At leve med metastatisk brystkræft (MBC) er en af de vildeste rutsjebaner, jeg nogensinde har kørt. Det er en gammel træ, hvor selen bare ikke gør noget.
Jeg hopper langsomt til toppen, tager et bredt sving og falder ned mod jorden med mit hjerte stadig i himlen. Jeg banker frem og tilbage og flyver gennem træbjælkerne. Jeg spekulerer på, om det var der, jeg kom fra, eller hvor jeg skal hen.
Jeg er fortabt i labyrinten. Det trækker mig så hurtigt, at der ikke er tid til overhovedet at indse, hvad der rent faktisk sker, eller hvor jeg ender. Det begynder at sænke farten lige længe nok til at give mig et flot overblik over skønheden omkring mig. Så begynder det at piske mig rundt igen. Kun denne gang går jeg baglæns.
Jeg tager en dyb indånding og lukker øjnene. Stemmer, ansigter, musik og ord oversvømmer mit sind. Et smil begynder at danne øre til øre, da mit hjerteslag aftager igen.
Denne tur stopper ikke lige foreløbig. Jeg begynder at vænne mig til det.
Nogle gange slutter mine venner og familie sig til mig i bilen bagved. Det meste af tiden er jeg alene. Jeg har lært at være okay med det her.
Nogle gange er det nemmere at køre alene. Jeg har indset, at selv når jeg er alene, vil et par trøstende sætninger blive ved med mig for evigt.
“Jeg er ikke død endnu.”
Klokken var 11:07 på en tirsdag, da jeg blev ringet op fra min læge, der sagde, at jeg havde invasivt duktalt karcinom. Jeg begyndte at knuse mine kæres hjerter, da jeg delte nyheden om metastaserne af denne forfærdelige sygdom. Vi sad, vi hulkede, og vi tav i omfavnelse.
Når du finder ud af, at nogen har kræft, kan du ikke lade være med at tænke på døden. Især når det er etape 4 fra start.
5-års overlevelsesraten, når brystkræft har metastaseret til fjerne dele af kroppen, er bare
Jeg var træt af, at folk sørgede over mig, som om jeg allerede var væk. Jeg følte trangen til at bekæmpe denne følelse af sorg og bevise for alle, at jeg stadig er mig. Jeg er ikke død endnu.
Jeg klarede mig i live gennem kemoterapi, operation og stråling. Jeg slår oddsene en dag ad gangen.
Jeg ved, at der er en god chance for, at den sovende kræft i mig en dag vil vågne op igen. I dag er ikke den dag. Jeg nægter at sidde og vente på, at den dag kommer.
Her er jeg. Trives. Kærlig. Levende. Nyder livet omkring mig. Jeg vil ikke, ikke én gang, lade nogen tro, at de slipper af med mig så let!
“Livet er ikke, som det skal være. Det er som det er. Den måde, du håndterer det på, er det, der gør forskellen.” – Virginia Satir
Min mand og jeg var ved at begynde at prøve at få et tredje barn, da jeg fik diagnosen MBC. Læger frarådede mig pludseligt og kraftigt at bære flere børn. Min drøm om at få en stor familie skulle simpelthen ikke gå i opfyldelse.
Der var ingen diskussion. Hvis jeg ville holde min hormonpositive MBC i skak, sagde mine læger til mig, at jeg ikke skulle sætte min krop igennem endnu en graviditet.
Jeg vidste, at jeg bare skulle være taknemmelig for de børn, jeg allerede har. Men mine drømme blev stadig knust. Det var stadig et tab.
Jeg trænede så længe til et halvmaraton, at jeg nu ikke kan gennemføre. Jeg kan ikke få flere børn. Jeg kan ikke følge min nye karrierevej. Jeg kan ikke beholde mit hår eller mine bryster.
Jeg indså, at jeg var nødt til at stoppe med at fiksere det, jeg ikke kunne kontrollere. Jeg lever med fase 4 kræft. Intet, jeg gør, kunne stoppe det, der sker.
