Gør det mig forfærdelig?
Velkommen til Tissue Issues, en rådspalte fra komikeren Ash Fisher om bindevævsforstyrrelser Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre kroniske sygdomme. Ask har EDS og er meget bossy; at have en rådgivningsspalte er en drøm, der går i opfyldelse. Har du et spørgsmål til Ash? Kontakt via Twitter eller Instagram @AshFisherHaha.
*Forfatterens note: Dette brev blev modtaget før COVID-19 og retningslinjer for fysisk afstand.
Kære vævsproblemer,
Jeg ved, at jeg kommer til at lyde som et monster, men her kommer. Jeg har en ven, “Morgan”, med en autoimmun lidelse (reumatoid arthritis), der forårsager hende masser af smerte og træthed.
Vi har været tætte i årevis, men hun fik først diagnosen sidste år. Lige siden er hun en helt anden person. Det er som om hendes liv drejer sig om RA nu.
Jeg er glad for, at hun fik svar på, hvorfor hun ikke havde det godt, men jeg føler, at hun bruger sin diagnose som en undskyldning for at komme ud af livet. Hun aflyser mig næsten altid i sidste øjeblik og giver sine symptomer skylden. Jeg er træt af det.
Hun har aflyst mig de sidste tre gange, vi har lavet planer. Hun undskylder altid, men jeg er ikke sikker på, hun mener det. Jeg er træt af at føle, at min tid ikke bliver respekteret, og jeg overvejer at droppe hende som ven.
Gør det mig forfærdelig? Er der en anden måde at håndtere dette på? – Dårlig ven
Kære Ikke en dårlig ven,
Baseret på dit brev kan jeg forsikre dig om, at du ikke er et monster og ikke en dårlig ven.
Jeg er glad for, at du kontaktede mig, før du afsluttede dit venskab med Morgan. Det viser, at du er hensynsfuld og virkelig holder af hende. At være ked af at blive aflyst gør dig ikke til et monster. Jeg ville også være ked af at blive aflyst tre gange i træk!
Aflysning gør dog heller ikke Morgan til et monster.
At have en kronisk sygdom eller handicap er ikke et gratiskort for at komme ud af livet. Jeg ønsker! Jeg ville elske at ikke have et arbejde, ingen regninger at betale og bruge 100 procent af min tid på at helbrede og berolige mine ømme led.
Ak, verden er ligeglad med, at jeg har Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Jeg mangler stadig at opfylde mine forpligtelser.
Det samme gælder for din ven. Men hun er muligvis ikke pålidelig nok til at planlægge hangouts i øjeblikket. For at sige det på en anden, mere præcis måde: Hende legeme er muligvis ikke pålidelig nok til at planlægge hangouts i øjeblikket.
Du siger, at din ven lige fik diagnosen sidste år, så jeg er ikke overrasket over, at det ser ud til, at hendes liv nu drejer sig om hendes RA. På mange måder hendes liv gør dreje sig om hendes sygdom.
Det er ikke fordi hun er glad for det nye ved RA, men fordi hendes smerte, energi og evner er dikteret af symptomerne på hendes sygdom.
Efter at have modtaget en livsændrende diagnose som RA, går mange mennesker igennem en sorgperiode. De kan sørge over deres tidligere aktive liv, den fremtid, de forestillede sig, eller de mål, de ikke længere kan nå.
En del af denne sorgproces er at arbejde hen imod accept af, hvordan dit liv har ændret sig (og vil ændre sig yderligere) med en kronisk sygdom.
Det er meget muligt, at Morgan kæmper for at acceptere, at hun ikke kan dukke op for dig, som hun plejede. Min teori er, at hun laver planer med de bedste intentioner, og i sidste øjeblik indser, at hun er for træt eller har ondt til at lægge planer.
Hun kan også være overvældet – af hendes symptomer, hendes behandlinger, hendes lægeaftaler – og klamrer sig til noget af sit tidligere liv.
Jeg siger alt dette for at forsøge at forstå, hvor Morgan kommer fra, ikke for at undskylde hendes opførsel eller for at narre dig (jeg sværger).
Sådan håndterer du, når en ven bliver ved med at annullere
For at besvare dit andet spørgsmål, ja, der er masser af måder at håndtere denne situation på. Her er et par forslag, som jeg synes, du skal prøve.
Stop med at lægge planer for nu
Hun bliver ved med at annullere dig, så stop med at give hende mulighed for at annullere. Jeg formoder, at hun bliver ved med at lægge planer, fordi hun virkelig gerne vil se dig, og stadig finder ud af sine grænser og behov.
Hendes handlinger har gjort det klart, at hun ikke er et sted, hvor hun kan dukke op for dig; accepter det og sæt fremtidsplanerne på pause for nu.
