Race og medicin: Hvordan moderne medicin er blevet drevet af racisme

Smertefulde eksperimenter

J. Marion Sims, der er krediteret for opfindelsen af ​​det vaginale spekulum og reparation af vesico-vaginal fistel, omtales som “gynækologiens fader.”

Starter i 1845eksperimenterede simmere på sorte kvinder, der var slaver, og udførte kirurgiske teknikker uden brug af anæstesi.

Kvinderne, der blev betragtet som slavernes ejendom, måtte ikke give samtykke. Yderligere mente man, at sorte ikke følte smerte, og denne myte fortsætter med at begrænse sortes adgang til ordentlig medicinsk behandling.

Navnene på de sorte kvinder, vi kender til, som udholdt torturerende eksperimenter i hænderne på simmere, er Lucy, Anarcha og Betsey. De blev ført til simmere af slavere, der var fokuserede på at øge deres produktionsudbytte.

Dette omfattede reproduktion af slaver.

Anarcha var 17 år gammel og havde været igennem en svær 3-dages fødsel og dødfødsel. Efter 30 operationer med kun opium for at lindre hendes smerter, perfektionerede Sims sin gynækologiske teknik.

“Anarcha Speaks: A History in Poems”, en digtsamling af Denver-digteren Dominique Christina, taler fra både Anarchas og Sims’ perspektiver.

Christina, som er etymolog, undersøgte oprindelsen af ​​”anarki” og stødte på Anarchas navn med en stjerne.

Efter yderligere forskning fandt Christina ud af, at Anarcha blev brugt i frygtelige eksperimenter for at hjælpe Sims’ videnskabelige opdagelser. Mens statuer ærer hans arv, er Anarcha en fodnote.

Sorte mænd som ‘engangs’

Tuskegee-undersøgelsen af ​​ubehandlet syfilis hos negerhanen, almindeligvis omtalt som Tuskegee-syfilisundersøgelsener et ret velkendt eksperiment udført af United States Public Health Service over en 40-årig periode fra 1932.

Det involverede omkring 600 sorte mænd fra Alabama, der var mellem 25 og 60 år og oplevede fattigdom.

Undersøgelsen omfattede 400 sorte mænd med ubehandlet syfilis og omkring 200, der ikke havde sygdommen til at fungere som kontrolgruppe.

De fik alle at vide, at de blev behandlet for “dårligt blod” i 6 måneder. Undersøgelsen involverede røntgenstråler, blodprøver og smertefulde rygmarvstryk.

Da deltagelsen aftog, begyndte forskerne at sørge for transport og varme måltider og udnyttede deltagernes mangel på ressourcer.

I 1947 blev penicillin vist at være effektiv til behandling af syfilis, men det blev ikke givet til mændene i undersøgelsen. I stedet studerede forskere udviklingen af ​​syfilis, hvilket gjorde det muligt for mændene at blive syge og dø.

Ud over ikke at give behandling, gik forskerne langt for at sikre, at deltagerne ikke blev behandlet af andre parter.

Undersøgelsen blev først afsluttet i 1972, da Associated Press, tippet af Peter Buxton, rapporterede om det.

Tragedien med Tuskegee-undersøgelsen sluttede ikke der.

Mange af mændene i undersøgelsen døde af syfilis og relaterede sygdomme. Undersøgelsen påvirkede også kvinder og børn, da sygdommen spredte sig. I et udenretsligt forlig modtog mænd, der overlevede undersøgelsen, og familierne til dem, der døde, 10 millioner dollars.

Denne undersøgelse er blot et eksempel på, hvorfor sorte mennesker er mindre tilbøjelige til at søge lægehjælp eller deltage i forskning.

Til dels på grund af The Tuskegee Study blev National Research Act vedtaget i 1974, og National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioural Research blev oprettet.

Der blev også indført regler, der kræver informeret samtykke fra deltagere i forskning finansieret af Institut for Sundhed, Uddannelse og Velfærd.

Dette involverer fuldstændige forklaringer af procedurer, alternativer, risici og fordele, så folk kan stille spørgsmål og frit beslutte, om de vil deltage eller ej.

Kommissionen udgav Belmont-rapporten efter mange års arbejde. Det omfatter etiske principper for at vejlede menneskelig forskning. Disse omfatter respekt for personer, maksimering af fordele, minimering af skader og ligebehandling.

Den fremhæver også tre krav til informeret samtykke: information, forståelse og frivillighed.

En kvinde reduceret til celler

Henrietta Lacks, en 31-årig sort kvinde, blev diagnosticeret med og uden held behandlet for livmoderhalskræft i 1951.

Læger bevarede prøvevæv fra tumoren uden samtykke fra Lacks eller hendes familie. Informeret samtykke eksisterede ikke på det tidspunkt.

Kræftcellerne, de tog fra Lacks, var de første, der voksede i laboratoriet og dyrkede uden ende. De voksede hurtigt og blev hurtigt kendt som HeLa.

I dag, næsten 70 år efter Lacks’ død, lever millioner af hendes celler videre.

Mens Lacks’ 5 små børn blev efterladt uden deres mor og uden kompensation for, hvad der var værdifulde celler, nød millioner af mennesker godt af Lacks’ uforvarende bidrag. De fandt først ud af, at Lacks’ celler blev brugt, da forskere anmodede om DNA-prøver fra dem i 1973.

Da Lacks’ familie levede i fattigdom, blev familien ked af at erfare, at Henriettas celler var blevet brugt til at tjene milliarder af dollars uden deres viden eller samtykke.

De ville gerne vide mere om deres mor – men deres spørgsmål blev ubesvaret, og de blev afskediget af forskere, der kun ønskede at fremme deres eget arbejde.

