5 tips til at leve godt med cystisk fibrose

Tip #1: Forstå dine behandlingsmuligheder

Cystisk fibrose behandlinger er kommet langt i de senere år. Målet med behandlingen er at:

• forebygge lungeinfektioner og begrænse deres sværhedsgrad
• løsne og fjerne klistret slim fra lungerne
• forebygge og behandle tarmblokeringer
• forhindre dehydrering
• give ordentlig ernæring

De fleste mennesker med cystisk fibrose behandles af et team af medicinske fagfolk, herunder:

• læger med speciale i cystisk fibrose
• sygeplejersker
• fysioterapeuter
• diætister
• Social arbejdere
• mentale sundhedsprofessionelle

Din behandlingsplan for cystisk fibrose vil blive individualiseret baseret på sværhedsgraden af ​​din tilstand og dine symptomer. De vigtigste behandlinger for cystisk fibrose er:

Bryst fysioterapi

Kendt som brystbank eller slagtøj omfatter denne terapi at banke på brystet og ryggen for at hjælpe dig med at hoste ophobet slim op i dine lunger. Behandlingen udføres op til fire gange dagligt. I nogle tilfælde bruges mekaniske enheder til at hjælpe processen.

Medicin

Adskillige lægemidler bruges til at behandle cystisk fibrose. Antibiotika bruges til at forebygge og behandle infektioner, antiinflammatoriske midler bruges til at reducere lungebetændelse, og bronkodilatatorer hjælper med at åbne dine luftveje.

Lungerehabilitering (PR)

Målet med et PR-program er at hjælpe dine lunger til at fungere bedre og hjælpe dig med at forblive så sund som muligt. PR-programmer kan omfatte:

• dyrke motion
• ernæringsvejledning
• vejrtrækningsteknikker
• psykologisk rådgivning (en-til-en eller gruppe)
• undervisning i cystisk fibrose

Iltbehandling

Hvis iltniveauet i dit blod falder, kan du få brug for iltbehandling. Iltbehandling giver dig ekstra ilt for at hjælpe dig med at trække vejret lettere. Det hjælper også med at forhindre pulmonal hypertension, en form for højt blodtryk, der påvirker dine lunger og hjerte.

Kirurgi

Nogle cystisk fibrose-komplikationer kan kræve operation. For eksempel kan du få brug for en sonde, hvis dit fordøjelsessystem er involveret. Du kan få brug for en tarmoperation, hvis du udvikler en tarmblokering. En lungetransplantation kan overvejes, hvis din tilstand bliver livstruende.

Tip #2: Spis en afbalanceret kost

Hvis cystisk fibrose får klæbrigt slim til at opbygge sig i din fordøjelseskanal, kan det forhindre dig i at absorbere de næringsstoffer, du har brug for, såsom fedt, vitaminer og mineraler. Som følge heraf er en diæt til cystisk fibrose meget højere i kalorier og fedt end en normal diæt, men bør dog være velafbalanceret. Ifølge Mayo Clinic kræver mennesker med cystisk fibrose op til 50 procent flere kalorier hver dag.

En sund spiseplan for cystisk fibrose bør omfatte:

• frugter
• grøntsager
• fuldkorn
• fuldfede mejeriprodukter
• protein
• sunde fedtstoffer

Din læge kan anbefale, at du tager fordøjelsesenzymer hver gang du spiser for at hjælpe din krop med at optage fedt og protein. En kost med højt saltindhold kan ordineres for at forhindre natriumtab forårsaget af sved.

For at hjælpe tyndt lungeslim, drik masser af væske og forbliv godt hydreret.

Tip #3: Lav en træningsplan

Motion er godt for din generelle fysiske sundhed. Det hjælper med at styrke dine lunger og hjerte. Det kan også hjælpe med at løsne slim i dine luftveje. Ifølge en 2008-systematik anmeldelse, hjælper aerobic og modstandstræning med at forbedre den aerobe kapacitet og styrke hos mennesker med cystisk fibrose.

