Den ultimative rejsetjekliste for personer med MS

1. Vælg din transportform.

Bil, bus, tog, båd, fly … Afhængigt af din destination kan du have et par alternativer at overveje, når du skal finde ud af, hvordan du kommer dertil. I mange år ville vi rejse til Sun Valley, Idaho for at besøge familien en eller to gange om året. Før MS kørte vi altid dertil. Men efter min diagnose var det ikke længere en mulighed at sidde i en bil i 12+ timer. Så jeg måtte lave ændringer og flyve dertil i stedet. Prøv at huske på, hvad der vil fungere bedst for dig og din MS, mens du træffer din beslutning.

2. Kommuniker med de virksomheder, du skal bruge på din rejse.

Hvis du flyver og har brug for en kørestol, så tag fat i repræsentanter og lad dem vide, hvad du har brug for i ugerne op til rejsen. Jeg har fundet det bedst at ringe lige efter booking, og så igen et par dage før rejsen for at bekræfte, at de har oplysningerne i deres system. Dette hjælper med at undgå rod og holder min panik i skak. Jeg fandt hurtigt ud af, at selv når min gang er bedre, og jeg ikke bruger min stok, kan et vanvittigt streg ned ad en lang bane for at prøve at flyve efterlade mine ben i flere dage. Det er ikke en god måde at starte en tur på og virkelig ikke det værd, så jeg har lært at sluge min stolthed og få kørestolen. Derudover har vi mødt nogle vidunderlige mennesker, der skubber min stol. Ligesom taxa- og Uber-chauffører er mange af folkene i disse stillinger vidunderlige, medfølende mennesker med fantastiske historier. De er altid super sjove at chatte med!

3. Få din medicin i orden.

Sørg for, at du har nok ved hånden, og hvis ikke, bestil det, du skal bruge. Hvis du skal rejse i en længere periode, kan det være nødvendigt at finde en måde at få genopfyldning på vejen.

Ring til dit forsikringsselskab for at finde ud af, hvad din politik siger om at få medicin, mens du er væk hjemmefra. Da jeg første gang var på Avonex, som sendes med isposer og skal opbevares på køl, pakkede jeg stoffet for tre uger i en lille køler (med is) i min håndbagage. Det andet år indså jeg, at de simpelthen kunne sende forsyningen til mine forældres hus (vores destination). Den stod der, klar og ventede, da jeg ankom. Meget bedre end at trække en dryppende køler hen over landet!

4. Find en handlingsplan, hvis du har brug for lægehjælp, mens du rejser.

Vi håber alle ikke at have en medicinsk nødsituation, mens vi rejser, men desværre gør den tilfældige og uforudsigelige karakter af MS os en smule mere modtagelige for denne type situation. At lave lidt forarbejde (og tjekke ind med din læge, forsikringsselskab og faciliteter, hvor du skal rejse) kan gå langt i at reducere stresset ved at bekymre dig om “hvad nu hvis.” Dette kan vise sig at være uvurderligt, hvis det værst tænkelige scenario skulle opstå.

5. Pak passende tøj og fodtøj.

I dagene op til din rejse skal du tjekke et vejrwebsted for at få vejrudsigten og planlægge i overensstemmelse hermed. Behovet for “komfortable” sko fik en helt ny betydning for mig efter at have fået diagnosen MS. Jeg plejede praktisk talt at leve i klipklappere, men jeg kan ikke have dem på længere. (Jeg kan ikke mærke mine fødder for at vide, om de stadig er på eller ej, og jeg oplevede ofte, at jeg manglede en sko.) Så nu vil du se, at jeg rejser i enten mine berygtede støvler eller et par behagelige Chucks. Andre ting, som jeg er begyndt at tilføje til min liste som følge af MS: en bredskygget hat til at afværge solen og vandsko. (Jeg indrømmer, at jeg virkelig hader udseendet af vandsko, men de hjælper med at holde mine følelsesløse fødder sikre mod sten og skarpe skaller, når jeg er på stranden eller ved floden.) Jeg har for nylig opdaget en kærlighed til kølende håndklæder, da de hjælpe i enhver situation, hvor jeg kan blive overophedet.

En anden ting jeg endnu ikke har prøvet, men har hørt gode ting om, er en kølevest. Hvis og når jeg kommer tilbage til at vandre, vil dette være et must!

