Jeg blev diagnosticeret med lupus og leddegigt i 2008, i en alder af 22.
Jeg følte mig helt alene og kendte ikke nogen, der gik igennem det, jeg var. Så jeg startede en blog en uge efter jeg fik diagnosen og lærte hurtigt, at jeg ikke var alene. Jeg har også en PhD i sociologi og en kandidatgrad i sundhedsadvocacy, så jeg er altid interesseret i at lære mere om, hvordan andre takler sygdom. Min blog var og bliver ved med at være en livline for mig.
Selvom jeg er heldig at have fundet en kombination af medicin, der virker for at holde min lupus og RA i skak, kan jeg sige, at jeg er på et tidspunkt, hvor jeg har flere gode dage end dårlige. Smerterne og trætheden er stadig en konstant kamp. Hvis du læser dette, og du har RA, forstår du, at kampen er reel – du ved, hvad jeg memer!
1. ‘Smerte fortæller dig, at du stadig er i live’
Har du nogensinde en morgen, hvor du vågner op og tænker: “Jeg vil gerne ud af sengen, men jeg kan ikke engang…”? Jeg kender fuldstændig følelsen. Og selvom smerte er forfærdelig og forstyrrende, som dette meme antyder, så lader den os i det mindste vide, at vi er i live, selv når vi ikke kan komme ud af sengen.
2. Jeg har det godt
Når folk spørger os, hvordan vi har det, ved jeg, at de fleste af os er tilbøjelige til at vælge “Jeg har det fint”, selv når vi ikke har det godt, hvilket er det meste af tiden. Selv når jeg har ondt, fortæller jeg normalt folk, at jeg er okay, fordi jeg ikke ved, om de er forberedte på eller kan håndtere det rigtige svar eller virkeligheden af, hvordan mit daglige liv er.
3. Smerter det, indtil du gør det
Sjældent forsvinder mine smerter. Og som et resultat er jeg nogle gange tvunget til at blive på sidelinjen af livet, mens andre 30-årige (eller 20-somethings, som jeg var, da jeg fik diagnosen første gang) gør ting, som jeg ville ønske, jeg kunne gøre. Ligesom at sige “Jeg har det fint,” nogle gange er vi nødt til at fake det, indtil vi klarer det. Det er fantastisk, når jeg kan. Men når jeg ikke kan, er det mildest talt skuffende.
4. Ikke sikker på, om smertestillende medicin ikke virker…
At leve med kroniske smerter betyder, at man vænner sig til det. Nogle gange bliver det svært at skelne mellem, om vi føler mindre smerte, eller om vores medicin virker. Jeg kan huske, at jeg fik en steroidinfusion, efter jeg blev diagnosticeret, og min medicin virkede ikke endnu. Min mor spurgte mig, om jeg havde ondt. Jeg tænkte: “Smerte? Hvilken smerte?” Jeg tror, det er den eneste gang i 10 år, jeg har været i stand til at sige det.
5. Må skeerne altid være til din fordel
At leve med RA betyder bogstaveligt talt at kæmpe for vores liv og vores helbred dagligt. Så selvom det ikke er helt smerterelateret – uanset om vi kæmper mod smerte, træthed eller et andet problem relateret til RA – kunne vi alle bruge nogle ekstra skeer, fordi vi normalt ikke har nok af dem til at begynde med.
Takeawayen
Hvis smerte er den pind, som vi måler vores liv med, så har de af os med RA helt sikkert meget af det. Normalt ses smerte egentlig kun som negativ. Men det er sjovt, hvordan ord og billeder kan udtrykke, hvordan smerten ved RA er og endda lette den lidt op.
Leslie Rott blev diagnosticeret med lupus og leddegigt i 2008 i en alder af 22, i løbet af hendes første år på kandidatskolen. Efter at være blevet diagnosticeret, fortsatte Leslie med en ph.d. i sociologi fra University of Michigan og en mastergrad i sundhedsadvocacy fra Sarah Lawrence College. Hun skriver bloggen At komme tættere på mig selv, hvor hun deler sine erfaringer med at håndtere og leve med flere kroniske sygdomme, åbenhjertigt og med humor. Hun er en professionel patientfortaler, der bor i Michigan.
Discussion about this post