Hvis du er blandt de 1 ud af 6.000 til 10.000 mennesker født med spinal muskelatrofi (SMA), har du sandsynligvis haft din andel af interventioner og terapier. For eksempel kan du have modtaget fysioterapi, ergoterapi, kosthjælp, hjælpemidler og endda taleterapi og åndedrætsindgreb.
SMA er en tilstand, der påvirker de fleste områder af dit liv, hvilket betyder, at du kan have et team af mennesker involveret i din pleje. På trods af at hvert teammedlem har ekspertise inden for deres felt, ved ingen så meget om din særlige situation som dig. Når det kommer til din plejeplan, er det vigtigt, at din stemme bliver hørt.
1. Stil spørgsmål og lær
Intet spørgsmål er for lille til at stille. Hold en liste over de tanker og bekymringer, der opstår til dig mellem aftaler, og tag den med til lægebesøg. Læs så meget du kan, og følg med i den seneste forskning om SMA-behandlinger. Du kan spørge din læge om, hvad du har læst, og hvordan det kan påvirke din behandlingsplan.
Netværk online med andre i din situation. Du kan lære af deres rejser og succeser og opdage nye muligheder, som du gerne vil prøve.
2. Organiser dig selv
Opsæt et organisationssystem, der fungerer for dig. Dette kan betyde, at du involverer dine kære og plejeteam i at skabe et system, der opfylder dine behov. Kalendere, ringbind eller elektroniske referenceværktøjer kan være muligheder.
Du bør altid kunne få adgang til de vigtigste oplysninger om din behandlingsplan, såsom kontaktoplysninger til sundhedspersonalet på dit plejeteam og datoer og tidspunkter for kommende aftaler. Du vil måske sikre dig, at der er en måde, hvorpå du kan tjekke detaljer om enhver medicin, du tager, såsom doseringsinstruktioner og bivirkninger, du skal holde øje med.
3. Anmod om henvisninger
Hvis du for nylig har modtaget en SMA-diagnose og ikke har undersøgt alle de tilgængelige behandlingsmuligheder for dig endnu, så vær proaktiv. Søg ekspertise inden for hvert plejeområde. For eksempel, i stedet for at diskutere generel ernæring med din læge, så bed om en henvisning til en diætist. Hvis den fysioterapeut, du ser, ikke har meget erfaring med din tilstand, så se om du kan finde en anden, der har.
Vær aldrig bange for at søge den højeste kvalitet af pleje.
4. Lær at forsvare dig selv
Når du praktiserer selvfortalervirksomhed, står du op for dig selv ved at lære dine rettigheder at kende og sikre, at de bliver beskyttet. Denne færdighed kan også anvendes til håndtering af din SMA-pleje.
Du har ret til at vide mere om medicinske behandlinger, der anbefales, og du kan sige nej til muligheder, som du ikke føler passer til dig.
Det er også vigtigt at vide, hvad din sygeforsikring dækker, og bede om det fulde omfang af pleje, som du er berettiget til. Spørg om kliniske forsøg eller undersøgelser, som du kan deltage i, eller nye behandlinger, du kan prøve. Forfølge finansieringsmuligheder og gør brug af handicapydelser, hvor det er muligt.
5. Deltag i en støttegruppe eller deltag i en konference
Uanset om det er en SMA-specifik gruppe eller en, der er åben for mennesker, der har en række handicap, kan det at finde et fællesskab af lignende engagerede jævnaldrende hjælpe med at styrke dine plejestrategier. For eksempel afholder Cure SMA en årlig konference, hvor mange mennesker, der lever med SMA, deltager.
Livet med SMA kan være kompliceret mellem at planlægge aftaler eller navigere i det vanskelige vande ved at være uenig med en læge. At forbinde med andre, der har stået over for lignende udfordringer, kan give en vis grad af tryghed. Det kan endda reducere dit stressniveau. Vanskelige beslutninger er også nemmere, når du netværker med folk, der har været i dine sko. Vær ikke bange for at tage fat og bede om råd.
6. Få ekstra hjælp
Hvis du er en voksen, der lever med SMA, kan det være et af dine primære mål at bevare så meget uafhængighed som muligt. Men hvis du opbruger din energi til at udføre daglige opgaver, har du måske ikke energien til at maksimere fordelene ved egenomsorgsaktiviteter såsom terapi eller træning. Overvej at bede om hjælp til aktiviteter som rengøring og tilberedning af måltider. Sørg for at bruge hjemmesupporttjenester, når de er tilgængelige for dig.
Takeawayen
Hvis du har SMA, har du sandsynligvis et plejeteam bestående af fagfolk fra flere forskellige specialer. Selvom dit plejeteam har vigtig ekspertise, er du i sidste ende i centrum af din behandlingsplan. Du kan få en stemme i din egen pleje ved at være proaktiv og stille spørgsmål. Lær at forsvare dig selv, og husk altid, at du fortjener den højeste kvalitet af pleje.
Discussion about this post