Det anslås, at 12 millioner amerikanere om året bliver fejldiagnosticeret med en tilstand, de ikke har. I cirka halvdelen af disse tilfælde har fejldiagnosticeringen potentiale til at resultere i alvorlig skade.
Fejldiagnosticering kan have alvorlige konsekvenser for en persons helbred. De kan forsinke bedring og nogle gange kalder på behandling, der er skadelig. For cirka 40.500 mennesker, der kommer ind på en intensiv afdeling på et år, vil en fejldiagnose koste dem livet.
Vi talte med tre forskellige mennesker, der lever med tre forskellige helbredstilstande, om hvordan en fejldiagnose ændrede deres liv. Her er deres historier.
Ninas historie: Endometriose
Mine symptomer startede i en alder af 14, og jeg fik diagnosen lige før min 25-års fødselsdag.
Jeg havde endometriose, men jeg blev diagnosticeret med “bare kramper”, en spiseforstyrrelse (fordi det gjorde ondt at spise på grund af gastrointestinale symptomer) og psykiske problemer. Det blev endda antydet, at jeg muligvis var blevet misbrugt som barn, og så dette var min måde at “agere ud på”.
Jeg vidste, at der var noget galt hele tiden. Det var ikke normalt at være sengeliggende på grund af menstruationssmerter. Mine andre venner kunne bare tage Tylenol og leve et normalt liv. Men jeg var så ung, at jeg ikke rigtig vidste, hvad jeg skulle gøre.
Fordi jeg var så ung, tror jeg, lægerne troede, at jeg måske overdrev mine symptomer. Plus, de fleste mennesker havde ikke engang hørt om endometriose, så de kunne ikke rådgive mig om at få hjælp. Også, da jeg forsøgte at tale om min smerte, grinede mine venner af mig for at være “følsom”. De kunne ikke forstå, hvordan menstruationssmerter kunne komme i vejen for at leve et normalt liv.
Jeg blev til sidst diagnosticeret lige før min 25 års fødselsdag. Min gynækolog udførte en laparoskopisk operation.
Hvis jeg var blevet diagnosticeret tidligere, f.eks. i mine teenageår, kunne jeg have haft et navn for, hvorfor jeg manglede undervisning, og hvorfor jeg havde uudholdelige smerter. Jeg kunne have fået bedre behandling tidligere. I stedet blev jeg sat på p-piller, hvilket yderligere forsinkede min diagnose. Venner og familie kunne have forstået, at jeg havde en sygdom og ikke bare forfalskede den eller forsøgte at få opmærksomhed.
Kates historie: Cøliaki
Mine symptomer begyndte i den tidlige barndom, men jeg fik ikke min diagnose, før jeg var 33 år gammel. Jeg er 39 nu.
Jeg har cøliaki, men jeg fik at vide, at jeg havde irritabel tyktarm, laktoseintolerance, hypokondri og en angst/panikangst.
Jeg troede aldrig på de diagnoser, jeg fik. Jeg forsøgte at forklare de subtile nuancer af mine symptomer til forskellige læger. De nikkede bare alle sammen og smilede overbærende i stedet for rent faktisk at lytte til mig. De behandlinger, de anbefalede, virkede aldrig.
Jeg blev til sidst træt af almindelige læger og gik til en naturlæge. Hun kørte en masse tests og satte mig derefter på en meget basal kost, der var fri for alle kendte allergener. Derefter fik hun mig til at introducere fødevarer med jævne mellemrum for at teste min følsomhed over for dem. Den reaktion, jeg havde på gluten, bekræftede hendes instinkter om sygdommen.
Jeg var kronisk syg i 33 år, fra kroniske hals- og luftvejssygdomme til mave/tarmproblemer. Takket være den manglende optagelse af næringsstoffer har jeg (og har stadig) kronisk anæmi og B-12-mangel. Jeg har aldrig været i stand til at bære en graviditet ud over et par uger (infertilitet og abort er kendt for at forekomme hos kvinder med cøliaki). Derudover har den konstante betændelse i over tre årtier resulteret i leddegigt og anden ledbetændelse.
Hvis de læger, jeg havde set så ofte, faktisk lyttede til mig, kunne jeg have fået en ordentlig diagnose år tidligere. I stedet afviste de mine bekymringer og kommentarer som værende hypokonder-kvindelige nonsens. Cøliaki var ikke så kendt for to årtier siden, som det er nu, men de test, jeg bad om, kunne have været kørt, da jeg bad om dem. Hvis din læge ikke lytter til dig, så find en anden, der vil.
