Da jeg blev diagnosticeret med lupus for 16 år siden, havde jeg ingen idé om, hvordan sygdommen ville påvirke hvert område af mit liv. Selvom jeg på det tidspunkt kunne have brugt en overlevelsesmanual eller magisk ånd til at besvare alle mine spørgsmål, fik jeg en god gammel livserfaring i stedet for. I dag ser jeg lupus som den katalysator, der formede mig til en stærkere, mere medfølende kvinde, som nu værdsætter de små glæder i livet. Det har også lært mig en ting eller to – eller hundrede – om, hvordan man kan leve bedre, når man håndterer en kronisk sygdom. Selvom det ikke altid er nemt, kræver det nogle gange bare lidt kreativitet og at tænke ud af boksen for at finde det, der virker for dig.
Her er syv life hacks, der hjælper mig med at trives med lupus.
1. Jeg høster frugterne af journalisering
For år siden foreslog min mand gentagne gange, at jeg skulle skrive min dagligdag. Jeg gjorde modstand i starten. Det var svært nok at leve med lupus, endsige skrive om det. For at formilde ham tog jeg øvelsen op. Tolv år senere har jeg aldrig set mig tilbage.
De kompilerede data har været øjenåbnende. Jeg har mange års information om medicinbrug, symptomer, stressfaktorer, alternative behandlinger, jeg har prøvet, og sæsoner med remission.
På grund af disse bemærkninger ved jeg, hvad der udløser mine opblussen, og hvilke symptomer jeg typisk har, før en opblussen opstår. Et højdepunkt ved journalisering har været at se de fremskridt, jeg har gjort siden diagnosen. Dette fremskridt kan virke uhåndgribeligt, når du er midt i en opblussen, men en journal bringer det i forgrunden.
2. Jeg fokuserer på min “kan gøre”-liste
Mine forældre kaldte mig en “bevæger og shaker” i en ung alder. Jeg havde store drømme og arbejdede hårdt for at nå dem. Så ændrede lupus mit livs kurs og mange af mine mål. Hvis dette ikke var frustrerende nok, tilføjede jeg brændstof til min indre kritikerbål ved at sammenligne mig med sunde jævnaldrende. Ti minutter brugt på at rulle gennem Instagram ville få mig til pludselig at føle mig besejret.
Efter flere år med at plage mig selv for at måle mig med mennesker, der ikke havde en kronisk sygdom, blev jeg mere bevidst i at fokusere på, hvad jeg kunne gør. I dag fører jeg en “kan gøre”-liste – som jeg løbende opdaterer – der fremhæver mine præstationer. Jeg fokuserer på mit unikke formål og prøver ikke at sammenligne min rejse med andre. Har jeg overvundet sammenligningskrigen? Ikke helt. Men at fokusere på mine evner har i høj grad forbedret mit selvværd.
3. Jeg bygger mit orkester op
Da jeg levede med lupus i 16 år, har jeg grundigt undersøgt vigtigheden af at have en positiv støttecirkel. Emnet interesserer mig, fordi jeg har oplevet følgerne af at have lidt støtte fra nære familiemedlemmer.
Med årene voksede min støttekreds. I dag omfatter det venner, udvalgte familiemedlemmer og min kirkefamilie. Jeg kalder ofte mit netværk for mit “orkester”, fordi hver af os har forskellige egenskaber, og vi støtter hinanden fuldt ud. Gennem vores kærlighed, opmuntring og støtte tror jeg på, at vi laver smuk musik sammen, der afløser alt, hvad negativt liv kan give os.
4. Jeg forsøger at eliminere negativ selvsnak
Jeg kan huske, at jeg var særligt hård ved mig selv efter lupus-diagnosen. Gennem selvkritik ville jeg skyldig mig selv til at holde mit tidligere præ-diagnose-tempo, hvor jeg brændte stearinlysene i begge ender. Fysisk ville dette resultere i udmattelse og, psykologisk, i følelser af skam.
Gennem bøn – og stort set alle Brene Brown-bog på markedet – Jeg opdagede et niveau af fysisk og psykologisk helbredelse ved at elske mig selv. I dag, selvom det kræver en indsats, fokuserer jeg på at “tale livet”. Uanset om det er “Du gjorde et godt stykke arbejde i dag” eller “Du ser smuk ud”, har det at sige positive bekræftelser bestemt ændret min opfattelse af mig selv.
