Præ-diagnose, begyndelsen af 90’erne
Før min diagnose følte jeg mig træt og nedslidt på en konsekvent basis. Hvis jeg blev syg med en forkølelse, ville det tage mig længere tid end normalt at komme over det.
Jeg havde bare en generel utilpas følelse. På det tidspunkt troede jeg, at jeg var nedslidt og overanstrengt. Jeg vidste ikke, at jeg havde hepatitis C.
Diagnose, juli 1994
Et ambulant operationscenter meddelte mig, at en skrubbetekniker, der havde hepatitis C, arbejdede der, samtidig med at jeg blev opereret i januar 1992. De fortalte mig, at der var en mulig chance for, at jeg havde fået virussen der, og anbefalede test.
Kort efter fik jeg tre blodprøver, der viste, at jeg var positiv for hepatitis C.
En senere undersøgelse afslørede, at skrubbeteknikeren brugte injiceret medicin på det kirurgiske center. De ville tage en patients sprøjte, der var tilbage på anæstesilægebakken, injicere stofferne og genopfylde den samme sprøjte fra patientens IV-pose og sætte den tilbage på bakken, som om intet var hændt.
Efter diagnosen, juli 1994
Kort efter jeg fik konstateret hepatitis C, ville jeg minde mig selv om, at hepatitis C boede hos mig. Jeg levede ikke med det.
Jeg kunne ikke ignorere, at jeg havde hepatitis C og skulle tage mig af mig selv, men jeg ville heller ikke lade det dominere mit liv.
At holde livet så normalt som muligt var meget vigtigt for mig, især som kone og mor. At tage mig af min familie og mig selv var min prioritet.
Efter min diagnose blev blodprøver, lægebesøg, test og behandling en del af min rutine. At holde vores hjem og tidsplan så normalt som muligt var meget vigtigt for mig, da jeg tog mig af vores familie.
I de tidlige dage efter min diagnose ønskede jeg at tale med andre, der havde hepatitis C og overvandt det. Men på det tidspunkt var der ingen.
Forberedelse til behandling, 1994–1995
Min hepatolog anbefalede, at jeg skulle mødes med en registreret diætist. De hjalp mig med at udvikle en kostplan for at opretholde en sund lever. Jeg lærte, hvilke fødevarer der var gavnlige for min lever, og hvad jeg skulle undgå. At tilberede måltider i forvejen hjalp med at give mig en pause, mens jeg var på behandling.
Mit sundhedsteam forberedte mig også til behandling. De hjalp mig med at forstå, hvordan jeg skulle tage min behandlingsmedicin og mulige bivirkninger, jeg kunne opleve.
I behandling, 1995–2012
Da jeg startede i behandling, strukturerede jeg min tidsplan, så jeg kunne have fri fra arbejde, gå i behandling og tage mig af mig selv og min familie. Jeg planlagde lægebesøg og prøver, mens vores børn gik i skole.
Jeg lærte værdien af at lade andre hjælpe, og jeg tog imod deres tilbud. Det gav mig støtte og gav min krop den nødvendige hvile.
I løbet af de år gennemgik jeg to mislykkede behandlinger.
Min første behandling var i 1995 med interferon. Dette var en 48-ugers behandling med barske bivirkninger. Desværre, selvom jeg kort reagerede på det, viste mit blodarbejde og symptomer senere, at det ikke virkede. Jeg fik det faktisk værre.
Min anden behandling var i 2000 med peginterferon og ribavirin. Bivirkningerne var endnu en gang hårde. Og mit blodprøver viste, at jeg ikke reagerede på behandlingen.
På trods af mine to mislykkede behandlinger forblev jeg håbet på, at jeg en dag ville blive helbredt. Min hepatolog opmuntrede mig til, at kliniske forsøg så lovende ud for forbedrede behandlinger i de kommende år.
Det var vigtigt ikke at fokusere på det lange forløb af behandlingen, men i stedet på at komme igennem en uge ad gangen. Den dag i ugen, hvor jeg begyndte behandlingen, var min mile-markeringsdag.
Hver dag og uge fokuserede jeg på små mål, jeg kunne nå, i stedet for at fokusere på det, jeg ikke kunne, mens jeg var i behandling. Det var vigtigt at fokusere på gevinster, ikke tab.
Jeg tjekkede af hver dag i ugen og fokuserede på at komme til min næste mile-markeringsdag. Dette hjalp behandlingen til at gå hurtigere, hvilket hjalp mig med at bevare en aktiv, positiv tankegang.
At nå en kur, 2012
I 2012 bragte en tredje ny behandling mig endelig til kuren. Min tredje behandling var med en ny proteasehæmmer kaldet Incivek (telaprevir), i kombination med peginterferon og ribavirin.
Jeg reagerede på denne behandling inden for en måned efter at jeg startede den. Snart nok viste tests, at hepatitis C-virussen ikke kunne spores i mit blod. Det forblev upåviselig gennem alle 6 måneders behandling.
Efter behandling og bedring steg min energi, hvilket gav mig en ny normal. Jeg var i stand til at gå igennem dagen uden at føle mig træt eller tage en lur.
Jeg var i stand til at udrette mere hver uge. Jeg havde ikke mere hjernetåge og skulle ikke længere forholde mig til behandlingsbivirkninger.
Angående restitution som en helbredende periode for min lever hjalp mig med at bevare en positiv tankegang og forblive tålmodig.
I dag, 2020
Livet på den anden side af hepatitis C er min nye normal. Jeg har øget energi og en genoprettet sund lever. For første gang i 20 år har jeg det bedre end nogensinde før.
Gennem min lange rejse havde jeg et stærkt kald til at nå ud til andre og dele håb, opmuntring og forståelse. Så i 2011 grundlagde jeg en patientfortalervirksomhed, Life Beyond Hepatitis C.
Life Beyond Hepatitis C er hvor tro, medicinske ressourcer og patientstøtte mødes, og hjælper hep C-patienter og deres familier med at navigere hele deres rejse med hepatitis C.
Connie Welch er en tidligere hepatitis C-patient, der kæmpede mod hepatitis C i over 20 år og blev helbredt i 2012. Connie er patientfortaler, professionel livscoach, freelanceskribent og stiftende administrerende direktør for Life Beyond Hepatitis C.
Discussion about this post