Det, jeg kan kontrollere, er, hvordan jeg håndterer forandringer. Jeg kan acceptere denne virkelighed, denne nye normal. Jeg kan ikke bære endnu et barn. Men jeg kan vælge at elske de to, jeg allerede har meget mere.
Nogle gange har vi bare brug for at bevæge os gennem vores sorg og give slip på den uheldige side af tingene. Jeg sørger stadig over mine tab efter kræft. Jeg har også lært at opveje dem med taknemmelighed for det, jeg har.
“At give op er ikke en mulighed, når nogen kalder dig ‘mor’.”
Jeg drømte engang om at ligge i sengen hele dagen og lade andre mennesker folde mit vasketøj og underholde mine børn. Da bivirkningerne af behandlingen gjorde denne drøm til en realitet, nægtede jeg.
Jeg vågnede kl. 7.00 hver morgen til små fødders smæld nede på gangen. Jeg havde knap nok energi til at åbne mine øjne eller smile. Deres små stemmer, der bad om “pandekager” og “snuggles”, tvang mig op og ud af sengen.
Jeg vidste, at min mor snart ville være forbi. Jeg vidste, at børnene kunne vente på, at hun gav dem mad. Men jeg er deres mor. De ville have mig, og jeg ville have dem.
Den nagende liste af krav gav mig faktisk en følelse af værd. Det tvang mig til at bevæge min krop. Det gav mig noget at leve for. Det mindede mig om, at jeg ikke kunne give op.
Jeg fortsætter med at trænge igennem hver forhindring for disse to. Ikke engang kræft kan slå min mor ud af mig.
“En dag vil du vågne op, og der vil ikke være mere tid til at gøre de ting, du altid har ønsket dig. Gør det nu.” – Paulo Coelho
Jeg har altid levet et skridt foran livet, så længe jeg kan huske. Jeg var forlovet, før jeg blev færdig med college. Jeg planlagde min graviditet før min bryllupsdag. Jeg var knust, da det tog længere tid end forventet at blive gravid. Jeg var klar til at få endnu et barn, så snart mit første barn blev født.
Min tankegang ændrede sig efter en metastaserende brystkræftdiagnose. Jeg fortsætter med at planlægge et begivenhedsrigt liv for min familie. Jeg forsøger også at leve i nuet nu mere end nogensinde.
Jeg tøver aldrig med at gå efter mine drømme. Men i stedet for at springe for langt frem, er det vigtigere at nyde de ting, jeg giver mig tid til nu.
Jeg holder fast i enhver mulighed og laver så mange minder som jeg kan med mine kære. Jeg ved ikke, om jeg får chancen i morgen.
“Alt kommer til dig på det rigtige tidspunkt. Vær tålmodig.”
Ingen forventer nogensinde at blive diagnosticeret med metastaserende brystkræft. Det var uden tvivl et kæmpe slag for mig, da jeg fik det forfærdelige opkald fra min læge.
Den diagnostiske fase virkede som en evighed. Så var der mine behandlinger: kemoterapi, efterfulgt af operation og derefter stråling. Bare det at forudse hvert skridt på vejen var ulidelig. Jeg vidste, hvad jeg skulle gøre og havde en omfattende tidslinje for at få det hele gjort.
Jeg havde mildest talt et hårdt år. Men jeg lærte at være tålmodig med mig selv. Hvert trin ville tage tid. Min krop trængte til at helbrede. Selv efter at jeg havde en fuld fysisk restitution og genvundet bevægelsesområde og styrke efter mastektomi, havde mit sind stadig brug for tid til at indhente det.
Jeg fortsætter med at reflektere og forsøge at vikle mit hoved om alt, hvad jeg har været igennem og fortsætter med at gennemgå. Jeg er ofte i vantro til alt, hvad jeg har overvundet.
Med tiden har jeg lært at leve med min nye normal. Jeg skal minde mig selv om at være tålmodig med min krop. Jeg er 29 år og i fuld overgangsalder. Mine led og muskler er ofte stive. Jeg kan ikke bevæge mig, som jeg plejede. Men jeg fortsætter med at stræbe efter at være, hvor jeg engang var. Det vil bare tage tid og overnatning. Det er ok.