Lauras historie: Lyme-sygdom
Jeg havde borreliose og to andre flåtbårne sygdomme kaldet bartonella og babesia. Det tog 10 år at blive diagnosticeret.
I 1999, som 24-årig, var jeg ude at løbe. Kort efter opdagede jeg en skovflåt på min mave. Det var omtrent på størrelse med et valmuefrø, og jeg var i stand til at fjerne det intakt. Da jeg vidste, at borreliose kan overføres fra hjorteflåter, reddede jeg skovflåten og bestilte en tid til min primære læge. Jeg bad lægen om at teste flåten. Han grinede og fortalte mig, at det gør de ikke. Han bad mig vende tilbage, hvis jeg fik symptomer.
Et par uger efter biddet begyndte jeg at føle mig øm, fik tilbagevendende feber, oplevede ekstrem træthed og følte mig nedslidt. Så jeg vendte tilbage til lægen. På dette tidspunkt spurgte han, om jeg udviklede et tyreøjneudslæt, som er et endegyldigt tegn på borreliose. Det havde jeg ikke, så han bad mig vende tilbage, hvis og når jeg gjorde det. Så selvom jeg havde symptomer, gik jeg.
Flere uger senere fik jeg 105°F feber og kunne ikke gå i en lige linje. Jeg fik en ven til at bringe mig på hospitalet, og lægerne begyndte at køre tests. Jeg blev ved med at fortælle dem, at jeg troede, det var borreliose og forklarede min historie. Men de foreslog alle, at jeg skulle have udslæt, for at dette kunne være tilfældet. På det tidspunkt dukkede udslættet op, og de startede med intravenøs antibiotika i en dag. Efter jeg tog afsted, fik jeg ordineret tre ugers oral antibiotika. Mine akutte symptomer forsvandt, og jeg blev “helbredt”.
Jeg begyndte at udvikle nye symptomer som drivende nattesved, colitis ulcerosa, hovedpine, mavesmerter og tilbagevendende feber. Med tillid til det medicinske system havde jeg ingen grund til at tro, at disse symptomer faktisk kunne være en konsekvens af flåtbiddet.
Min søster er akutlæge og kendte min helbredshistorie. I 2009 havde hun opdaget en organisation kaldet International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) og lærte, at testning af borreliose er mangelfuld. Hun lærte, at sygdommen ofte bliver fejldiagnosticeret, og at det er en multisystemisk sygdom, der kan vise sig som en lang række andre sygdomme.
Jeg gik til støttegrupper og fandt en Lyme-kyndig læge. Han foreslog, at vi kørte specialtest, der er meget mere følsomme og nøjagtige. Efter flere uger konkluderede resultaterne, at jeg gjorde har Lyme, samt babesia og bartonella.
Hvis læger gennemførte ILADS lægeuddannelsesprogram, kunne jeg have undgået mange års fejldiagnosticering og sparet titusindvis af dollars.
Hvordan kan du forhindre fejldiagnosticering?
“[Misdiagnosis] sker oftere, end det er blevet rapporteret,” siger Dr. Rajeev Kurapati, specialist i hospitalsmedicin. “Nogle sygdomme er anderledes hos kvinder end mænd, så chancerne for at gå glip af det er almindelige.” En undersøgelse viste, at 96 procent af lægerne føler, at mange diagnostiske fejl kan forebygges.
Der er visse trin, du kan tage for at hjælpe med at mindske din sandsynlighed for at blive fejldiagnosticeret. Kom forberedt til din lægesamtale med følgende:
- en liste over spørgsmål at stille
- en kopi af alt relevant laboratorie- og blodarbejde (inklusive rapporter bestilt af andre udbydere)
- en kort, skriftlig beskrivelse af din sygehistorie og aktuelle helbredstilstand
- en liste over al din medicin og kosttilskud, med doser og hvor lang tid du har været på dem
- fremskridtsdiagrammer over dine symptomer, hvis du beholder dem
Tag noter under aftaler, stil spørgsmål om alt, hvad du ikke forstår, og bekræft dine næste skridt efter diagnosen med din læge. Efter en alvorlig diagnose, få en second opinion eller bed om en henvisning til en læge, der er specialiseret i din diagnosticerede tilstand.
Discussion about this post