Du kan deltage i Dysautonomia Awareness Month ved at uddanne dig selv, uddanne andre, deltage i en begivenhed, hjælpe med at rejse penge eller bære turkis.
Dysautonomia Awareness Month, der fejres hver oktober, har til formål at styrke mennesker med tilstanden og deres familier. Øget bevidsthed kan bidrage til forbedrede resultater og livskvalitet for mennesker med dysautonomi.
Som en del af deres 2023-kampagne håber arrangører fra Dysautonomia International at oplyse offentlige bygninger og monumenter i den blå nuance for at gøre opmærksom på dysautonomi.
Hvis du eller en du elsker har dysautonomi, så læs videre for at lære mere om tilstanden, Dysautonomia Awareness Month, og hvordan du kan deltage.
Hvad er dysautonomi?
Dysautonomi er, når dit autonome nervesystem (ANS) ikke fungerer korrekt. Dette system styrer afgørende funktioner, som du udfører uden at tænke (ufrivillige funktioner).
Din ANS hjælper med at regulere:
- svedtendens
- vejrtrækning
- hjerterytme
- søvn
- kropstemperatur
Når din ANS ikke fungerer korrekt, kan det forårsage en række symptomer, fra milde til livstruende. Du kan have problemer med at tænke, stå eller sidde i lange perioder, eller ryste eller svede i temperaturer, hvor du normalt heller ikke ville gøre det.
Dysautonomi har mange årsager og påvirker alle forskelligt. Det kan involvere
Typer af dysautonomi
Der er flere forskellige former for dysautonomi. Nogle af de mest kendte inkluderer:
- posturalt ortostatisk takykardisyndrom (POTS)
- ortostatisk hypotension
-
vasovagal synkope (alias neurokardiogen synkope)
Nogle sjældne former omfatter:
-
familiær dysautonomi, en genetisk tilstand
for det meste fundet hos dem med Ashkenazi-jødisk arv - ren autonom svigt, en progressiv neurodegenerativ lidelse
-
multipel systematrofi, en neurologisk lidelse, der påvirker mange af dine ufrivillige funktioner
Dysautonomi fakta og statistik
- Eksperter vurderer, at dysautonomi påvirker mere end 70 millioner mennesker verden over.
- Der er mindst 15 typer af dysautonomi. De mest almindelige typer er POTS og vasovagal synkope.
- Eksperter vurderer, at ca
1 ud af 3.700 mennesker af Ashkenazi-jødiske herkomst har familiær dysautonomi, hvor 1 ud af 36 er bærer. - Nogle dysautonomier er mere tilbøjelige til at påvirke mennesker af et bestemt køn. POTS er
4-5 gange mere almindelig hos personer tildelt kvinde ved fødslen. Men rent autonomt svigt er detmere normalt hos personer tildelt mand ved fødslen. - En neurodegenerativ sygdom er ofte årsagen, når dysautonomi udvikler sig efter 50 års alderen.
Hvad er målet med Dysautonomia Awareness Month?
Dysautonomia Awareness Month er et forsøg på at hjælpe flere mennesker med at genkende og lære om tilstanden. Håbet er, at bevidsthed vil skabe bedre resultater for mennesker, der har eller kan udvikle det.
Disse resultater kan omfatte:
- reducerer den tid, det tager at blive diagnosticeret med dysautonomi
- øgede ressourcer til mennesker med sygdommen
- mere støtte til forskningsmidler
- mere medfølelse for mennesker med dysautonomi
Hvordan kan jeg deltage i Dysautonomia Awareness Month?
Du kan deltage i Dysautonomia Awareness Month på mange måder, lige fra at dele billeder til at deltage i begivenheder eller bede embedsmænd om at blive involveret.
Dysautonomia International foreslår følgende forslag:
- Få dit lokale regeringsorgan til at anerkende dagen med en officiel proklamation. (Se et eksempel på en proklamationsanmodningsbrev her.)
- Del billeder af dig selv med Dysautonomia International af dig og din familie, der holder en proklamation op.
- Bed dine lokale embedsmænd om at tweete om det.
- Bed dine lokale tavlefirmaer om at donere plads til annoncer.
- Vær vært for en fundraiser.
- Deltag i et arrangement personligt eller virtuelt.
- Doner.
Hvilken farve bånd er for dysautonomi bevidsthed?
Ifølge Dysautonomia International er farven for Dysautonomia Awareness Month turkis.
Men nogle organisationer, som Dysautonomia Youth Network of America, bruger et rødt bånd til at øge bevidstheden. Røde bånd er normalt forbeholdt hjertesygdomme. Dysautonomier som POTS og neurokardiogen synkope påvirker ofte hjertet.
Hvad forårsager dysautonomi?
Det er ikke altid klart, hvad der forårsager dysautonomi. Nogle typer, som familiær dysautonomi, kan være genetiske.
Mange gange forårsager eller opstår en anden tilstand med dysautonomi. Sådanne betingelser omfatter:
- diabetes
- neurologiske sygdomme som Parkinsons sygdom
- alkoholmisbrug
- infektioner som Lyme sygdom, HIV og botulisme
- cøliaki
lang COVID
Hvad er symptomerne på dysautonomi?
Fordi din ANS styrer mange funktioner, fra vejrtrækning til fordøjelse til at gå på toilettet, kan problemer føre til forskellige symptomer og relaterede tilstande. De symptomer, du oplever, afhænger af, hvilken del af dit nervesystem, der er påvirket.
Nogle generelle symptomer kan omfatte:
- hjerne tåge
- mave- og mave-tarmproblemer
- træthed
- svært ved at stå stille
- svimmelhed
- hjertebanken
POTS er en af de mere almindelige former for dysautonomi. POTS forårsager en stigning i pulsen, når du går fra siddende til stående stilling. Så mange som
Tegn og symptomer på POTS kan omfatte:
- lavt blodtryk
- besvær med at stå
- ryster eller sveder
- øget puls, når du rejser dig op
Ofte stillede spørgsmål
Her er svar på nogle spørgsmål, du måtte have om dysautonomi.
Betragtes dysautonomi som et handicap?
Dysautonomi kan eller kan ikke være et handicap, afhængigt af de symptomer, du oplever. Ifølge Dysautonomia International har de fleste mennesker med dysautonomi symptomer, der ville kvalificere dem til at have et handicap.
Nogle mennesker med tilstanden arbejder. Andre kan have symptomer, der gør det svært at udføre arbejde, der involverer manuelt arbejde, at udføre opgaver hurtigt eller stå eller sidde i lange perioder.
Hvad er den mest almindelige type dysautonomi?
Den mest almindelige type dysautonomi er neurokardiogen (eller vasovagal) synkope. Mere end
POTS, en anden velkendt type dysautonomi, rammer op til
Hvornår er POTS Awareness Day?
POTS er en form for dysautonomi, der kan få dig til at føle dig træt eller svimmel, når du rejser dig op efter at have siddet. Det kan også øge din puls, når du rejser dig efter at have siddet.
POTS-organisationer i Storbritannien har udpeget den 25. oktober til POTS Awareness Day under Dysautonomia Awareness Month.
Dysautonomi er forårsaget af et problem med din krops ANS. Dette system styrer vigtige funktioner som vejrtrækning, hjerteslag, fordøjelse og temperaturregulering.
Dysautonomia Awareness Month, der afholdes hver oktober, er et forsøg på at hjælpe flere mennesker med at lære om tilstanden og blive involveret. Større bevidsthed kan føre til flere midler til forskning, bedre opdagelse og behandling og mere medfølelse for dem med dysautonomi.
Discussion about this post