Da jeg blev kronisk syg som barn, kunne jeg ikke forklare, hvor forskelligt mit energiniveau var. Alle omkring mig kunne se det. Jeg gik fra en glad, sprudlende dreng til en, der var sløv. Da jeg sagde, at jeg var “træt”, forstod folk dog ikke helt omfanget af, hvad jeg mente.
Det var ikke før jeg dimitterede college, at jeg fandt en måde at forklare min træthed bedre. Det var, da jeg fandt ud af om Sketeorien.
Hvad er Spoon Theory?
“The Spoon Theory”, en personlig historie af Christine Miserandino, er populær blandt mange mennesker, der beskæftiger sig med kronisk sygdom. Det beskriver perfekt denne idé om begrænset energi, ved at bruge “skeer” som en enhed af energi.
Miserandino lever med lupus, en kronisk autoimmun sygdom, som får et immunsystem til at angribe kroppens sunde celler. En dag, skriver Miserandino, ønskede hendes ven bedre at forstå realiteterne ved at leve med en kronisk sygdom.
“Da jeg prøvede at finde ro, kiggede jeg rundt om bordet for at få hjælp eller vejledning, eller i det mindste stoppede for at få tid til at tænke. Jeg prøvede at finde de rigtige ord. Hvordan besvarer jeg et spørgsmål, jeg aldrig selv kunne svare på? skriver Miserandino.
“Hvordan forklarer jeg hver eneste detalje i hver dag, der bliver påvirket, og giver de følelser, en syg person går igennem med klarhed. Jeg kunne have givet op, lavet en joke, som jeg plejer, og skiftet emne, men jeg kan huske, at jeg tænkte, hvis jeg ikke forsøger at forklare dette, hvordan kunne jeg så nogensinde forvente, at hun forstår det. Hvis jeg ikke kan forklare dette til min bedste ven, hvordan kunne jeg så forklare min verden til nogen anden? Jeg måtte i det mindste prøve.”
Siddende på en café fortsætter Miserandino med at forklare, hvordan hun samlede skeer og brugte dem til at repræsentere endelige energienheder. Energi, for mange af os med kronisk sygdom, er begrænset og afhænger af mange faktorer, herunder stressniveauer, hvordan vi sover og smerter. Miserandino ledte derefter sin ven igennem venindens normale dag og tog skeer eller energi væk fra veninden, mens diskussionen fortsatte. Ved udgangen af dagen var hendes ven ikke i stand til at gøre så meget, som hun ville. Da hun indså, at Miserandino gik igennem dette hver eneste dag, begyndte hendes ven at græde. Hun forstod altså, hvor kostbar tid var for folk som Miserandino, og hvor få “skeer” hun havde den luksus at bruge.
Identifikation som en “Spoonie”
Det er usandsynligt, at Miserandino forventes så mange folk til at identificere sig med Spoon Theory, da hun konceptualiserede det og skrev om det på sit websted, But You Don’t Look Sick. Men indtil Spoon Theory havde ingen andre forklaret forsøgene med kronisk sygdom så enkelt og alligevel så effektivt. Det er blevet accepteret over hele verden som dette fantastiske værktøj til at beskrive, hvordan livet med sygdom virkelig er. The Spoon Theory har gjort nogle fantastiske ting siden starten – hvoraf den ene er at give folk mulighed for at møde andre, der beskæftiger sig med sygdom. En hurtig søgning på sociale medier vil trække hundredtusindvis af opslag op fra folk, der identificerer sig som en “Spoonie”.
Dawn Gibson er en af disse mennesker. Ud over i øjeblikket at være omsorgsperson for et familiemedlem, lever Dawn med spondylitis, fødevareallergi og indlæringsvanskeligheder. I 2013 oprettede hun #SpoonieChat, en Twitter-chat afholdt onsdag aftener fra 20.00 til 21.30 Eastern Time, hvor folk stiller spørgsmål og deler deres oplevelser som Spoonies. Gibson siger, at skabelsen af Spoon Theory har åbnet op for kommunikation for dem, der lever med kronisk sygdom, og for dem, der tager sig af dem.