Foreslå alternative planer
Når hun er aflyst, hvad var dine planer? Skal du ud og spise frokost? Handle ind? Vandreture?
Aktiviteter uden for huset kan tage meget ud af en kronisk syg.
Hvad hvis du tilbød at komme hjem til hende i stedet for? Gør det klart, at du ikke har noget imod, hvis hun skal hvile på sofaen hele besøget. (Dette råd gælder naturligvis kun, når pandemien er aftaget. Du bør ikke besøge venners hus lige nu, især venner, der har et kompromitteret immunsystem.)
Hvad med en 30-minutters indhentningsvideo eller et telefonopkald? Eller ser du en film eller et tv-program sammen med Teleparty Chrome-udvidelsen (tidligere Netflix Party, nu på flere streamingplatforme)?
Når det er sikkert at gøre det igen, kan du overveje at invitere hende til en afslappet spilleaften eller en lille fest med flere venner. På den måde, hvis hun ikke kan nå det, kan du stadig følge dine planer, minus én person.
Gør dine fremtidsplaner foreløbige
Efter min egen diagnose, da jeg havde tonsvis af smerter og sørgede over mit tidligere sunde liv, aflyste jeg mange gange på min kære ven Erin.
Jeg havde det forfærdeligt over det; Jeg var sikker på, at jeg var en frygtelig ven. Jeg ville så gerne se hende, men min krop samarbejdede ikke for at lade mig gøre det.
En gang, da jeg var særlig flov og undskyldende, fortalte hun mig tilfældigt, at hun altid betragter vores planer som foreløbige; hun planlagde ikke sine dage omkring dem, og hun ville aldrig blive sur på mig, hvis jeg måtte aflyse.
Hun skammede mig ikke. Hun fortalte mig, at hun fik det. Det var en kæmpe lettelse at vide, at jeg kunne aflyse, uden at hun blev sur, og uden at skrue op for sin dag.
Så hvis du er i stand til at være den ven, så lad Morgan vide det. Fortæl hende, at du forstår, at hendes symptomer svinger, og hun kan altid aflyse dig i sidste øjeblik. Gør dine planer casual, og hav andre ting planlagt, hvis hun ikke kan nå det.
Jeg vil også gerne bemærke, at hvis du ikke er den slags person, der er fortrolig med foreløbige planer, er det OK! Hvis det er tilfældet, så ignorer venligst dette råd. Jeg vil ikke blive fornærmet.
Tal om det
Dette er det mest afgørende råd, jeg har at tilbyde dig: Tal med din ven. Hun aner måske ikke, at du er ked af hende. Hun kan betragte dig som en “sikker ven”, at melde afbud på, fordi du er klogere på hendes diagnose og har været venner i lang tid.
Du behøver ikke at behandle Morgan med børnehandsker, bare fordi hun har en kronisk sygdom (for at være klar betyder det ikke, at du skal være uhøflig over for hende).
Behandl dette, som du ville behandle enhver konflikt med en elsket: Vent til en betroet ven eller partner, få nogle råd, planlæg, hvad du vil sige, og lad Morgan vide, at du vil tale med hende.
Fortæl hende, at du er såret, at hun bliver ved med at annullere dig, og at det får dig til at føle dig respektløs eller ikke vigtig eller [insert your feelings here]. Se hvordan hun reagerer.
Hvis samtalen føles produktiv, så spørg hende, hvad hun har brug for fra dig for at gøre hangouts nemmere og mere tilgængelige. Og glem ikke at fortælle hende, hvad du har brug for fra hende!
Venskab er en tovejs gade, uanset om en (eller begge) af jer har et handicap eller ej. Det er ok at have behov. Den svære del er at finde ud af, hvad I hver især har brug for lige nu, og om disse behov er kompatible på dette tidspunkt.
Så, mit kære ikke-monster, det er mit spil.
Jeg håber du og Morgan er i stand til at finde ud af det. Hvis det viser sig, at du har brug for at afslutte venskabet eller gå lidt væk, er det forståeligt.
Ja, det er trist, men venskaber slutter. Det gør ingen af jer til en dårlig person.
I mit liv forsøger jeg at huske på, at venskaber har en tendens til at ebbe ud i forhold til nærhed og mængden af kontakt. Bare fordi du ikke er super tæt på lige nu, betyder det ikke, at det ikke ændrer sig.
Jeg tænker på dig, og jeg hepper på dig, uanset hvilke skridt du beslutter dig for at tage.
vaklende,
Aske
Ash Fisher er en forfatter og komiker, der lever med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en vaklende-baby-hjorte-dag, vandrer hun med sin corgi, Vincent. Hun bor i Oakland, Californien. Lær mere om hende på hende internet side.
Discussion about this post