Motion er også godt for dit følelsesmæssige helbred. Det hjælper med at lindre depression og angst ved at frigive kemikalier, der får dig til at føle dig godt, og reducere kemikalier, der får dig til at føle dig dårlig. Motion kan også hjælpe med at booste din selvtillid og kan hjælpe dig til at føle mere kontrol over dit helbred.

Hvis tanken om at svede i et fitnesscenter eller løbe runder får dig til at krybe, så tænk uden for den traditionelle træningsboks. Enhver bevægelse, der får dit hjerte til at pumpe hurtigere, såsom havearbejde, vandreture og legeringe, er gavnlige. Nøglen til konsistens er at finde en aktivitet, du elsker.

Tip #4: Tag skridt til at undgå sygdom

Ifølge Cystic Fibrosis Foundation (CFF) har mennesker med cystisk fibrose øget risiko for alvorlige lungeinfektioner, fordi tykt, klistret slim ophobes i lungerne og lader bakterier formere sig.

Følg disse trin for at reducere din risiko for at få en infektion:

• Vask dine hænder efter hoste eller nysen, og efter brystfysioterapi.
• Vask dine hænder efter at have kælet med dyr, efter brug af badeværelset og før du spiser.
• Vask dine hænder efter berøring af overflader på offentlige steder.
• Dæk munden med en serviet, når du hoster eller nyser; smid vævet væk, og vask dine hænder.
• Host eller nys ind i dit øverste ærme, hvis der ikke er en serviet tilgængelig; ikke host eller nys i dine hænder.
• Sørg for, at alle dine vaccinationer er aktuelle; få en årlig influenzavaccination.
• Hold dig mindst seks meter væk fra syge mennesker og andre med cystisk fibrose.

Tip #5: Forbind med fællesskabet

Nogle mennesker med cystisk fibrose oplever depression. Ifølge en 2008 undersøgelse, er cystisk fibrose en risikofaktor for depression. Undersøgelsen viste, at depression hos mennesker med cystisk fibrose kan have en negativ indvirkning på deres behandling, familieliv og sundhedsrelateret livskvalitet.

Hvis du tror, ​​du kan være deprimeret eller er bekymret for at blive deprimeret, skal du kontakte dit sundhedsteam. Din læge kan lære dig, hvordan du genkender symptomerne på depression og kan også hjælpe dig med at komme i behandling. Behandling kan omfatte samtaleterapi, medicin eller en kombination af begge. Depression kan reducere effektiviteten af ​​cystisk fibrose-behandlinger og nedsætte lungefunktionen, så det er vigtigt at få hjælp ved det første tegn på, at noget kan være galt.

Støttegrupper giver dig mulighed for at tale med andre mennesker, der har oplevet lignende symptomer og oplevelser som dig. Tal med dit sundhedsteam eller ring til dit lokale hospital for at se, om der er en støttegruppe i dit område.

Lær mere: Cystisk fibrose »

Bundlinjen

Cystisk fibrose er en alvorlig, progressiv sygdom. På kort sigt vil du og dit sundhedsteam arbejde på at håndtere dine symptomer og reducere din risiko for at få en infektion eller andre alvorlige komplikationer. Til tider kan du have behov for regelmæssig ambulant pleje eller hospitalsindlæggelse.

På grund af nye behandlinger er de langsigtede udsigter for mennesker med cystisk fibrose betydeligt bedre, end det nogensinde har været. Mange mennesker med sygdommen går i skole, holder et job og får børn. Du kan hjælpe med at ruste din krop til at håndtere cystisk fibrose ved at følge din behandlingsplan, spise rigtigt, motionere, undgå bakterier, når det er muligt, og tage kontrol over dit følelsesmæssige helbred.

Fortsæt med at læse: Forbindelsen mellem eksokrin bugspytkirtelinsufficiens og cystisk fibrose »