Tal med dine kære om din hiv-diagnose

Fyr Anthony

Alder

32

At leve med HIV

Guy har levet med hiv i 13 år, og det er 11 år siden, han fik diagnosen.

Kønspronominer

Han/ham/hans

Om at starte samtalen med pårørende om at leve med hiv:

Jeg vil aldrig glemme den dag, jeg endelig sagde ordene: “Jeg lever med HIV” til min mor. Tiden frøs, men på en eller anden måde blev mine læber ved med at bevæge sig. Vi holdt begge telefonen i stilhed, i hvad der føltes som en evighed, men havde kun været 30 sekunder. Hendes svar gennem tårer var: “Du er stadig min søn, og jeg vil altid elske dig.”

Jeg havde skrevet min første bog om at leve levende med hiv, og jeg ville gerne fortælle hende det først, før bogen blev sendt til trykkeriet. Jeg følte, at hun fortjente at høre om min hiv-diagnose fra mig, i modsætning til et familiemedlem eller en fremmed. Efter den dag, og den samtale, har jeg aldrig veget mig for at have autoritet over min fortælling.

Hvordan er samtalen om hiv i dag?

Overraskende nok taler min mor og jeg sjældent om min serostatus. Til at begynde med kan jeg huske, at jeg var frustreret over, at hun, eller nogen anden i min familie, aldrig spurgte mig om, hvordan mit liv har været at leve med hiv. Jeg er den enesteperson, der lever åbenlyst med hiv i vores familie. Jeg ønskede så desperat at tale om mit nye liv. Jeg følte mig som den usynlige søn.

Hvad er ændret?

Nu sveder jeg ikke så meget over samtalen. Jeg indså, at den bedste måde at oplyse nogen om, hvordan det virkelig føles at leve med denne sygdom, er at leve DRIFTIGT og GENNEMSIGTIGT. Jeg er så sikker på mig selv og hvordan jeg lever mit liv, at jeg altid er villig til at gå foran med et godt eksempel. Perfektion er fremskridtets fjende, og jeg er ikke bange for at være uperfekt.

Kahlib Barton-Garcon

Alder

27

At leve med HIV

Kahlib har levet med HIV i 6 år.

Kønspronominer

Han/hun/de

Om at starte samtalen med pårørende om at leve med hiv:

I starten valgte jeg faktisk ikke at dele min status med min familie. Der gik omkring tre år, før jeg fortalte det til nogen. Jeg voksede op i Texas, i et miljø, der ikke rigtig fremmede deling af den type information, så jeg antog, at det ville være bedst for mig at håndtere min status alene.

Efter at have holdt min status meget tæt på mit hjerte i tre år, tog jeg beslutningen om at dele den offentligt via Facebook. Så min families første gang lærte om min status var gennem en video på det nøjagtige tidspunkt, som alle andre i mit liv fandt ud af.

Hvordan er samtalen om hiv i dag?

Jeg føler, at min familie tog valget om at acceptere mig og lod det blive ved det. De har aldrig prikket eller spurgt mig om, hvordan det er at leve med hiv. På den ene side sætter jeg pris på dem for at fortsætte med at behandle mig på samme måde. På den anden side ville jeg ønske, at der var mere investering i mit liv personligt, men min familie ser mig som en “stærk person.”

Jeg ser min status som en mulighed og en trussel. Det er en mulighed, fordi det har givet mig et nyt formål i livet. Jeg har en forpligtelse til at se alle mennesker få adgang til pleje og omfattende uddannelse. Min status kan være en trussel, fordi jeg skal passe på mig selv; den måde, jeg værdsætter mit liv på i dag, er ud over, hvad jeg nogensinde havde, før jeg blev diagnosticeret.

Hvad er ændret?

Jeg er blevet mere åben med tiden. På dette tidspunkt i mit liv kunne jeg ikke være ligeglad med, hvordan folk har det med mig eller min status. Jeg vil gerne være en motivator for, at folk kommer i pleje, og for mig betyder det, at jeg skal være åben og ærlig.

Jennifer Vaughan

Alder

48

At leve med HIV

Jennifer har levet med hiv i fem år. Hun fik diagnosen i 2016, men opdagede senere, at hun havde fået det i 2013.

Kønspronominer

Hun/hende/hendes

Om at starte samtalen med pårørende om at leve med hiv:

Da mange familiemedlemmer vidste, at jeg havde været syg i ugevis, ventede de alle på at høre, hvad det var, når jeg havde et svar. Vi var bekymrede for kræft, lupus, meningitis og reumatoid arthritis.

