RA Healthline er en gratis app til mennesker, der lever med leddegigt. Appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Download her.
At leve med reumatoid arthritis (RA) kan være overvældende og svært at navigere alene. Selvom familie og venner måske tilbyder den bedste støtte, de kan, er det uvurderligt at have folk at støtte sig til, som ved præcis, hvad du går igennem.
RA Healthline er en gratis app skabt til personer med diagnosen RA. Appen matcher dig med andre baseret på diagnose, behandling og personlige interesser, så du kan forbinde, dele og lære af hinanden.
Lisa Emrich, der blogger på Brass and Ivory: Life with MS and RA, siger, at appen giver hende stor trøst.
I 2007 blev hun diagnosticeret med RA efter at være blevet fejldiagnosticeret med alvorligt karpaltunnelsyndrom i begge håndled.
”Jeg var blevet henvist til en håndkirurg, som gav mig steroidindsprøjtninger i håndleddene. Den læge fortalte mig, at han troede, at jeg havde RA i stedet for, hvilket til sidst førte til min diagnose,” siger Emrich.
Smerten i hendes hænder og håndled tvang hende til sidst til at stoppe med at spille klaver, hvilket tog en følelsesmæssig vejafgift på hende, da hun er en professionel musiker. Mens hun håndterer RA med medicin og diæt, hjælper det hende med at have andre at tale med om de overordnede virkninger af RA.
“Det er fantastisk at kunne kommunikere med mennesker, der virkelig forstår RA,” siger Emrich. “Uanset om du søger råd eller ønsker at give råd eller bare et venligt ord, er det værdifuldt at forbinde med mennesker, der ‘forstår det’ i kampen mod denne progressive og invaliderende kroniske sygdom.”
Tal om det i gruppediskussioner
Hver ugedag er RA Healthline-appen vært for gruppediskussioner modereret af en guide eller fortaler, der lever med RA.
Emnerne omfatter:
- smertebehandling
- behandling
- alternative behandlingsformer
- udløser
- kost
- dyrke motion
- mentalt helbred
- sundhedsvæsen
- relationer
- arbejde
- komplikationer
- så meget mere
Jessica Gottlieb, der blogger om at leve med RA på Life with RA, siger, at grupperne giver mulighed for at vælge emner afhængigt af, hvad du er interesseret i den dag.
“At have en sygdom som RA slider bare på dig følelsesmæssigt. Hvis jeg virkelig søger at grave ned i noget meget specifikt, som at navigere i sundhedsvæsenet, og jeg virkelig ikke vil tænke på symptomer eller mad eller motion, kan jeg bare sætte fokus på den ene ting,” siger hun.
“Nogle gange vil jeg gerne se på, hvordan andre mennesker klarer deres arbejde. Arbejdet er kompliceret lige nu, og at have et rum til at diskutere det, der er fri for politik, vanskelige venskaber og kolleger, er en game changer,” tilføjer Gottlieb.
Wendy Rivard, der blogger på Taking the Long Way Home, er enig.
“Tidligere, når jeg har deltaget i RA-støttegrupper, var emnerne overalt og nogle gange ikke relevante for min situation,” siger hun.
Hun nyder livsstil og mental og følelsesmæssig sundhed grupper.
Emrich poster oftest i grupperne Flugt fra RA, Livsstil, Dagligt liv, Generelt og Medicin.
“På dette tidspunkt i min RA-rejse er det de emner, der personligt interesserer mig. Jeg har også besøgt nogle af de andre grupper for at give opmuntrende ord og personlige oplevelser til de medlemmer, der søger input og råd,” siger hun.
Gruppeindslaget minder hende om et gammeldags forum med forskellige underfora for forskellige emner.
“Trådede svar gør det nemt at følge samtaler, hvilket igen hjælper os alle med at støtte hinanden i dette voksende RA-fællesskab,” siger Emrich.
Find et perfekt RA-match
Hver dag matcher RA Healthline-appen brugere med andre medlemmer af fællesskabet. Medlemmer kan også gennemse medlemsprofiler og anmode om at matche med det samme.
Hvis nogen vil matche dig, får du besked med det samme. Når medlemmer er tilsluttet, kan de sende beskeder og dele billeder med hinanden med det samme.
