I 2012, 28 år gammel, blev Emily Bennett Taylor diagnosticeret med fase 4 adenocarcinom lungekræft. Dette er den mest almindelige type lungekræft, der udvikler sig hos mennesker, der ikke ryger.
I de fleste tilfælde af fase 4 sygdom er chancerne for overlevelse ringe. Behandling er normalt palliativ pleje, som fokuserer på at håndtere ubehagelige symptomer i stedet for at helbrede tilstanden. Men Emilys tumor krympede nok under kemoterapibehandlinger, at hendes læger anbefalede en pneumonektomi eller en kirurgisk fjernelse af lungen.
Under proceduren fjernede de hendes højre lunge, en del af hendes højre mellemgulv og lymfeknuderne ned langs midten af hendes bryst. De fjernede også en del af perikardialsækken (en to-lags sæk omkring hjertet, der forankrer hjertet på plads, forhindrer det i at blive overfyldt med blod og giver smøring for at undgå friktion, mens det slår) og genopbygget det med et Gore-Tex materiale . Emily vidste, at hendes liv ville være anderledes efter hendes operation, men hun var ikke sikker på, hvor anderledes. Der er et ar, der løber fra hendes højre bryst til højre side af hendes brystkasse som følge af lægens “splittelse”[ting] hende på midten.”
Kirurgen fortalte Emily historier om pneumonektomipatienter, der var i stand til at cykle 10 miles om dagen. Men hun havde også hørt mindre optimistiske historier. “Jeg kendte folk, der kun havde en lap ude, og de havde brug for ilt, hver gang de steg på et fly,” sagde hun.
At lære at sætte farten ned
Mens de fleste mennesker med to lunger forventer, at folk med en lunge hele tiden bliver oprullet, er det overraskende faktum, at den resterende lunge udvider sig for at erstatte rummet i brystet. Efter bedring kan en person med én lunge forvente at have mindst
Emily er ikke forpustet hele tiden, men hun har brug for at bevæge sig meget langsommere, end hun gjorde før operationen.
Det langsomme tempo i Emilys nuværende liv er 180 fra hendes liv før hendes operation. Før sin diagnose brugte Emily ikke meget tid på at tage sig af sig selv. Selv når hun tog en sygedag fra arbejde, brugte hun den til at klare sine ærinder i stedet for. “Som en stærk, temmelig sund, aktiv, 20-noget kvinde med en karriere, var jeg vant til stort set at gøre det hele,” sagde hun.
Nu, i stedet for at stå ud af sengen og gå på tværs af lokalet om morgenen, skal Emily først sidde på kanten af sin seng i flere minutter, så hendes blod genoprettes, før hun kan rejse sig. Hvis hun forsøger at komme ud af sengen for hurtigt, vil hun besvime.
“Min mand og jeg tror, at en stor grund til, at jeg har været i stand til at få succes og overleve, da oddsene kun var 1 procent chance for at overleve … er søvn og at komme mig og lade min krop hvile.”
Hvor let det end lyder, måtte Emily lære at slappe af. Den lektion var en uventet bivirkning af kemoterapi.
“Det tog min mand at sige til mig flere gange ‘du skal være egoistisk’. Det er så hårdt et ord, fordi vi hele vores liv får at vide, ikke at være egoistiske, og at hjælpe andre, og at være et godt menneske og alt det der, og det føltes som om, jeg var et dårligt menneske ved at være egoistisk. Efter et par uger inde i min diagnose begyndte det at synke ind, at hvis der nogensinde er et tidspunkt at være egoistisk … så er det, når du er blevet diagnosticeret med kræft.”
At sænke farten og tage vare på sig selv blev afgørende for, at hun kunne komme sig fra sin pneumonektomi.
At leve med et usynligt handicap
At savne et gigantisk vitalt organ er ikke den eneste tilpasning for Emily. De fleste mennesker bemærker ikke, at hun kan have et handicap, medmindre hun er i badedragt, og de kan se arret på hendes ryg.
“Jeg ser normal ud; folk forventer, at jeg opfører mig normalt,” siger hun. Nogle gange kæmper hun med at beslutte, hvornår hun skal fortælle nogen om sit handicap. “Hvornår fortæller du folk,” Åh, jeg kæmper med denne trappe. Venligst bare gå forbi mig, for jeg har kun én lunge.’”
