Vores to cents: Autisme

Debby Elley

Aukids Magasinet

Hvad er autisme?

Autisme er en tilstand, hvor hjernens neurologi fungerer anderledes. Det skal ikke forveksles med indlæringsvanskeligheder. Mennesker med autisme kan have normal eller endda avanceret intelligens og visse færdigheder, der er mere udviklede end den almindelige befolkning.

Men de kæmper på andre områder. Disse omfatter vanskeligheder med kommunikation, social interaktion og stivhed i tankerne. Tankestivhed er særligt problematisk for autister, fordi det giver dem stor angst, når de står over for forandring.

Mennesker med autisme kan også behandle deres omgivelser på en lidt anderledes måde, ofte betegnet som “sensoriske problemer” eller sensorisk behandlingsforstyrrelse (SPD). Det betyder, at deres ydre adfærd nogle gange afspejler indre oplevelser, som vi andre ikke kan se. Vi har lært meget om den slags oplevelser fra autister selv, inklusive Temple Grandin, forfatter til det banebrydende “Thinking in Pictures,” og Naoki Higashida, der for nylig skrev “Grunden til at jeg hopper.”

Hvorfor taler folk med autisme sent eller slet ikke?

Nogle gange kan personer med autisme have fysiske sprogvanskeligheder, herunder dyspraksi. Ofte er lysten til at tale dog ikke til stede, som den er for os andre.

Autistiske børn indser ikke, at andre menneskers tanker adskiller sig fra deres egne. Derfor kan de ikke se meningen med kommunikation. Som følge heraf er mange tidlige interventioner i tale- og sprogterapi dedikeret til at hjælpe børn til at forstå, at det at dele deres tanker gennem vokalisering og ved at bruge tegn eller andre signaler hjælper dem med at få det, de ønsker.

Biografi: Aukids magazine blev grundlagt i 2008 af forælder Debby Elley og tale- og sprogterapeut Tori Houghton. Formålet er at give nemme, upartiske og praktiske råd til forældre, der opdrager børn med autisme. I april 2018 udkom Elleys bog “Femten ting, de glemte at fortælle dig om autisme,” blev udgivet. Bogen, siger hun, handler om “alle de ting, jeg ville ønske, jeg var blevet fortalt før, [and] de ting om autisme, der [were] dårligt eller slet ikke forklaret.”

Nancy Alspaugh-Jackson

Handl i dag!

Er der en kur mod autisme?

Selvom der ikke er nogen kendt kur, har intensiv og tidlig intervention vist betydelige forbedringer i resultatet. Den mest effektive terapi er kendt som anvendt adfærdsanalyse (ABA) terapi.

Andre terapier såsom taleterapi, undervisning i sociale færdigheder og assisteret kommunikation kan hjælpe med tilegnelsen af ​​kommunikation og sociale færdigheder. Ikke alle behandlinger er dækket af forsikring og kan være uoverkommeligt dyre for familier.

Hvor almindelig er autisme, og hvorfor er den så udbredt?

[Autism] er mere udbredt end type 1-diabetes, pædiatrisk AIDS og børnekræft tilsammen. Nogle eksperter mener, at dette skyldes øget bevidsthed og derfor en stigning i antallet af præcise diagnoser. Andre mener, at det er resultatet af det øgede antal miljøgifte kombineret med genetik, kendt som epigenetik.

Biografi: Nancy Alspaugh-Jackson er administrerende direktør for ACT Today! (Autism Care and Treatment), en national, nonprofit organisation, der yder pleje og behandling til familier udfordret af autisme, som ikke har adgang til eller råd til de nødvendige ressourcer. En tidligere tv-producer og forfatter, Alspaugh-Jackson blev en fortaler og aktivist, da hendes søn Wyatt, nu 16, blev diagnosticeret med autisme i en alder af 4.

Gina Badalaty

Omfavner ufuldkommen

Er der en diæt at følge for en person med autisme?

