10 multipel sklerose-ressourcer til at holde på dækket

1. Nationale og internationale fonde

Nationale og internationale MS-fonde er dedikerede til at hjælpe dig med at håndtere din tilstand. De kan tilbyde dig information, forbinde dig med andre, organisere fundraising-begivenheder og finansiere ny forskning.

Hvis du ikke er sikker på, hvor du skal starte, kan en af ​​disse MS-organisationer sandsynligvis pege dig i den rigtige retning:

• National Multiple Sclerosis Society
• MS International Federation
• Multiple Sclerosis Association of America
• International Progressive MS Alliance

• Multipel Sklerose Foundation (MS Focus)

• MS-koalitionen

2. Information om aktivisme og frivillighed

Når du føler dig klar til det, så overvej at melde dig ind i en frivillig gruppe eller deltage i et aktivistprogram. At vide, at det, du laver, kan gøre en forskel for dig selv og andre, der lever med MS, kan være utroligt styrkende.

National MS Society er en fantastisk måde at blive involveret i MS-aktivisme og -bevidsthed. Deres hjemmeside giver information om, hvordan du kan deltage i kampen for at fremme føderale, statslige og lokale politikker for at hjælpe dem med MS og deres familier. Du kan også søge efter kommende frivillige arrangementer i dit område.

3. RealTalk MS

RealTalk MS er en ugentlig podcast, hvor du kan høre om aktuelle fremskridt inden for MS-forskning. Du kan endda chatte med nogle neurovidenskabsmænd, der er dedikerede til MS-forskning. Fortsæt samtalen her.

4. MS-fællesskab fra Healthline

Healthlines helt egen MS-fællesskabsside på Facebook giver dig mulighed for at stille spørgsmål, dele tips eller råd og interagere med mennesker med MS. Du vil også have nem adgang til artikler om medicinsk forskning og livsstilsemner, som du kan finde nyttige.

5. MS Navigatorer

MS Navigators er professionelle, der kan give dig information, ressourcer og støtte om at leve med MS. De kan for eksempel hjælpe dig med at finde en ny læge, få en forsikring og planlægge fremtiden. De kan også hjælpe dig med hverdagen, herunder kost-, trænings- og wellness-programmer.

Du kan nå en MS Navigator ved at ringe til deres gratisnummer, 1-800-344-4867, eller ved at sende dem en e-mail via denne onlineformular.

6. Nye kliniske forsøg

Hvis du ønsker at deltage i et klinisk forsøg, eller bare ønsker at spore fremskridtene for fremtidig forskning, kan National MS Society pege dig i den rigtige retning. Via deres hjemmeside kan du søge efter nye kliniske forsøg efter placering, MS-type eller søgeord.

Du kan også prøve at søge via ClinicalTrials.gov. Dette er en omfattende liste over alle tidligere, nuværende og fremtidige kliniske forsøg. Det vedligeholdes af National Library of Medicine ved National Institutes of Health.

7. Farmaceutiske patienthjælpsprogrammer

De fleste farmaceutiske virksomheder, der fremstiller medicin til behandling af MS, har patientstøtteprogrammer. Disse programmer kan hjælpe dig med at finde økonomisk støtte, deltage i et klinisk forsøg og lære, hvordan du korrekt injicerer din medicin.

Her er links til patienthjælpsprogrammer for nogle almindelige MS-behandlinger:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. MS blogs

Blogs drevet af mennesker med MS og fortalere har til formål at uddanne, inspirere og styrke læserne med hyppige opdateringer og pålidelig information.

En simpel onlinesøgning kan give dig adgang til hundredvis af bloggere, der deler deres liv med MS. For at starte, tjek MS Connection Blog eller MS Conversations.

9. Spørgsmål til din læge

Din læge er en utrolig vigtig ressource for din MS-pleje. For at sikre, at din næste aftale med din læge er så produktiv som muligt, skal du have denne vejledning ved hånden. Det kan hjælpe dig med at forberede dig til dit lægebesøg og huske at stille alle de vigtige spørgsmål.

10. Telefon apps

Telefonapplikationer kan give dig de mest opdaterede oplysninger om MS. De er også værdifulde værktøjer til at hjælpe dig med at holde styr på dine symptomer, medicin, humør, fysisk aktivitet og smerteniveauer.

My MS Diary (Android) giver dig for eksempel mulighed for at indstille alarmer for, hvornår det er tid til at fjerne din medicin fra køleskabet, og hvornår du skal administrere injektioner.

Du kan også tilmelde dig Healthlines egen MS Buddy-app (Android; iPhone) for at forbinde og chatte med andre, der lever med MS.

Tag væk

Hundredvis af organisationer har skabt måder, hvorpå du og dine kære kan finde information og støtte til at gøre livet med MS lidt lettere. Denne liste indeholder nogle af vores favoritter. Med hjælp fra disse vidunderlige organisationer, dine venner og familie og din læge, er det fuldt ud muligt at leve godt med MS.