Oversigt
Sekundær progressiv MS (SPMS) er en kronisk tilstand, der får nye og mere alvorlige symptomer til at udvikle sig over tid. Med effektiv behandling og støtte kan det klares.
Hvis du er blevet diagnosticeret med SPMS, er det vigtigt at få behandling fra kvalificeret sundhedspersonale. Det kan også hjælpe med at få forbindelse til patientorganisationer, lokale støttegrupper og online-fællesskaber for at få peer-støtte.
Her er nogle af de ressourcer, der kan hjælpe dig med at håndtere SPMS.
Social og følelsesmæssig støtte
At leve med en kronisk lidelse kan være stressende. Til tider kan du opleve følelser af sorg, vrede, angst eller isolation.
For at hjælpe dig med at håndtere de følelsesmæssige virkninger af SPMS, kan din primære læge eller neurolog henvise dig til en psykolog eller en anden specialist i mental sundhed.
Du kan også finde det nyttigt at få kontakt til andre mennesker, der lever med SPMS. For eksempel:
- Spørg din læge, hvis de kender til lokale støttegrupper for mennesker med MS.
- Tjek National Multiple Sclerosis Societys onlinedatabase for lokale støttegrupper eller deltag i organisationens onlinegrupper og diskussionsforum.
- Tilmeld dig Multiple Sclerosis Association of Americas online supportfællesskab.
- Ring til National Multiple Sclerosis Societys peer-hjælpelinje på 866-673-7436.
Du kan også finde folk, der fortæller om deres oplevelser med SPMS på Facebook, Twitter, Instagram og andre sociale medieplatforme.
Patientoplysninger
At lære mere om SPMS kan hjælpe dig med at planlægge din fremtid med denne tilstand.
Dit sundhedspersonale kan hjælpe med at besvare spørgsmål, du måtte have om tilstanden, herunder dine behandlingsmuligheder og langsigtede udsigter.
Flere organisationer tilbyder også onlineressourcer relateret til SPMS, herunder:
- National Multiple Sclerosis Society
- Multiple Sclerosis Association of America
- Kan gøre multipel sklerose
Disse informationskilder og andre kan hjælpe dig med at lære om din tilstand og strategier til at håndtere den.
Håndtering af dit helbred
SPMS kan forårsage forskellige symptomer, der kræver omfattende pleje at håndtere.
De fleste mennesker med SPMS går til regelmæssige kontroller hos en neurolog, som hjælper med at koordinere deres pleje. Din neurolog kan også henvise dig til andre specialister.
For eksempel kan dit behandlingsteam omfatte:
- en urolog, som kan behandle blæreproblemer, som du kan udvikle
- rehabiliteringsspecialister, såsom en fysioterapeut, fysioterapeut og ergoterapeut
- specialister i mental sundhed, såsom en psykolog og socialrådgiver
- sygeplejersker med erfaring i håndtering af SPMS
Disse sundhedsprofessionelle kan arbejde sammen for at imødekomme dine skiftende sundhedsbehov. Deres anbefalede behandling kan omfatte medicin, rehabiliterende øvelser og andre strategier for at hjælpe med at bremse udviklingen af sygdommen og styre dens virkninger.
Hvis du har spørgsmål eller bekymringer om din tilstand eller behandlingsplan, så lad dit sundhedsteam vide det.
De kan justere din behandlingsplan eller henvise dig til andre kilder til støtte.
Økonomisk bistand og ressourcer
SPMS kan være dyrt at administrere. Hvis du har svært ved at dække udgifterne til pleje:
- Kontakt din sygeforsikringsudbyder for at finde ud af, hvilke læger, tjenester og produkter, der er dækket af din plan. Der kan være ændringer, du kan foretage i din forsikring eller behandlingsplan for at sænke omkostningerne.
- Mød en økonomisk rådgiver eller socialrådgiver, der har erfaring med at hjælpe mennesker med MS. De kan hjælpe dig med at lære om forsikringsprogrammer, medicinhjælpsprogrammer eller andre økonomiske støtteprogrammer, som du muligvis er berettiget til.
- Fortæl din læge, at du er bekymret over omkostningerne ved behandlingen. De kan henvise dig til finansielle støttetjenester eller justere din behandlingsplan.
- Kontakt producenterne af enhver medicin, du tager, for at finde ud af, om de tilbyder hjælp i form af rabatter, tilskud eller rabatter.
Du kan finde flere tips til håndtering af udgifterne til pleje i sektionerne Finansielle ressourcer og finansiel bistand på National Multiple Sclerosis Societys hjemmeside.
Tag væk
Hvis du har svært ved at håndtere udfordringerne ved SPMS, så lad dine læger vide det. De kan anbefale ændringer i din behandlingsplan eller sætte dig i kontakt med andre kilder til støtte.
Adskillige organisationer tilbyder information og online supporttjenester til mennesker med MS, herunder SPMS. Disse ressourcer kan hjælpe dig med at udvikle den viden, selvtillid og følelse af støtte, som du har brug for for at leve dit bedste liv med SPMS.
Discussion about this post