1. Hvorfor er det vigtigt at tale for sig selv, hvis man lever med endometriose?
At tale for dig selv, hvis du lever med endometriose, er ikke rigtig valgfrit – dit liv afhænger af det. Ifølge EndoWhat, en fortalerorganisation for mennesker, der lever med endometriose, og sundhedsudbydere, påvirker sygdommen anslået 176 millioner kvinder på verdensplan, men alligevel kan det tage 10 år at få en officiel diagnose.
Hvorfor det? Fordi sygdommen er groft underforsket, og efter min mening har mange læger ikke opdateret deres viden om den. National Institutes of Health (NIH) investerer mere end
Det tog mig personligt fire år at få en diagnose, og jeg betragtes som en af de heldige. En simpel Google-søgning på endometriose vil sandsynligvis bringe et væld af artikler frem med forældede eller unøjagtige oplysninger.
Mange institutioner får ikke engang selve definitionen af sygdommen korrekt. For at være klar, opstår endometriose, når væv, der ligner livmoderslimhinden, vises i områder af kroppen uden for livmoderen. Det er ikke helt det samme væv, hvilket er den fejl, jeg har bemærket, at så mange institutioner begår. Så hvordan kan vi stole på, at nogen af de oplysninger, som disse institutioner giver os, er korrekte?
Det korte svar er: det skal vi ikke. Vi har brug for at blive uddannet. Efter min mening afhænger hele vores liv af det.
2. Hvad er nogle specifikke tidspunkter, du måske har brug for at tale for dig selv? Kan du give eksempler?
Blot at få en diagnose kræver selvfortalervirksomhed. De fleste kvinder bliver afskediget, fordi menstruationssmerter anses for normale. Så de er overladt til at tro, at de overreagerer, eller at det hele er i deres hoved.
Svækkende smerter er aldrig normalt. Hvis din læge – eller en anden sundhedsudbyder – forsøger at overbevise dig om, at det er normalt, skal du spørge dig selv, om de er den bedste person til at yde din pleje.
3. Hvad er nogle nyttige nøglefærdigheder eller strategier til selvfortalervirksomhed, og hvordan kan jeg udvikle dem?
Først, lær at stole på dig selv. For det andet skal du vide, at du kender din egen krop bedre end nogen anden gør.
En anden nøglefærdighed er at lære at bruge din stemme til at udtrykke dine bekymringer og stille spørgsmål, når tingene ikke ser ud til at hænge sammen eller er uklare. Hvis du bliver forvirret eller føler dig intimideret af læger, skal du lave en liste over de spørgsmål, du vil stille på forhånd. Dette hjælper dig med at undgå at komme på et sidespor eller glemme noget.
Tag noter under dine aftaler, hvis du ikke tror, du vil huske alle oplysningerne. Tag en med dig til din aftale, så du har endnu et sæt ører i rummet.
4. Hvilken rolle spiller tilstandsforskning i selvfortalervirksomhed? Hvad er nogle af dine yndlingsressourcer til at forske i endometriose?
Det er vigtigt at researche, men kilden, som din forskning kommer fra, er endnu vigtigere. Der cirkulerer en masse misinformation om endometriose. Det kan virke uoverskueligt at finde ud af, hvad der er korrekt, og hvad der ikke er. Selv som sygeplejerske med stor forskningserfaring fandt jeg det utroligt svært at vide, hvilke kilder jeg kunne stole på.
Mine foretrukne og mest pålidelige kilder til endometriose er:
-
Nancy’s Nook på
Facebook - Centeret
til endometriosebehandling - EndoWhat?
5. Når det kommer til at leve med endometriose og selvfortalervirksomhed, hvornår har du så stået over for de største udfordringer?