Før sin diagnose ville hun have anset sig selv for stærk til at have brug for hjælp. Nu da Emily går til købmanden, har hun en person til at hjælpe med at skubbe hendes vogn ud og læsse hendes dagligvarer i hendes bil.
”Jeg er handicappet, og det er stadig lidt svært for mig at sige, for mentalt vil jeg gerne tænke på mig selv som utrolig stærk. Men det er en del af hele min læreproces og at indse, at jeg har en ny normal, og det er ok at have et handicap.”
Omdefinering af ideen om familie og moderskab
At være mor er meget anderledes for Emily, end hun nogensinde havde forestillet sig, det ville være.
Emily og hendes mand Miles havde planlagt at stifte familie før hendes kræftdiagnose. Efter at have lært om sin kræftsygdom og før hun startede behandlingen, gennemgik Emily in vitro-befrugtning og fik ni embryoner nedfrosset. Efter to år med at være NED (ingen tegn på sygdom), besluttede de at stifte deres familie.
Hendes læger var bekymrede over, at hendes krop kunne bære en graviditet, så parret fandt en surrogat.
I 2016 blev deres tvillingepiger, Hope og Maggie, født.
Mens Emily brugte sine to års NED på at opbygge sin styrke, har hun stadig brug for en masse hvile for at komme igennem dagen.
“Mit hjerte pumper så meget hårdere for at prøve at ilte mit blod, og min venstre lunge arbejder så meget hårdere, jeg er bare meget træt hele tiden.”
Hun vurderer, at hun har brug for omkring 10-12 timers søvn hver nat. Emily og Miles vidste, at hun ikke ville være praktisk 24/7 som mange andre mødre. Men parret besluttede, at hvis de fortsatte med at få en familie, ville Emily være nødt til at dedikere sig til at forblive sunde for deres børn.
Da deres døtre blev født første gang, havde de en natsygeplejerske, der hjalp til i de første tre måneder. Hendes forældre kom til byen for at hjælpe, og hendes svigerforældre flyttede ind hos dem. Hendes mand tog nattevagten, indtil deres døtre sov natten igennem. “Jeg havde brug for at indse, at jeg ikke behøvede at være den perfekte supersunde mor, der kunne gøre alt på én gang for generelt at være mor.”
Påskønner hendes nye liv
At fejre milepæle har været en stor del af Emilys behandlings- og bedringsproces. Dagen før hendes operation i New York fejrede Emily og hendes mand det, hendes mand kaldte “Lungedagen”. Lungedagen var fyldt med aktiviteter, der sagtens kunne klares med to lunger. Deres mål var at gøre det igen næste år, da Emily kun havde en lunge.
Hun sprængte en ballon og pustede fødselsdagslys ud. De gik til dans i Central Park. Hun gik til toppen af Empire State Building og skreg: “Jeg er NED!”
“Det var jeg ikke på det tidspunkt,” sagde Emily, “men det var vores store mål.”
På et-årsdagen for hendes operation havde de endnu en lungedag.
“Min mand vækkede mig faktisk og bragte mig morgenmad på sengen og sagde så,” Gør dig klar. Du har 10 minutter.”
Han fik hende til at klatre op på taget og råbe: “Jeg er NED.” Det var lidt pinligt for Emily, da naboerne var i nærheden, men ligesom fødselsdage er Lungedagen værd at fejre. Det år lavede hendes veninde en lungeformet kage til hende, og hun svømmede en omgang i poolen, mens alle jublede.
Fire år efter sin operation lever Emily lykkeligt med en lunge, sine to døtre og sin mand Miles. Hendes liv er blevet langsommere siden hendes diagnose, men det er stadig meget fyldt.
”Du kan leve et helt fuldt liv med én lunge, og ingen skal begrænse dig og fortælle dig, hvad du må og ikke må. For mig selv hadede jeg at løbe til at begynde med, så det var aldrig et stort mål for mig at komme tilbage til at løbe. Jeg kender folk med én lunge, der løber 5 km, 10 km og halvmaraton. De jogger på daglig basis, og de er lige så aktive som alle andre. Det er fuldt ud muligt. Du skal aldrig være bange for, at du ikke kommer til at have et fuldt liv efter en pneumonektomi.”
Discussion about this post