Søger efter svar med ankyloserende spondylitis: Johannas historie

Johanna V. tilbragte 8 frustrerende år med smerter, før hun endelig fik diagnosen ankyloserende spondylitis (AS).

Efter at have oplevet sine første symptomer i 2008, rejste Johanna fra den ene læge til den anden for at søge efter svar.

På trods af smerter fra hoved til tå og hævelse husker Johanna, at hun blev afskediget af læger, der fortalte hende, at hun var for ung og rask til at have en alvorlig tilstand.

Det var først, da en ny læge kom til hendes lokale reumatologpraksis i 2015, at nogen tog Johannas smerter alvorligt. Hun modtog en spinal MR og fik sin AS-diagnose kort efter.

“Endelig at modtage diagnosen var en lettelse,” sagde Johanna. “Da lægerne ikke troede på mig, følte jeg mig så alene og frustreret, og al den medicinske gasbelysning fik mig til sidst til at benægte mine egne symptomer. Jeg blev adskilt fra min egen krop, da det var alt for overvældende til at bære.”

Johannas lange vej til diagnosen svækkede hendes mentale helbred alvorligt. Det var først, da hun begyndte i terapi i 2019, at Johanna endelig var i stand til at acceptere sin diagnose og tage skridt til at forbedre sit liv med AS.

Mere end noget andet understreger Johanna vigtigheden af ​​selvempati og selvbevidsthed – færdigheder, hun siger, at hun stadig arbejder på sig selv.

I arbejdet med at forbedre både sit mentale og fysiske helbred startede hun @chronicallyjohanna, en fortalervirksomhed på Instagram-konto og blog dedikeret til fysisk kondition for mennesker, der lever med kroniske sygdomme.

Johanna bor i Finland og sætter pris på det internationale AS-supportsystem, hun har været i stand til at bygge gennem Instagram.

“Vi deler alle gennemsigtigt, hvordan det er for os dag for dag,” sagde hun. “Vi diskuterer medicin, symptomer, mental sundhed, forhold – alt, hvad der er påvirket af vores sygdom.”

Hvis hun kunne give et råd til andre mennesker med AS, så er det for at arbejde på at forstå, at diagnosen ikke er en dødsdom.

”Det er en progressiv kronisk sygdom, ja, men det er muligt at leve helt fuldt ud selv med denne diagnose. Alt du kan gøre er proaktivt at tage ansvar for dit liv,” sagde hun. “Du er heller ikke alene.”

Johanna er mest motiveret af sit fortalerarbejde og håber at være en ressource for folk, der selv søger efter svar.

“Jeg ved ikke, hvorfor denne vej med alle dens kampe blev udpeget til mig,” sagde Johanna. “Men jeg håber i det mindste fra min rejse, at nogen kan tage styrke fra deres.”