En af mine største udfordringer kom med at forsøge at få en diagnose. Jeg har, hvad der betragtes som en sjælden type endometriose, hvor den findes på min mellemgulv, som er den muskel, der hjælper dig med at trække vejret. Jeg havde rigtig svært ved at overbevise mine læger om, at den cykliske åndenød og brystsmerter, jeg ville opleve, havde noget at gøre med min menstruation. Jeg blev ved med at blive fortalt “det er muligt, men ekstremt sjældent.”
6. Hjælper det at have et stærkt støttesystem med selvfortalervirksomhed? Hvordan kan jeg tage skridt til at udvide mit supportsystem?
At have et stærkt støttesystem er så vigtig i at tale for dig selv. Hvis de mennesker, der kender dig bedst, minimerer din smerte, bliver det virkelig svært at have tillid til at dele dine oplevelser med dine læger.
Det er nyttigt at sikre sig, at personerne i dit liv virkelig forstår, hvad du går igennem. Det starter med at være 100 procent gennemsigtig og ærlig over for dem. Det betyder også at dele ressourcer med dem, der kan hjælpe dem med at forstå sygdommen.
EndoWhat har en utrolig dokumentar til at hjælpe med dette. Jeg sendte en kopi til alle mine venner og familie, fordi det kan være meget svært at sætte ord på at forsøge at forklare den ødelæggelse denne sygdom forårsager.
7. Har du nogensinde været nødt til at forsvare dig selv i situationer, der involverede din familie, venner eller andre kære, og de beslutninger, du ønskede at tage om at håndtere din tilstand?
Det kan virke overraskende, men nej. Da jeg skulle rejse fra Californien til Atlanta til operation for at behandle endometriose, stolede min familie og venner på min beslutning om, at dette var den bedste løsning for mig.
På den anden side følte jeg ofte, at jeg skulle retfærdiggøre, hvor meget smerte jeg havde. Jeg hørte ofte: “Jeg vidste sådan og sådan, hvem der havde endometriose, og de har det fint.” Endometriose er ikke en ensartet sygdom.
8. Hvis jeg prøver at forsvare mig selv, men jeg føler, at jeg ikke kommer nogen vegne, hvad skal jeg så gøre? Hvad er mine næste skridt?
Når det kommer til dine læger, hvis du føler, at du ikke bliver hørt eller tilbudt nyttige behandlinger eller løsninger, så få en anden mening.
Hvis din nuværende behandlingsplan ikke virker, skal du dele dette med din læge, så snart du indser dette. Hvis de ikke er villige til at lytte til dine bekymringer, er det et rødt flag, som du bør overveje at finde en ny læge.
Det er vigtigt, at du altid føler dig som en partner i din egen pleje, men du kan kun være en ligeværdig partner, hvis du laver dine lektier og er velinformeret. Der kan være en uudtalt grad af tillid mellem dig og din læge, men lad ikke tilliden gøre dig til en passiv deltager i din egen pleje. Dette er dit liv. Ingen kommer til at kæmpe for det så hårdt som du vil.
Deltag i fællesskaber og netværk af andre kvinder med endometriose. Da der er et meget begrænset antal ægte endometriose-specialister, er deling af erfaringer og ressourcer hjørnestenen i at finde god pleje.
Jenneh Bockari, 32, bor i øjeblikket i Los Angeles. Hun har været sygeplejerske i 10 år og har arbejdet i forskellige specialer. Hun er i øjeblikket i gang med sit sidste semester på ph.d.-skolen og forfølger sin kandidatuddannelse i sygeplejerske. Jenneh fandt, at “endometrioseverdenen” var svær at navigere i, og tog til Instagram for at dele sin erfaring og finde ressourcer. Hendes personlige rejse kan findes @lifeabove_endo. Da Jenneh så manglen på tilgængelig information, fik Jennehs passion for fortalervirksomhed og uddannelse hende til at finde Endometriosekoalitionen med Natalie Archer. Missionen af Endo Co er at øge bevidstheden, fremme pålidelig uddannelse og øge forskningsmidlerne til endometriose.
Discussion about this post