Den mest basale diæt, som ofte kaldes “autismediæten”, er gluten-, mælke- og sojafri. Jeg anbefaler, at du fjerner elementerne én ad gangen, og ved, hvor lang tid det tager at få dem ud af dit system. Gluten kan tage op til 3 måneder eller mere, og mejeriprodukter (alle varer med eller afledt af mælk) kan tage omkring 2 uger, selvom soja kan elimineres på få dage.

Jeg anbefaler også at sænke sukkerindtaget og fjerne kunstige smagsstoffer, farvestoffer og konserveringsmidler. At skære disse ud af mit barns kost havde en positiv indvirkning på deres kognitive funktioner såvel som adfærd.

Når det er sagt, vil hvert barn have en anden følsomhed. Det bedste, du kan gøre, er at give dit barn en ren, ægte maddiæt – med masser af frugt og grøntsager (økologiske, lokale og i sæsonen, når det er muligt), og græsfodret eller kød på græs. De bør spise fisk og skaldyr i moderate mængder, og du bør sikre dig, at den er lav i kviksølv og andre forurenende stoffer.

Der er ingen aktuelle videnskabelige beviser, der viser effektiviteten af ​​diæt til behandling af mennesker med autisme. Nogle mennesker tror dog, at det har hjulpet dem eller deres børn med at klare tilstanden.

Hvad er de unikke udfordringer ved at opdrage et barn med autisme?

Autistiske børn har ofte en gruppe fælles udfordringer, som andre børn med handicap måske ikke oplever. Disse omfatter:

• sensoriske problemer, der er stærke nok til at påvirke:
  • hvordan eller hvornår de har tøj på
  • meddelelse
  • gå
  • hudfølsomhed
  • manglende evne til at forstå ansigtsudtryk og kommunikere bestemte behov og følelser
  • manglende evne til at forstå fare
  • tarmproblemer, der kan resultere i sen toilettræning, toiletregression, forstoppelse og diarré
  • problemer med søvn eller døgnrytme
  • vanskeligheder med at gå over til puberteten, hvilket kan betyde regression (social, medicinsk, adfærdsmæssig) eller aggression
  • adfærdsproblemer forårsaget af noget, der foregår i deres kroppe
  • modstand mod enhver form for forandring eller pause fra rutine

Biografi: Gina Badalaty er ejer af bloggen Embracing Imperfect. Som mangeårig personlig og professionel blogger deler hun sin rejse med at opdrage sine døtre, selv med de udfordringer, som deres handicap giver.

Catie

Spektrum mor

Hvad er den slags behandlinger for autisme, og hvad er din erfaring med dem?

Da min søn Oscar blev diagnosticeret, havde jeg denne helt urealistiske forventning om, at et team af terapeuter ville komme ned over os og arbejde sammen for at hjælpe ham. I virkeligheden var jeg nødt til at presse på for den terapi, vi til sidst ville modtage.

Ved 4 1/2 blev han anset for “for ung” i Holland til de fleste terapier. Men på min insisteren startede vi til sidst med taleterapi og fysioterapi. Senere arbejdede vi sammen med en ergoterapeut, som besøgte Oscar derhjemme. Hun var fremragende og gav os mange tips.

Efter en meget vanskelig samtale med Oscars læge på et revalideringscenter blev vi endelig tilbudt tværfaglig støtte fra dem. Jeg måtte virkelig presse på for dette, da han blev anset for “for god” til at blive set der. Dette center var i stand til at tilbyde tale, fysioterapi og ergoterapi på ét sted. Han gjorde fremragende fremskridt på dette tidspunkt.

