Da jeg fik diagnosen første gang, var jeg et mørkt sted. Jeg vidste, at det ikke var en mulighed at blive der.
Da jeg blev diagnosticeret med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) i 2018, lukkede døren til mit gamle liv. Selvom jeg blev født med EDS, blev jeg ikke rigtigt handicappet af symptomerne, før jeg var 30, som det er almindeligt med bindevæv, autoimmune sygdomme og andre kroniske sygdomme.
Med andre ord? En dag er du “normal”, og så er du pludselig syg.
Jeg tilbragte det meste af 2018 på et mørkt sted følelsesmæssigt, hvor jeg bearbejdede et helt liv med fejldiagnosticering og sørgede over nogle af de karriere- og livsdrømme, som jeg var tvunget til at give slip på. Deprimeret og i konstant smerte søgte jeg trøst og vejledning om at leve et kronisk sygt liv.
Desværre var meget af det, jeg fandt i online EDS-grupper og -fora, nedslående. Det så ud til, at alle andres kroppe og liv faldt fra hinanden ligesom mit.
Jeg ville have en guidebog til at instruere mig i, hvordan jeg kommer videre med mit liv. Og selvom jeg aldrig fandt den guidebog, sammensatte jeg langsomt tonsvis af råd og strategier, der virkede for mig.
Og nu, selvom mit liv faktisk er anderledes end det plejede at være, er det igen tilfredsstillende, rigt og aktivt. Det alene er ikke en sætning, jeg nogensinde troede, jeg ville være i stand til at skrive igen.
Så hvordan, spørger du, har jeg vænnet mig til at have en kronisk sygdom uden at lade den overtage mit liv?
1. Det gjorde jeg egentlig ikke – men det er okay
Selvfølgelig det overtog mit liv! Jeg havde så mange læger at se og prøver at få lavet. Jeg havde så mange spørgsmål, bekymringer, frygt.
Giv dig selv tilladelse til at gå tabt i din diagnose – jeg synes, at det hjælper at indstille en begrænset tid (3 til 6 måneder). Du kommer til at græde meget, og du vil få tilbageslag. Accepter, hvor du er, og forvent, at dette vil være en kæmpe justering.
Når du er klar, kan du gå i gang med at tilpasse dit liv.
2. Jeg kom ind i en konsekvent rutine
Da jeg arbejdede hjemmefra og havde stærke smerter, var der ikke meget, der motiverede mig til at forlade huset (eller endda min seng). Dette førte til depression og forværrede smerter, forværret af manglen på sollys og andre mennesker.
I disse dage har jeg en morgenrutine, og jeg nyder hvert trin: laver morgenmad, skyller op, børster tænder, vasker ansigt, solcreme, og så, når jeg kan, smyger jeg i kompressionsleggings til min vandretur (alt klar til soundtracket) af min utålmodige corgi, der klynker).
En fast rutine får mig hurtigere og mere konsekvent ud af sengen. Selv på dårlige dage, hvor jeg ikke kan vandre, kan jeg stadig lave morgenmad og lave min hygiejnerutine, og det hjælper mig til at føle mig mere som en person.
Hvad kan hjælpe dig med at stå op hver dag? Hvilken lille handling eller ritual vil hjælpe dig til at føle dig mere menneskelig?
3. Jeg fandt mulige livsstilsændringer
Nej, at spise flere grøntsager vil ikke helbrede din sygdom (undskyld!). Livsstilsændringer er ikke en magisk kugle, men de har potentialet til at forbedre din livskvalitet.
Med kronisk sygdom er dit helbred og din krop lidt mere skrøbelig end de fleste. Vi skal være mere forsigtige og bevidste i, hvordan vi behandler vores kroppe.
Med det i tankerne, tid til virkelig snak, ingen sjov rådgivning: Se efter “gennemførlige” livsstilsændringer, der virker for dig. Nogle ideer: Hold op med at ryge, undgå hårde stoffer, få masser af søvn, og find en træningsrutine, du vil holde dig til, som ikke skader dig.
