:max_bytes(150000):strip_icc()/period-pain-AdobeStock_343323786-b2c5c68cb0f84b2cb6fef6b56f26ee1b.jpg "Sådan sænkes prostaglandin -niveau under menstruation")
IBD Healthline er en gratis app til mennesker, der lever med Crohns sygdom eller colitis ulcerosa. Appen er tilgængelig i App Store og Google Play.
Da Laura Scaviola var 25 år gammel, fandt hun ud af, at hun var ude af stand til at spise eller drikke uden at løbe på toilettet og opleve alvorlig, blodig diarré. Dehydrering landede hende på skadestuen, hvilket førte til en koloskopi, der bekræftede, at hun havde colitis ulcerosa (UC).
Efter at have taget seks forskellige lægemidler og udholdt en rutsjebanetur af remissioner og opblussen, er Scaviola i øjeblikket i remission i det længste tidsrum siden hendes diagnose i 2013.
For at hjælpe hende med at klare sygdommen fandt hun støtte i online-fællesskaber.
“De sociale medier gjorde det muligt for mig at finde et fællesskab af kæmpere med den samme kroniske sygdom, som jeg har,” siger Scaviola. ”Diagnosen og symptomerne kan være meget isolerende og pinlige. Men at se antallet af kæmpere dele deres erfaringer fik mig til at føle, at jeg også kunne få et bedre liv.”
Megan H. Koehler kan relatere. Da hun blev diagnosticeret med Crohns sygdom i 2017, siger hun, at sociale medier tillod hende at føle sig mindre alene.
“Før jeg blev diagnosticeret, havde jeg hørt om Crohns sygdom og UC, og jeg kendte et par piger på college, som blev diagnosticeret, men bortset fra det, vidste jeg virkelig ikke meget. Da jeg havde fået en diagnose og begyndte at dele mere på Instagram, blev jeg oversvømmet med fantastiske kommentarer og håbsord fra andre,” siger Koehler.
Natalie Suppes sætter pris på sociale medier, fordi hun ved, hvordan det var at leve med UC, før online-fællesskaber blev mainstream.
“Da jeg blev diagnosticeret i 2007, var det eneste tilgængeligt på det tidspunkt et forum med folk, der har IBD, som jeg fandt på Google. Lige siden jeg har fundet IBD-fællesskabet online, har jeg følt mig meget bemyndiget og så meget mindre alene,” siger Suppes. “Vi bruger bogstaveligt talt størstedelen af vores dag alene på badeværelset eller alene med smerter. At have et fællesskab af mennesker online, som beskæftiger sig med nøjagtig det samme som dig, er virkelig livsændrende.”
Apps giver trøst og håb
Teknologi, der er rettet mod dem med en kronisk sygdom, dette inkluderer apps, kan tilbyde en række fordele, lige fra at forbinde folk til personer med fælles erfaringer til at kaste lys over nye kliniske forsøg.
Faktisk en
Men med så mange apps at vælge imellem, kan det være udfordrende at finde den rigtige for dig.
For Scaviola hjalp det at finde en app som IBD Healthline med til at indsnævre hendes onlineressourcer.
“IBD Healthline er anderledes end andre online supportfællesskaber, fordi det er en alt-i-én ressource. Du kan komme i kontakt med andre patienter, dele information i gruppesamtaler, og der er nyttige artikler om IBD i én app,” siger hun. “Det bedste er, at du bliver matchet med andre medlemmer på appen, så du kan oprette forbindelse til dem og dele din rejse.”
Designet til mennesker, der lever med Crohns eller UC, den gratis IBD Healthline-app indeholder funktioner såsom daglige gruppediskussioner ledet af en IBD-guide. Guiden fører emner omkring behandling, livsstil, karriere, parforhold, nye diagnoser og følelsesmæssig sundhed.
Koehler siger, at IBD Healthline er anderledes end andre onlineressourcer, fordi alle, der bruger appen, har IBD.
“Der er mere forståelse og medfølelse. Tidligere har jeg brugt Instagram til at nå ud, og det er svært, fordi folk vil dele råd, fordi det virkede for deres mor eller bedste ven … ikke fordi de har været igennem det personligt,” siger Koehler.
At holde IBD-oplevelsen på ét privat sted er, hvad Suppes bedst kan lide ved IBD Healthline.
“Det er et sted, hvor du kan tage hen, når du søger råd, men du behøver ikke konstant at se det på dit nyhedsfeed sammen med de andre ting, du følger på sociale medier, såsom billeder af din niece og bedste ven,” Suppes siger. ”Det er et sted, hvor du ikke behøver at bekymre dig [about] nogen, der nogensinde ser, hvad du poster, eller at du tilhører gruppen, fordi kun andre, der har IBD, er i fællesskabet.”
Plus, appens live chats personliggør oplevelsen, tilføjer Suppes.
“Det er fantastisk at forbinde med mennesker i live-tid og chatte om forskellige IBD-emner,” bemærker hun.
Koehler er enig og siger, at hendes yndlingsfunktion ved appen er private beskeder.
“Jeg har virkelig nydt at chatte med andre IBD-patienter i et mere privat miljø. Det giver os mulighed for at chatte lidt mere om ting, som vi måske ikke er åbne for at dele med alle endnu, siger hun.
Adgang til pålidelige informationskilder
Ud over at komme i forbindelse med andre, der lever med IBD, tilbyder IBD Healthline håndplukkede wellness- og nyhedshistorier, der er gennemgået af Healthlines team af medicinske fagfolk, leveret til app-brugere hver uge. Brugere kan holde sig orienteret om nye behandlinger, hvad der er trending og det seneste inden for kliniske forsøg.
Med den information og appens evne til at forbinde hende med andre, der lever med IBD, siger Suppes, at hun føler sig bemyndiget til at tage ejerskab over sit eget helbred.
“[Social media] er et værktøj, der hjælper os til at indse, at vi har kontrol over vores eget helbred,” siger hun. ”Det er ikke muligt for læger at have kontaktpunkter med hundredtusindvis af mennesker, der har IBD, men ved at bruge sociale medier er vi det. Nogle gange med ny medicin eller nye symptomer, bare at spørge andre mennesker med IBD og få feedback fra folk, der oplever de samme ting, er så nyttigt.”
Cathy Cassata er freelanceskribent, der har specialiseret sig i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og skabe forbindelse til læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
Discussion about this post