I en alder af 7 blev han tilbudt terapi for at hjælpe ham til at forstå og komme overens med sin autisme. Dette blev kaldt “Hvem er jeg?” Det var en glimrende mulighed for ham at møde børn med lignende problemer og hjælpe ham med at forstå, hvorfor han følte sig anderledes end sine jævnaldrende. Han modtog også kognitiv adfærdsterapi for angstproblemer. Disse var 1-til-1 sessioner med en terapeut, som var uvurderlige. De hjalp ham virkelig med at fokusere på de positive aspekter af sin autisme og se sig selv som en dreng, der har autisme i stedet for at fokusere på selve autismen.

For os har den tværfaglige tilgang fungeret bedst. Når det er sagt, er der så mange børn, der har brug for støtte og ikke nok terapeuter til at give det. Jeg føler også, at forældre er under et stort pres for at blive eksperten og koordinere omsorgen for deres barn. Jeg kunne godt tænke mig et system, hvor familierne får udpeget en sundhedsprofessionel, der påtager sig den rolle og sikrer, at barnet får den støtte, de har brug for.

Hvordan klarede du dig, da du fik at vide, at dit barn havde autisme?

Jeg ved, at der før diagnosen kørte så mange modstridende tanker gennem mit hoved, at jeg ikke vidste, hvad jeg skulle tænke. Skiltene var der, og bekymringerne ville dukke op, men der var altid et svar.

Hvorfor taler han ikke lige så meget som andre børn på hans alder?

Han er tosproget, det vil tage længere tid.

Hvorfor svarer han ikke, når jeg kalder hans navn?

Måske er der et høreproblem, lad os tjekke det ud.

Hvorfor vil han ikke kæle med mig?

Jeg var ikke en kælen baby ifølge min mor, han er bare aktiv.

Men på et tidspunkt begyndte svarene at føles som undskyldninger, og tvivlen voksede og voksede, indtil den opslugte mig med skyldfølelse. Jeg følte, at jeg ikke gav det, mit barn havde brug for. Han havde brug for noget mere.

Min mand og jeg blev enige om, at vi ikke kunne ignorere det længere. Vi vidste, at der var noget galt.

I de tidlige dage af diagnosen er det let at gribe så hårdt om etiketten, at du er i fare for at miste overblikket over det, der virkelig betyder noget, det, der virkelig er vigtigt: dit barn. Din verden bliver fyldt med autisme.

Som forældre bruger I så meget tid på at fokusere på problemerne, udlægge den negative adfærd – til psykologer, terapeuter, læger, lærere – at det bliver alt, hvad du kan se.

De oplysninger, du får, er skræmmende. Fremtiden, din fremtid, deres fremtid har pludselig ændret sig og er nu fyldt med en form for usikkerhed, som du aldrig vidste. Det kan trække dig ind og fylde dig med angst. Det eneste du kan se er det mærke.

Jeg ville ikke have, at folk skulle se på min søn og bare se det mærke. Jeg ville ikke have, at det skulle begrænse hans liv! Men det er enkelt: Uden dette badge får du ikke støtten.

For mig var der et tidspunkt, hvor jeg ændrede mig. Et punkt, hvor jeg holdt op med at fokusere på autismen og så på mit barn for, hvem han er. På dette tidspunkt begyndte emblemet at blive mindre. Det går aldrig væk, men det bliver mindre skræmmende, mindre betydningsfuldt og føles mindre som fjenden.

I de sidste 9 år har jeg lært, at intet fungerer som forventet. Du kan simpelthen ikke forudsige fremtiden. Alt du kan gøre er at give dit barn din kærlighed og støtte, og lade dem overraske dig med, hvad de kan!

Biografi: Catie er en “udstationeret mor”, hustru og lærer fra Middlesbrough, England. Hun har boet i Holland siden 2005 med sin mand og deres to drenge, som begge elsker computerspil, dyr og er tosprogede. De har også Nova, deres meget forkælede hund. Catie skriver ærligt og lidenskabeligt om realiteterne i forældreskab og kampagner i sin blog, Spectrum Mum, for at øge bevidstheden om autisme ved at dele sine egne familieoplevelser.