Cellerne, der betragtes som udødelige, blev brugt i over 70.000 medicinske undersøgelser og spillede en væsentlig rolle i medicinske fremskridt, herunder behandling af kræft, in vitro fertilisering (IVF) og vacciner mod polio og humant papillomavirus (HPV).

Dr. Howard Jones og Dr. Georgeanna Jones brugte, hvad de lærte fra observation af Lacks’ celler til at praktisere in vitro-fertilisering. Dr. Jones er ansvarlig til den første vellykkede in vitro-befrugtning.

I 2013 blev Lacks’ genom sekventeret og offentliggjort. Dette blev gjort uden hendes families samtykke og udgjorde en krænkelse af privatlivets fred.

Oplysningerne blev skjult for offentligheden, og National Institutes of Health engagerede senere Lacks’ familie og nåede til enighed om brugen af ​​data og besluttede, at de ville være tilgængelige i en database med kontrolleret adgang.

Nedprioritering af seglcelle

Seglcellesygdom og cystisk fibrose er meget lignende sygdomme. De er både arvelige, smertefulde og forkorter levetiden, men cystisk fibrose modtager flere forskningsmidler pr. patient.

Seglcellesygdom er mere almindeligt diagnosticeret hos sorte mennesker, og cystisk fibrose er mere almindeligt diagnosticeret hos hvide mennesker.

Seglcellesygdom er en gruppe af arvelige blodsygdomme, der får de røde blodlegemer til at blive formet som halvmåner i stedet for skiver. Cystisk fibrose er en arvelig tilstand, der beskadiger åndedræts- og fordøjelsessystemet, hvilket forårsager slimopbygning i organer.

EN marts 2020 undersøgelse fandt, at amerikanske fødselsrater for seglcellesygdom og cystisk fibrose er henholdsvis 1 ud af 365 sorte mennesker og 1 ud af 2.500 hvide mennesker. Seglsygdom er 3 gange mere udbredt end cystisk fibrose, men de modtog tilsvarende mængder af føderal finansiering fra 2008 til 2018.

Mennesker med seglcelle bliver ofte stigmatiseret som stofsøgende, fordi den anbefalede behandling for deres smerter er forbundet med afhængighed.

Lungeeksacerbationen eller ardannelsen, der er forbundet med cystisk fibrose, behandles som mindre mistænkelig end smerter forårsaget af seglcellesygdom.

Undersøgelser har også antydet, at seglcellepatienter venter 25-50 procent længere på at blive set på skadestuen.

Afvisning af sort smerte er fortsat gennem århundreder, og mennesker med seglcellesygdom oplever regelmæssigt denne form for systemisk racisme.

Den alvorlige underbehandling af sorte patienters smerte har været forbundet med falske overbevisninger. I en undersøgelse fra 2016 sagde halvdelen af ​​en prøve på 222 hvide medicinstuderende, at de troede, at sorte mennesker har tykkere hud end hvide.

Tvangssterilisering

I september 2020 rapporterede en sygeplejerske, at Immigration and Customs Enforcement (ICE) beordrede unødvendige hysterektomier på kvinder i et arresthus i Georgia.

Tvangssterilisering er reproduktiv uretfærdighed, en krænkelse af menneskerettighederne og betragtes som en form for tortur af FN.

Tvangssterilisering er en praksis med eugenik og en hævdelse af kontrol. Det anslås, at mere end 60.000 mennesker blev tvangssteriliseret i det 20. århundrede.

Fannie Lou Hamer var en af ​​de mennesker, der blev ramt i 1961, da hun tog på et hospital i Mississippi, formentlig for at få fjernet en livmodertumor. Kirurgen fjernede hendes livmoder uden hendes vidende, og Hamer fandt først ud af det, da rygtet spredte sig over plantagen, hvor hun var andelshaver.

Denne form for medicinsk krænkelse var beregnet til at kontrollere den afroamerikanske befolkning. Det var så almindeligt, at det blev kaldt “Mississippi blindtarmsoperation.”

Bevægelse mod lighed i medicin

Fra eksperimentelle undersøgelser til at nægte folk autonomi over deres egen krop, har systemisk racisme negativt påvirket sorte mennesker og andre farvede, mens de tjener andre dagsordener.

Individuelle hvide mennesker såvel som hvid overherredømme som helhed drager fortsat fordel af objektiveringen og nedgørelsen af ​​sorte mennesker, og det er vigtigt at henlede opmærksomheden på disse tilfælde og de problemer, der ligger til grund for dem.

Ubevidst skævhed og racisme skal adresseres, og der skal etableres systemer for at forhindre folk i magtpositioner i at manipulere mennesker og omstændigheder i tjeneste for deres egen fremgang.

Tidligere grusomheder skal anerkendes, og aktuelle problemer skal behandles på væsentlige måder for at sikre, at der er lige adgang til sundhedspleje og medicinsk behandling. Dette inkluderer smertereduktion, muligheder for at deltage i undersøgelser og adgang til vacciner.

Retfærdighed i medicin kræver særlig opmærksomhed til marginaliserede grupper, herunder sorte, oprindelige folk og farvede.

Streng overholdelse af kravet om informeret samtykke, implementering af protokol for at modvirke racisme og ubevidst skævhed og udvikling af mere passende standarder for finansiering af forskning i livstruende sygdomme er afgørende.

Alle fortjener omsorg – og ingen skal ofres for det. Gør medicinske fremskridt, men gør ingen skade.

Alicia A. Wallace er en queer sort feminist, kvinders menneskerettighedsforkæmper og forfatter. Hun brænder for social retfærdighed og samfundsopbygning. Hun nyder at lave mad, bage, havearbejde, rejse og tale med alle og ingen på samme tid Twitter.