Da resultaterne kom tilbage positive for HIV, selvom jeg var i fuldstændig chok, tænkte jeg aldrig to gange på at fortælle alle, hvad det var. Der var en vis lettelse ved at få et svar og komme videre med behandlingen, sammenlignet med at jeg ikke havde nogen idé om, hvad der forårsagede mine symptomer.

Helt ærligt kom ordene frem, før jeg lænede mig tilbage og tænkte over det. Når jeg ser tilbage, er jeg glad for, at jeg ikke holdt det hemmeligt. Det ville have spist på mig 24/7.

Hvordan er samtalen om hiv i dag?

Jeg er meget tryg ved at bruge ordet hiv, når jeg tager det op omkring min familie. Jeg siger det ikke i dæmpede toner, heller ikke offentligt.

Jeg vil gerne have, at folk hører mig og lytter med, men jeg er også påpasselig med heller ikke at genere mine familiemedlemmer. Oftest ville dette være mine børn. Jeg respekterer deres anonymitet med min tilstand. Jeg ved, at de ikke skammer sig over mig, men stigmatiseringen bør aldrig være deres byrde.

HIV er nu opdraget mere i forhold til mit fortalerarbejde end om at leve med tilstanden selv. Fra tid til anden vil jeg se mine eks-svigerforældre, og de vil sige: “Du ser virkelig godt ud,” med vægt på “god”. Og jeg kan med det samme mærke, at de stadig ikke forstår, hvad det er.

Under de omstændigheder styrer jeg nok væk fra at rette dem af frygt for at gøre dem ubehagelige. Jeg føler mig typisk tilfreds nok til, at de hele tiden kan se, at jeg har det godt. Det tror jeg har en vis vægt i sig selv.

Hvad er ændret?

Jeg ved, at nogle af mine ældre familiemedlemmer ikke spørger mig om det. Jeg er aldrig sikker på, om det er fordi de føler sig utilpas med at tale om hiv, eller om det er fordi de ikke rigtig tænker over det, når de ser mig. Jeg vil gerne tro, at min evne til at tale offentligt om det ville tage godt imod alle spørgsmål, de måtte have, så jeg spekulerer nogle gange på, om de bare ikke tænker meget over det længere. Det er også okay.

Jeg er ret sikker på, at mine børn, kæreste og jeg refererer til hiv på daglig basis på grund af mit fortalerarbejde – igen, ikke fordi det er i mig. Vi taler om det, som vi taler om, hvad vi gerne vil have i butikken.

Det er bare en del af vores liv nu. Vi har normaliseret det så meget, at ordet frygt ikke længere er med i ligningen.

Daniel G. Garza

Alder

47

At leve med HIV

Daniel har levet med hiv i 18 år.

Kønspronominer

Han/ham/hans

Om at starte samtalen med pårørende om at leve med hiv:

I september 2000 blev jeg indlagt på grund af flere symptomer: bronkitis, maveinfektion og tuberkulose, blandt andre problemer. Min familie var på hospitalet med mig, da lægen kom ind på værelset for at give mig min hiv-diagnose.

Mine T-celler på det tidspunkt var 108, så min diagnose var AIDS. Min familie vidste ikke meget om det, og for den sags skyld heller ikke jeg.

De troede, jeg skulle dø. Jeg troede ikke, jeg var klar. Mine store bekymringer var, vil mit hår vokse ud igen, og vil jeg være i stand til at gå? Mit hår var ved at falde af. Jeg er virkelig forfængelig med mit hår.

Med tiden lærte jeg mere om hiv og aids, og jeg var i stand til at undervise min familie. Her er vi i dag.

Hvordan er samtalen om hiv i dag?

Cirka 6 måneder efter min diagnose begyndte jeg at arbejde frivilligt på et lokalt bureau. Jeg ville gå og fylde kondompakker. Vi fik en anmodning fra community college om at være en del af deres sundhedsmesse. Vi skulle stille et bord op og dele kondomer og informationer ud.

Agenturet er i det sydlige Texas, en lille by kaldet McAllen. Samtaler om sex, seksualitet og især hiv er tabu. Ingen af ​​personalet var til stede, men vi ville gerne have en tilstedeværelse. Direktøren spurgte, om jeg var interesseret i at deltage. Det ville være første gang, jeg taler offentligt om hiv.