6. Vælg det rigtige outfit til din transportform.

Jeg tager personligt altid fejl på siden af ​​komfort. Længe før det blev et modefænomen for kendisser at blive fotograferet i deres behagelige sweatshirts, når de kommer ind i lufthavne, kunne jeg blive fundet iført mine joggingbukser, flip flops og behagelige T-shirt, uanset om jeg rejser med fly, tog, båd eller bil. I disse dage har jeg endnu et must til at rejse – en ble. Nå, okay, ikke ligefrem en ble, men Poise-puder er blevet min bedste ven. De er diskrete (ingen slappe, baggy skinny jeans foregår her) og er en livredder for de øjeblikke, hvor jeg indser, at min hjerne ikke kunne få notatet, og jeg tisser i mine bukser.

7. Invester i en komfortabel håndbagage.

Selvom min balance og mobilitet er meget forbedret i disse dage, har jeg bestemt ikke brug for noget, der modvirker det. Så jeg leder efter tasker, der fordeler vægten jævnt over min krop – rygsække eller på tværs af kroppen. Jeg har altid et tøjskifte, medicin (jeg sørger for at have mindst tre dages værdi på mig hele tiden), en sund snack (jeg er vild med mandler), min Bucky (for at afværge stive skuldre og nakke fra at sidde i lange perioder), en stor mængde vand (hvilket kan være risikabelt – igen, Poise-puderne er en nødvendighed), et backup-par af kontakter (i tilfælde af, at mine øjne begynder at få problemer med mine briller) og en pakke tyggegummi til at tygge under start og landing for at hjælpe med ubehag i øret.

8. Undersøg dine boliger.

Lav en liste over, hvad du har brug for, og undersøg, hvor du skal bo. Selvom de fleste informationer kan findes online, plejer jeg at ringe til steder. At tale med en repræsentant og høre deres svar på mine spørgsmål giver mig en bedre fornemmelse af, hvem de er, og hvordan min oplevelse vil være. Dette er ikke altid givet, men gennem årene har det haft mange fordele og fordele at ringe og blive venner med nogen der. Spørgsmål du kan overveje:

• Er den tilgængelig for kørestolsbrugere?
• Har de et fitnesscenter/pool?
• Er bruseren/karbadet overskueligt?
• Hvis du har diætrestriktioner, vil de være i stand til at imødekomme det
  dem?

Du vil vide, hvad der vil og ikke vil fungere for dig.

9. Overvej mobilitet.

Hvad har du brug for for at komme rundt og nyde din rejse? Bruger du kørestol eller scooter, kan du godt tage det med. Tjek med flyselskabet (eller et andet transportselskab) for at finde ud af deres politikker – jeg lærte på den hårde måde, at det ikke var en mulighed at flyve med min Segway. Eller du vil måske leje noget ved din ankomst. Selskaber som Scootaround og Special Needs at Sea tilbyder forskellige muligheder mange steder, og nogle krydstogtsrederier tilbyder adgang til scootere, når du er ombord.

10. Find aktiviteter, der virker for dig.

Alles valg af ferie er forskelligt. Uanset om du kan lide storbyer, ude i det fri eller tage til udlandet, er der helt sikkert masser af aktiviteter. At vide, hvad de er, og finde ud af, hvordan du passer dem ind i dit liv (og dine evner) kan være en udfordring. At lave lidt research før turen kan sætte dig klar til en vellykket ferie. Outdoor Sport & Leisure har en fantastisk liste over aktiviteter sammen med ressourcer til mange steder rundt om i verden. En anden god ressource at udnytte er Reddit. En stedsspecifik søgning efter aktiviteter for personer med handicap kan føre til nogle fantastiske oplysninger og fantastiske anbefalinger.

11. Lav planer, mød mennesker og hav det sjovt.

Uanset om du rejser på arbejde eller tager på ferie, er enhver rejse en mulighed for at have det sjovt, tage på eventyr og møde nye mennesker. Lav en smule research og se, om der er nogen lokale MS-grupper i området, og planlæg måske et møde med andre MSere! Eller se, om der allerede er planlagt en MS-begivenhed i området på det tidspunkt, du skal besøge, som du kan deltage i. Det er trods alt ikke kun, hvor du tager hen, men hvem du møder, mens du er der!

Find nye måder at gøre gamle ting på og nye ting at gøre. Få mest muligt ud af enhver rejse, du tager!

Meg Lewellyn er mor til tre. Hun blev diagnosticeret med MS i 2007. Du kan læse mere om hendes historie på hendes blog, BBHmedMS, eller få kontakt med hende på Facebook.