“Fortæl historien om det bjerg, du besteg. Dine ord kan blive en side i en andens overlevelsesguide.”
Jeg var hjemmegående i mindst en uge, da jeg kom mig efter hver omgang kemo. Meget af min eksponering for omverdenen foregik gennem skærmen på min telefon, da jeg lå på min sofa og browsede sociale medier.
Jeg fandt hurtigt folk på min alder på Instagram, der levede med #brystkræft. Instagram så ud til at være deres stikkontakt. De blottede det hele, bogstaveligt talt. Det blev hurtigt min egen sikre havn at dele og forestille mig, hvordan mit liv ville se ud.
Det gav mig håb. Jeg fandt endelig andre kvinder, der faktisk forstod, hvad jeg gik igennem. Jeg følte mig så meget mindre alene. Hver dag kunne jeg bladre igennem og finde mindst én person, der kunne relatere til min nuværende kamp, uanset den fysiske afstand mellem os.
Jeg blev mere tryg ved at dele min egen historie, da jeg gennemgik hver del af min behandling. Jeg stolede så meget på andre, da kræft var så nyt for mig. Jeg havde nu brug for at være den person for en anden.
Jeg fortsætter med at dele min oplevelse med alle, der er villige til at lytte. Jeg føler, det er mit ansvar at undervise andre. Jeg får stadig hormonbehandling og immunterapi, selvom jeg er færdig med aktiv behandling. Jeg håndterer bivirkninger og skal scannes for at overvåge kræften i mig.
Min virkelighed er, at dette aldrig vil gå væk. Kræft vil for altid være en del af mig. Jeg vælger at tage disse erfaringer og gøre alt, hvad jeg kan, for at oplyse andre om sådan en udbredt og misforstået sygdom.
“Viden er magt.”
Vær din egen advokat. Stop aldrig med at læse. Stop aldrig med at stille spørgsmål. Hvis noget ikke passer dig, så gør noget ved det. Lav din research.
Det er vigtigt at kunne stole på din læge. Jeg besluttede, at min læges beslutning heller ikke behøvede at være ende-alt, være-alt.
Da jeg blev diagnosticeret med MBC, gjorde jeg, hvad mit onkologiske team sagde til mig. Jeg følte ikke, at jeg var i stand til at gøre andet. Vi skulle i gang med kemoterapi så hurtigt som muligt.
En af mine venner, som også var en overlevende, blev min fornuftsstemme. Hun gav råd. Hun lærte mig om den nye verden, jeg var på vej ind i.
Hver dag sendte vi beskeder til hinanden med spørgsmål eller ny information. Hun guidede mig til at spørge om begrundelsen bag hvert trin i min plan og til at bede om svar på mine spørgsmål. På den måde ville jeg forstå, om alt, hvad jeg udholdt, var i min bedste interesse.
At gøre det lærte mig mere om en engang udenlandsk sygdom, end jeg nogensinde troede var mulig. Kræft var engang kun et ord. Det er blevet sit eget net af information, der er spundet inde i mig.
Det er nu en anden natur for mig at holde mig ajour med forskning og nyheder i brystkræftmiljøet. Jeg lærer om produkter, jeg kan prøve, begivenheder, der foregår i mit lokalsamfund, og frivillige programmer for at deltage. At tale med andre mennesker om min oplevelse og høre om deres er også enormt nyttigt.
Jeg vil aldrig stoppe med at lære og undervise andre, så vi alle kan være de bedste fortalere for at finde en kur.
Sarah Reinold er en 29-årig mor til to, der lever med metastaserende brystkræft. Sarah blev diagnosticeret med MBC i oktober 2018, da hun var 28 år gammel. Hun elsker improviseret dansefester, vandreture, løb og at prøve yoga. Hun er også stor Shania Twain-fan, nyder en god skål is og drømmer om at rejse verden rundt.
Discussion about this post