Gottlieb siger, at den matchende funktion giver hende styrke i de sværeste dage.
“En ven fortalte for nylig min mand, at jeg er den stærkeste kvinde, hun kender. Og det var en dag efter, at jeg havde grædt på mit kontor, fordi jeg ville løbe, og jeg kunne ikke,” siger hun. “Jeg plejer at løbe omkring 3 miles, og den dag føltes mine ben, som om de var fanget i slam.”
“Ud over at jeg ikke fik det endorfin-sus, jeg så frem til (og klart havde brug for), blev jeg mindet om, at jeg aldrig vil løbe endnu et maraton, at noget mere end 5 miles vil efterlade mine fødder, som om de er lavet af glas, og at jeg resten af mit liv vil være patient,” siger Gottlieb.
Selvom hun er taknemmelig for medicin, har hun stadig hårde dage.
“Folkene på denne app forstår, at vi kan være taknemmelige for det, vi har og stadig begræde tabet af vores helbred. Det er bekræftende på så mange måder. RA er en mærkelig ting. Mit liv har ændret sig, og jeg er heldig, fordi stoffer virkede for mig. Det, folk dog ikke ser, er frustrerende,” siger hun.
Rivard kan relatere. Fordi mange mennesker, hun er tæt på, ikke har RA, hjælper evnen til øjeblikkeligt at forbinde med en person, der har førstehåndsviden om, hvad hun går igennem, hende til at føle sig mindre alene.
“Og at jeg ikke er den eneste med det problem eller bekymring,” siger hun.
Læs om de seneste RA-nyheder
Hvis du er i humør til at læse i stedet for at engagere dig med brugere, indeholder Discover-sektionen af appen artikler relateret til livsstils- og RA-nyheder, alle gennemgået af sundhedspersonale fra Healthline.
På en udpeget fane kan du søge i artikler om diagnose og behandlingsmuligheder samt information om kliniske forsøg og den seneste RA-forskning.
Historier om, hvordan du plejer din krop gennem wellness, egenomsorg og mental sundhed er også tilgængelige. Og du kan endda finde personlige historier og vidnesbyrd fra dem, der lever med RA.
“Opdag-sektionen tilbyder en veludvalgt samling af artikler fra Healthline, der omhandler mere om RA end diagnose, symptomer og behandlinger,” siger Emrich. “Lige nu er der en udvalgt samling af artikler, der diskuterer mental sundhed, som jeg finder særligt nyttige.”
Rivard sætter pris på at have adgang til velundersøgte, undersøgte oplysninger lige ved hånden.
“Jeg er sygeplejerske, og så elsker jeg god, evidensbaseret information. Oplysningerne i Discover-sektionen er pålidelige, og det er meget vigtigt, især lige nu,” siger hun.
Det er nemt at komme i gang
RA Healthline-appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Det er nemt at downloade appen og komme i gang.
“Det var nemt at tilmelde sig RA Healthline-appen. Du kan dele så meget eller så lidt information om dit specifikke tilfælde af RA, som du ønsker,” siger Emrich.
“Jeg sætter virkelig pris på muligheden for at uploade flere billeder til din profil, der taler til, hvem du er, og hvor dine interesser ligger. Denne lille funktion får virkelig appen til at føles mere personlig,” siger hun.
En følelse af lethed er især vigtig i nutidens tid, tilføjer Gottlieb.
“Dette er et særligt vigtigt tidspunkt at bruge appen på. Da jeg var nydiagnosticeret, hjalp brugere af sociale medier mig med at navigere i min nye normal. Det kommer ikke til at ske lige nu, så at finde et sted som RA Healthline er meget specielt,” siger hun.
“Du behøver ikke at deltage i politik eller COVID-snak eller fornærme folk ved ikke at ville have disse diskussioner,” tilføjer hun. “Ja, de er relevante, men når din krop arbejder imod dig, er det afgørende at få et rheum-fællesskab sammen for at dele information, inspiration eller endda bare et par hvalpebilleder.”
Download appen her.
Cathy Cassata er freelanceskribent, der har specialiseret sig i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og skabe forbindelse til læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
Discussion about this post