På mange måder er psoriasisgigt uforudsigelig. Jeg ved ikke altid, hvad der vil udløse en opblussen, eller hvor alvorlig den vil være. Min egen erfaring har dog lært mig, at det ofte øgede dets intensitet og varighed, hvis jeg skubbede forbi en flares tærskel.
Jeg har også erfaret, at det typisk fører til et episk styrt at køre “fuld fart frem”, når man har det godt. For at undgå unødvendige opblussen, har jeg været nødt til at finde en balance mellem, hvad jeg har brug for og vil gøre, og hvad min krop har brug for.
Her er hvordan jeg fandt balance i mit liv.
1. Planlæg fridage
Før jeg fandt balancen, ville jeg gå, gå, gå et par dage og derefter bruge dobbelt så mange dage og ofte uger i sengen på at komme mig. Det var ingen måde at leve på. For at sætte en stopper for denne onde cirkel var jeg nødt til at holde op med at leve dage uden blus, som om jeg ikke var syg.
I stedet for at fylde min ugentlige kalender med daglige aktiviteter, aftaler eller forpligtelser, begyndte jeg at skille dem ud. For eksempel, hvis jeg havde en lægetid om mandagen og min datters dansekoncert torsdag, ville jeg ikke planlægge noget tirsdag eller onsdag. Planlægning af dage med “fri” gav min krop mulighed for at restituere og forberede sig til den næste store udflugt.
I begyndelsen betød det, at jeg ikke skulle gøre andet end at give min krop den opmærksomhed og omsorg, den krævede. Selvom det først var frustrerende, var udbetalingen det værd. Jeg oplevede, at jeg annullerede mindre og var i stand til at gøre mere.
2. Find ud af, hvor meget der er for meget
Ikke at have planlagt noget betød ikke, at jeg ikke var aktiv. Den fysiske energi brugt fra dagligvareindkøb, rengøring og gåture med hunden havde også indflydelse på, hvor meget jeg kunne gøre i løbet af ugen. Jeg skulle finde ud af, hvor meget der var for meget.
Ved at bruge min fitness-tracker var jeg i stand til at sammenligne mine aktivitets- og smerteniveauer og finde ud af, hvor meget der var for meget. Disse oplysninger hjalp mig med at vide, hvornår jeg skulle foretage ændringer. For eksempel kunne jeg ikke forvente at springe ud af sengen og komme i gang, hvis mit skridttal for den foregående dag var 24.000 og min daglige tærskel er 6.000.
For at imødekomme en mere travl dag kunne jeg rydde min tidsplan for de næste par dage, ændre min aktivitet ved at bruge et mobilitetshjælpemiddel eller foretage ændringer i aktiviteten, der ville give mulighed for mere siddende og mindre gang.
3. Accepter resultater og følg op
Man kunne tro, at det ville være det sværeste aspekt for at forhindre unødvendige flares at skulle være så detaljeret opmærksom på tidsplaner og fysiske grænser, men det er det ikke. Den sværeste del er at acceptere resultaterne og følge op. At vide, at jeg havde brug for at hvile eller ændre en aktivitet, var udfordrende i starten, indtil at gøre det regelmæssigt førte til, at jeg var i stand til at gøre mere.
Jeg indså, at hvile ikke var det samme som at gøre ingenting. Det var omsorg for min krop. At behandle betændte områder af min krop, give sener og led tid til at komme sig, og at slippe af med både fysisk og følelsesmæssig stress er hårdt og nødvendigt arbejde! At hvile gjorde mig ikke doven; det gjorde mig mere produktiv.
Det samme gælder brugen af mobilitetshjælpemidler. Jeg plejede at skamme mig over at skulle bruge en rollator eller kørestol for at forlænge min tid ude, selv når det var min eneste mulighed for at komme ud! Men da jeg indså, at forskellen mellem at bruge og ikke bruge en, resulterede i, om jeg kunne fungere den følgende dag, blev min skam erstattet med tilfredsstillelsen ved at gøre noget, som min sygdom ellers ville have forbudt.
4. Revurder og gentag
Ulempen ved at skabe balance ved at være opmærksom på fysiske grænser og planlægning er, at grænsen mellem, hvad jeg kan og ikke kan, med eller uden smerte, ændres ofte. For at reducere, hvor ofte jeg krydsede den grænse, startede jeg en journal om kronisk sygdom.
Min dagbog gav og fortsætter med at give mig et fuldt kig på alle mine smerteudløsere, såsom hvad jeg spiser, min følelsesmæssige tilstand, vejret og hvordan jeg håndterer mine daglige symptomer. Al denne information hjælper mig med at planlægge bedre, undgå kendte triggere og minder mig om at tage fat på smerten, før den kommer ud af kontrol.
Når jeg har et off-moment, er dette citat en nyttig påmindelse:
“Det er ikke egoistisk at gøre, hvad der er rigtigt for dig.” – Mark Sutton
Takeawayen
Ligesom dig håber og beder jeg til, at vi vil se en kur mod denne elendige kroniske sygdom. I mellemtiden er det vigtigt, at vi ikke sætter vores liv i bero. Vi er måske ikke i stand til at leve uden psoriasisgigt, men når vi planlægger med vores sygdom i tankerne, lytter til og accepterer, hvad vores kroppe siger, og foretager ændringer, kan vi leve et bedre liv.
Cynthia Covert er freelanceskribent og blogger hos The Disabled Diva. Hun deler sine tips til at leve bedre og med færre smerter på trods af at hun har flere kroniske sygdomme, herunder psoriasisgigt og fibromyalgi. Cynthia bor i det sydlige Californien, og når hun ikke skriver, kan den blive fundet at gå langs stranden eller have det sjovt med familie og venner i Disneyland.
Discussion about this post