Jeg gik og talte om sikker sex, forebyggelse og test. Det var ikke så nemt, som jeg havde forventet, men i løbet af dagen blev det mindre stressende at tale om. Jeg var i stand til at dele min historie, og det startede min helingsproces.

I dag går jeg på gymnasier, colleges og universiteter i Orange County, Californien. Når man taler med elever, er historien vokset gennem årene. Det omfatter kræft, stomier, depression og andre udfordringer. Igen, her er vi i dag.

Hvad er ændret?

Min familie bekymrer sig ikke længere om hiv. De ved, at jeg ved, hvordan jeg skal håndtere det. Jeg har haft en kæreste i de sidste 7 år, og han er meget vidende om emnet.

Kræften kom i maj 2015, og min kolostomi i april 2016. Efter flere år med antidepressiva er jeg ved at blive vænnet fra dem.

Jeg er blevet en national fortaler og talsmand for hiv og aids målrettet uddannelse og forebyggelse af unge mennesker. Jeg har været en del af flere udvalg, råd og bestyrelser. Jeg er mere sikker på mig selv, end da jeg fik diagnosen første gang.

Jeg har tabt mit hår to gange, under hiv og kræft. Jeg er en SAG-skuespiller, Reiki Master og stand-up tegneserie. Og igen, her er vi i dag.

Davina Conner

Alder

48

At leve med HIV

Davina har levet med hiv i 21 år.

Kønspronominer

Hun/hende/hendes

Om at starte samtalen med pårørende om at leve med hiv:

Jeg tøvede slet ikke med at fortælle det til mine kære. Jeg var bange, og jeg havde brug for at fortælle nogen det, så jeg kørte hen til en af ​​mine søstres hus. Jeg kaldte hende ind på hendes værelse og fortalte hende det. Så ringede vi begge til min mor og mine to andre søstre for at fortælle dem.

Mine tanter, onkler og alle mine fætre kender min status. Jeg har aldrig haft en følelse af, at nogen følte sig utilpas ved mig efter at have kendt det.

Hvordan er samtalen om hiv i dag?

Jeg taler om hiv hver dag, når jeg kan. Jeg har været advokat i fire år nu, og jeg føler, det er et must at tale om det. Jeg taler dagligt om det på sociale medier. Jeg bruger min podcast til at tale om det. Jeg taler også med folk i samfundet om hiv.

Det er vigtigt at lade andre vide, at HIV stadig eksisterer. Hvis mange af os siger, at vi er fortalere, så er det vores pligt at lade folk vide, at de skal bruge beskyttelse, blive testet og se på alle, som om de er diagnosticeret, indtil de ved andet.

Hvad er ændret?

Tingene har ændret sig meget med tiden. Først og fremmest er medicinen – antiretroviral terapi – kommet langt fra for 21 år siden. Jeg behøver ikke tage 12 til 14 piller længere. Nu tager jeg en. Og jeg føler mig ikke syg af medicinen længere.

Kvinder er nu i stand til at få babyer, der ikke er født med hiv. Bevægelsen UequalsU, eller U=U, er en game-changer. Det har hjulpet så mange mennesker, der er diagnosticeret, at vide, at de ikke er smitsomme, hvilket har befriet dem mentalt.

Jeg er blevet så højlydt om at leve med hiv. Og jeg ved, at ved at gøre dette, har det hjulpet andre til at vide, at de også kan leve med hiv.

Fyr Anthony er en velrespekteret HIV/AIDS-aktivist, samfundsleder og forfatter. Guy blev diagnosticeret med HIV som teenager og har viet sit voksne liv til jagten på at neutralisere lokal og global HIV/AIDS-relateret stigmatisering. Han udgav Pos(+)tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice på World AIDS Day i 2012. Denne samling af inspirerende fortællinger, råt billedsprog og bekræftende anekdoter har givet Guy stor anerkendelse, herunder at blive udnævnt til en af ​​de 100 bedste hiv-forebyggelsesledere under 30 af POZ Magazine, en af ​​de 100 bedste Black LGBTQ/SGL Emerging Leaders to Watch af National Black Justice Coalition, og en af ​​DBQ Magazines LOUD 100, som tilfældigvis er den eneste LGBTQ-liste med 100 indflydelsesrige farvede personer. For nylig blev Guy udnævnt til en af ​​de 35 bedste Millennial Influencers af Next Big Thing Inc. og som en af ​​seks “sorte virksomheder, du burde kende” af Ebony Magazine.