5. Jeg accepterer behovet for at foretage justeringer
Kronisk sygdom har ry for at sætte en skruenøgle i mange planer. Efter snesevis af forpassede muligheder og omlagte livsbegivenheder, begyndte jeg langsomt at droppe min vane med at prøve at kontrollere alt. Da min krop ikke kunne klare kravene til en 50-timers arbejdsuge som reporter, skiftede jeg til freelancejournalistik. Da jeg tabte det meste af mit hår på grund af kemo, legede jeg med parykker og extensions (og elskede det!). Og da jeg drejer om hjørnet på 40 uden min egen baby, er jeg begyndt at rejse ned ad vejen til adoption.
Tilpasninger hjælper os med at få mest muligt ud af vores liv, i stedet for at føle os frustrerede og fanget af de ting, der ikke går efter planen.
6. Jeg har valgt en mere holistisk tilgang
Madlavning har været en stor del af mit liv, siden jeg var barn (hvad kan jeg sige, jeg er italiener), men jeg lavede ikke forbindelsen mellem mad og krop i starten. Efter at have kæmpet med intense symptomer, begyndte jeg rejsen til at forske i alternative behandlingsformer, der kunne fungere sammen med min medicin. Jeg føler, at jeg har prøvet det hele: juice, yoga, akupunktur, funktionel medicin, IV-hydrering osv. Nogle terapier havde ringe effekt, mens andre – som kostændringer og funktionel medicin – havde gavnlige virkninger på specifikke symptomer.
Fordi jeg har beskæftiget mig med overaktive, allergiske reaktioner på mad, kemikalier osv. i det meste af mit liv, gennemgik jeg allergi- og fødevarefølsomhedstest af en allergiker. Med disse oplysninger arbejdede jeg med en ernæringsekspert og fornyede min kost. Otte år senere tror jeg stadig på, at ren, næringsrig mad giver min krop det daglige boost, den har brug for, når den har at gøre med lupus. Har kostændringer helbredt mig? Nej, men de har forbedret min livskvalitet markant. Mit nye forhold til mad har ændret min krop til det bedre.
7. Jeg finder helbredelse i at hjælpe andre
Der har været sæsoner i løbet af de sidste 16 år, hvor lupus var i mit sind hele dagen lang. Det tærede på mig, og jo mere jeg koncentrerede mig om det – specifikt “hvad nu hvis” – jo værre havde jeg det. Efter et stykke tid fik jeg nok. Jeg har altid nydt at tjene andre, men tricket var at lære hvordan. Jeg var sengebundet på hospitalet på det tidspunkt.
Min kærlighed til at hjælpe andre blomstrede gennem en blog, jeg startede for otte år siden, kaldet LupusChick. I dag støtter og opmuntrer det over 600.000 mennesker om måneden med lupus og overlapningssygdomme. Nogle gange deler jeg personlige historier; andre gange ydes støtte ved at lytte til nogen, der føler sig alene eller fortælle nogen, de er elsket. Jeg ved ikke, hvilken speciel gave du besidder, der kan hjælpe andre, men jeg tror, at det vil påvirke både modtageren og dig selv, at dele den. Der er ingen større glæde end at vide, at du har påvirket en persons liv positivt gennem en tjenestehandling.
Jeg har opdaget disse life hacks ved at rejse en lang, snoet vej fyldt med mange uforglemmelige højdepunkter og nogle mørke, ensomme dale. Jeg bliver ved med at lære mere hver dag om mig selv, hvad der er vigtigt for mig, og hvilken arv jeg ønsker at efterlade. Selvom jeg altid søger efter måder at overvinde de daglige kampe med lupus, har implementeringen af ovenstående praksis ændret mit synspunkt og på nogle måder gjort livet lettere.
I dag føler jeg ikke længere, at lupus er i førersædet, og jeg er en magtesløs passager. I stedet har jeg begge hænder på rattet, og der er en stor, stor verden derude, jeg har planer om at udforske! Hvilke life hacks hjælper dig med at trives med lupus? Del dem venligst med mig i kommentarerne nedenfor!
Marisa Zeppieri er sundheds- og madjournalist, kok, forfatter og grundlægger af LupusChick.com og LupusChick 501c3. Hun bor i New York med sin mand og reddede rat terrier. Find hende på Facebook og følg hende på Instagram (@LupusChickOfficial).
Discussion about this post