Jeg ved godt, det er et kedeligt og irriterende råd. Det kan endda føles fornærmende, når du ikke engang kan komme ud af sengen. Men det er sandt: De små ting hænger sammen.
Hvordan ville gennemførlige livsstilsændringer se ud for dig? For eksempel, hvis du bruger det meste af din tid i sengen, skal du undersøge nogle lette træningsrutiner, der kan udføres i sengen (de er derude!).
Undersøg din livsstil medfølende, men objektivt, og tilbagehold enhver dom. Hvilken lille tweak eller ændring kunne du prøve i dag, der ville forbedre tingene? Hvad er dine mål for denne uge? Næste uge? Om seks måneder?
4. Jeg har forbindelse til mit samfund
Jeg har måttet læne mig meget op af andre venner med EDS, især når jeg følte mig håbløs. Chancerne er, at du kan finde mindst én person med din diagnose, som lever et liv, du stræber efter.
Min veninde Michelle var mit EDS-forbillede. Hun blev diagnosticeret længe før mig og var fuld af visdom og empati for mine nuværende kampe. Hun er også en badass, der arbejder fuld tid, skaber smuk kunst og har et aktivt socialt liv.
Hun gav mig det håb, jeg så desperat havde brug for. Brug online støttegrupper og sociale medier ikke kun til råd, men til at finde venner og opbygge fællesskab.
5. Jeg trådte tilbage fra onlinegrupper, når jeg havde brug for det
Ja, onlinegrupper kan være en uvurderlig ressource! Men de kan også være farlige og sjæleknusende.
Mit liv handler ikke kun om EDS, selvom det helt sikkert føltes sådan de første 6 til 8 måneder efter diagnosen. Mine tanker kredsede om det, den konstante smerte mindede mig om, at jeg har den, og min næsten konstante tilstedeværelse i disse grupper tjente kun til at forstærke min besættelse til tider.
Nu er det en en del af mit liv, ikke hele mit liv. Onlinegrupper er en nyttig ressource, for at være sikker, men lad det ikke blive en fiksering, der afholder dig fra at leve dit liv.
6. Jeg sætter grænser med mine kære
Da min krop begyndte at blive forværret og mine smerter blev værre i 2016, begyndte jeg at aflyse folk mere og mere. I starten fik det mig til at føle mig som en flage og en dårlig ven – og jeg har været nødt til at lære forskellen mellem at flage og passe på mig selv, hvilket ikke altid er så klart, som man skulle tro.
Da mit helbred var værst, lavede jeg sjældent sociale planer. Da jeg gjorde det, advarede jeg dem om, at jeg måske skulle aflyse i sidste øjeblik, fordi min smerte var uforudsigelig. Hvis de ikke var seje med det, ikke noget problem, jeg prioriterede bare ikke de forhold i mit liv.
Jeg har lært, at det er OK at fortælle venner, hvad de med rimelighed kan forvente af mig, og at prioritere mit helbred først og fremmest. Bonus: Det gør det også meget tydeligere, hvem dine rigtige venner er.
7. Jeg bad om (og tog imod!) hjælp
Dette virker som en simpel en, men i praksis kan det være så vanvittigt svært.
Men hør: Hvis nogen tilbyder at hjælpe, så tro på, at deres tilbud er ægte, og tag imod det, hvis du har brug for det.
Jeg skadede mig selv mange gange sidste år, fordi jeg var for flov til at bede min mand om at løfte en ting mere for mig. Det var dumt: Han er rask, det er jeg ikke. Jeg måtte give slip på min stolthed og minde mig selv om, at de mennesker, der holder af mig, gerne vil støtte mig.
Selvom kronisk sygdom kan være en byrde, så husk at du – et menneske med værdi og værd – absolut ikke er det. Så spørg om hjælp, når du har brug for det, og accepter det, når det tilbydes.
Du har det her.
Ash Fisher er en forfatter og komiker, der lever med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en vaklende-hjorte-baby-dag, vandrer hun med sin corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mere om hende på hendes hjemmeside.
Discussion about this post