At leve med en usynlig sygdom er ofte fuld af uheldige overraskelser, mest fordi symptomopblussen kan ske når som helst uden varsel. Så selvom nogen ser fint ud for det utrænede øje, er det muligt, at de kæmper mod noget ganske udfordrende.
Fordi usynlige sygdomme som gigt, Crohns sygdom, bipolar lidelse og hypothyroidisme ikke kan ses, er det svært for andre at vide, hvordan det er at leve med sådanne udfordringer. I et forsøg på at hjælpe #MakeItVisible, spurgte vi medlemmer af vores lokalsamfund: Hvordan påvirker din usynlige sygdom dit daglige liv?
“Nogle gange ved jeg ikke rigtig, om det, jeg siger, er okay, eller om den, der lytter, overhovedet er ligeglad. Min personlighedsforstyrrelse får mig til konstant at stille spørgsmålstegn ved, om min adfærd er acceptabel, og om folk omkring mig rent faktisk vil være sammen med mig.” — Shannon S., der lever med borderline personlighedsforstyrrelse
“Forestil dig at skulle blive hjemme, fordi det gør for ondt at gå med sko. Forestil dig så, at normal gang føles som om det er på to forstuvede ankler, men det er ikke nok til at holde dig inde, det er skoene. Dette er din nye normal.” — Lorraine S., der lever med reumatoid arthritis
”Det er svært for mig at indgå i en samtale med nogen. Mit sind lukker bogstaveligt talt ned. Telefonsamtaler skræmmer mig, og en-til-en-interaktioner er svære. Jeg har begrænsede venner, fordi jeg ikke er social, og min træthed holder mig meget indendørs. Det stinker.” — Lisa A., der lever med social angst
“Udmattelsestilstanden er 24/7, uanset hvad jeg gør, eller hvordan jeg sover. Selvom jeg arbejder og er aktiv, har jeg stadig daglige, konstante smerter. Mit smil og min latter er ægte det meste af tiden, men nogle gange er de bare en dækning.” — Elizabeth G., der lever med Crohns sygdom
“Der er dage, hvor du har et godt gammelt gråd, fordi det gør så ondt, det bliver bare for overvældende.” — Sue M., der lever med slidgigt
“Jeg oplever, at jeg er nødt til at holde hyppige pauser fra fysiske aktiviteter som at bade, style mit hår, lægge makeup og gå. Jeg har også masser af medicinske masker, ørepropper, latexhandsker og håndsprit i min pung i dage, hvor jeg er ude og rundt omkring mange mennesker og har større risiko for at få en virus eller en infektion.” — Devri Velazquez, lever med vaskulitis
”Min sygdom ændrer sig på timebasis. Det ene minut kan du klare dig, det næste minut kan du næsten ikke sætte den ene fod foran den anden, og alt imens kan ingen se, hvad der er ændret.” — Judith D., der lever med reumatoid arthritis
“Jeg har mine gode dage, mentalt skarp, fysisk dårlig røv, men jeg har mange virkelig dårlige dage, de ‘jeg vil ikke engang ud af sengen’ dage.” — Sandra K., der lever med hypothyroidisme
“Jeg kan føle mig helt normal og på toppen af verden, når jeg ud af ingenting vil få en tilfældig opblussen af hjernetåge, træthed og kroniske smerter i maven og led. Jeg er dybest set nødt til at sætte mit liv på pause for at hvile og komme mig, ellers bliver jeg angst og oplever mere intense symptomer.” — Michael K., der lever med Crohns sygdom
“Selvom det er bedst at fortsætte med at bevæge sig, når du først er knogle på knogle i begge knæ, er det svært at bevæge sig, og det anbefales ikke, at du går mere end to miles.” — Holly Y., der lever med slidgigt
“Det påvirker hvert øjeblik i min hverdag. Du laver justeringer og smiler og lærer at leve med det, men jeg føler, at jeg falder ned fra en klippe i slowmotion uden nogen måde at stoppe det på. Sorgprocessen gentages igen og igen for hvert nyt funktionstab. Jeg plejede at løbe og danse og gå i hæle og gå som en normal person, i hvert fald i mine drømme, men ikke længere. Det er altid med mig nu.” — Debbie S., der lever med multipel sklerose
“Jeg har OA, som alvorligt påvirker min rygsøjle, og som et resultat kan jeg ikke længere køre bil, arbejde eller udføre de fleste huslige pligter.” — Alice M., der lever med slidgigt
“Den udmattelse, jeg kæmper med hver dag, er intens. Når jeg hører folk sige, ‘Åh ja… jeg er også så træt’, vil jeg gerne fortælle dem: ‘Ring til mig, når du prøver at åbne dine øjne, men du har ikke energien til det.'” — Laura G., der lever med hypothyroidisme
“Smerten stopper ikke, bare fordi solen går ned. Jeg har ikke sovet en nat igennem i årevis. Jeg har lært at acceptere, at nogle nætter kun er to timers søvn, hvis det overhovedet er.” — Naomi S., der lever med reumatoid arthritis
“Meget af mine daglige kampe har at gøre med at gå i skole. På grund af min usynlige sygdom har jeg udviklet underernæring gennem årene, hvilket har påvirket min hukommelse negativt og gør det meget sværere at få succes i skolen. Det kan også være svært at være social. Min sygdom er så uforudsigelig, jeg ved aldrig, hvornår jeg ikke får det godt, og det er altid irriterende at aflyse planer eller være nødt til at gå tidligt.” — Holly Y., der lever med Crohns sygdom
For at finde ud af, hvordan du kan kaste lys over usynlige sygdomme, kan du besøge vores #MakeItVisible-hjemmeside.
Discussion about this post