud af, at du har brug for hjemmepleje eller hospicepleje, er her et par søgbare databaser, der kan hjælpe dig med at finde disse tjenester:

• national
  Foreningen for Hjemmeplejen Landsstyrelsens Lokationsservice
• national
  Hospice og palliativ plejeorganisation — Find et hospice

Dit lægekontor kan også henvise dig til tjenester i dit område. Det er en god idé at undersøge dette, inden behovet opstår, så du er forberedt.

Kliniske forsøg

Kliniske forsøg er en vigtig del af kræftforskningen. De giver dig mulighed for at prøve nye behandlinger, som ellers ikke er tilgængelige for dig. Disse forsøg har ofte strenge kriterier for inklusion.

Hvis du er interesseret i at deltage i et klinisk forsøg, så start med at tale med din læge. De kan muligvis finde et forsøg, der passer til din situation. Du kan også tjekke disse søgbare databaser:

• ClinicalTrials.gov
• Metastatisk
  Breast Cancer Alliance Trial Search
• Metastatisk brystkræft
  Network Clinical Trials Finder
• national
  Kræftinstituttet

Pårørende støtte

Primære plejere kan også blive en smule overvældet. I processen med at tage sig af en elsket, forsømmer de ofte deres eget velbefindende. Tilskynd dem til at bede om hjælp.

Her er et par måder, hvorpå du kan lette belastningen:

• Omsorgsgiver
  Action Network: information og værktøjer til at blive organiseret

• Caring.com — At være en
  Caregiver Support Group: tips og råd om at tage sig af omsorgspersonen

• Familie
  Caregiver Alliance: information, tips og omsorgspersonstøtte

• Lotsa
  Hjælpende hænder: værktøjer til at “skabe et omsorgsfællesskab” til at organisere hjælp med
  omsorgsopgaver såsom madlavning

Udover deres omsorgsopgaver kan disse mennesker også påtage sig ansvaret for at holde alle andre i løkken. Men der er kun så mange timer på et døgn.

Det er her organisationer som CaringBridge og CarePages kommer ind i billedet. De giver dig mulighed for hurtigt at oprette din egen personlige webside. Så kan du nemt opdatere venner og familie uden at skulle gentage dig selv eller foretage dusinvis af telefonopkald. Du kan kontrollere, hvem der har adgang til dine opdateringer, og medlemmer kan tilføje deres egne kommentarer, som du kan læse i ro og mag.

Disse websteder har også værktøjer til at oprette en hjælpeplan. Frivillige kan melde sig til at udføre bestemte opgaver på en bestemt dag og tidspunkt, så du kan planlægge at tage en pause.

Det er nemt at fare vild i omsorgen. Men pårørende gør et bedre stykke arbejde, når de også passer på sig selv.