“Sketeorien tilbyder en lingua franca for Spoonie-sættet, og åbner op for en verden af forståelse blandt patienter, mellem patienter og dem omkring dem, og mellem patienter og klinikere, der er villige til at lytte,” siger Gibson.
At styre livet som en ‘Spoonie’
For folk som Gibson, der har Type A personligheder og påtager sig en masse projekter, er livet som en Spoonie ikke altid let. Hun deler, at det er fantastisk at bruge skeer som valuta, “men sygdommen afgør, hvor mange vi skal bruge. En “Spoonie” har normalt færre skeer at bruge end ting, der skal gøres.”
Uden for medicin og lægebesøg, kan vores daglige liv være begrænset og dikteret af, hvad vores sygdomme gør ved vores krop og sind. Som en selv med flere kroniske sygdomme, bruger jeg konstant konceptet med skeer som energi med familie, venner og andre. Når jeg har en hård dag, giver jeg ofte udtryk for til min mand, at jeg måske ikke har skeerne til at lave aftensmad eller løbe ærinder. Det er dog ikke altid nemt at indrømme, fordi det kan betyde, at vi går glip af ting, vi begge virkelig gerne vil deltage i.
Skyldfølelsen forbundet med at have en kronisk sygdom er en tung byrde. En af de ting, som Spoon Theory kan hjælpe med, er den adskillelse mellem, hvad vi gerne vil gøre, og hvad vores sygdomme dikterer.
Gibson kommer også ind på dette: “For mig er Spoon Theory’s højeste værdi, at den giver mig mulighed for at forstå mig selv. Vores folk minder ofte hinanden om, at vi ikke er vores sygdomme, og det er sandt. Men Spoonie-etoset tillader mig at foretage den adskillelse intellektuelt. Hvis min krop beslutter, at vi ikke kan holde sociale planer, ved jeg, at det ikke er mig, der er skæv. Der er ingen hjælp til det. Det letter den tunge kulturelle byrde ved bare at fjerne det eller prøve hårdere.”
Flere ressourcer til at lære om og oprette forbindelse til Spoonies
Selvom Spoon Theory er beregnet til at hjælpe udenforstående med at forstå, hvordan det er at leve med sygdom, hjælper den også patienter på utrolige måder. Det giver os evnen til at forbinde os med andre, udtrykke os selv og arbejde på selvmedfølelse.
Hvis du er interesseret i at forbinde mere med Spoonies, er der nogle gode måder at gøre det på:
- Download en gratis kopi af “The
Spoon Theory” af Christine Miserandino i PDF-format - Deltag i #Spooniechat onsdage fra 8 til 21:30
Eastern Time på Twitter - Søg #spoonie på Facebook, Twitter,
Instragram og Tumblr - Forbind med Dawn’s Spoonie
Chatfællesskab på Facebook - Udforsk #Spoonieproblems på sociale medier, en
noget lethjertet hashtag Spoonies bruger til at fortælle om deres unikke
erfaringer med kronisk sygdom.
Hvordan har Spoon Theory hjulpet dig med at håndtere eller forstå livet med kronisk sygdom bedre? Fortæl os nedenfor!
Kirsten Schultz er en forfatter fra Wisconsin, der udfordrer seksuelle og kønsnormer. Gennem sit arbejde som aktivist for kronisk sygdom og handicap har hun ry for at rive barrierer ned, samtidig med at hun bevidst skaber konstruktive problemer. Kirsten har for nylig grundlagt Chronic Sex, som åbent diskuterer, hvordan sygdom og handicap påvirker vores forhold til os selv og andre, herunder – du gættede rigtigt – sex! Du kan lære mere om Kirsten og kronisk sex på chronicsex.org.
Discussion about this post