Multipel sklerose, eller MS, påvirker omkring 2,3 millioner mennesker verden over. At leve med tilstanden kan byde på en lang række udfordringer. Heldigvis, uanset hvad du går igennem, er der normalt en person, en aktivitet, et personligt mantra eller endda et produkt, der hjælper med at give dig støtte eller motivation til at fortsætte.
Vi spurgte dig: når du har MS, hvad er én ting, du ikke kan leve uden?
“Håber. Jeg kunne ikke leve uden håb. Selvom jeg ikke forudser, hvad mange ville betragte som en ‘kur’ mod MS i mit liv, betyder det ikke, at jeg ikke har håb for den kur. For det meste er det et håb, at vores er den sidste generation, der lever uden en kur mod dissemineret sklerose. Men her er sagen: Håb uden en plan er bare en drøm. Jeg formoder, at det, jeg virkelig ikke kunne leve uden, er viden om, at nogle af de dygtigste, nogle af de mest dedikerede og nogle af de mest medfølende forskere i vor tidsalder arbejder på at afslutte denne forbandede sygdom. Der er en plan. De er planen. Så mit håb er ikke bare en tom drøm.”
Trevis Gleason er forfatter til Livet med multipel sklerose. Tweet ham @TrevisGleason.
“Den ene ting, jeg ikke kan leve uden, er mit online-fællesskab af mennesker, der lever med MS. Disse rum giver så meget tiltrængt støtte, information, venskab og (virtuelle) kram! Jeg finder så meget trøst ved at vide, at jeg har venner derude, der gennemgår lignende ting.”
Christie Germans er forfatter til Læsionsjournalerne. Tweet hende @læsionsjournaler.
“På tidspunktet for min diagnose var jeg mand og far. Det, der betød mest for mig dengang, er det samme nu: [my family]. Selvom MS kan synke sine kronisk syge fingre ind i næsten alle aspekter af mit liv, vil det aldrig røre ved min ånd og vilje til at give min kone og børn det bedst mulige. Hver. Enkelt. Dag. Juster, tilpas og overhold – det er mit motto. Det er ikke nemt, og det er ikke uden en del blå mærker, nogle tårer og en hel masse nåle (ha). Når jeg lever med MS, aner jeg ikke, hvad morgendagen kan bringe, endsige 30 sekunder fra nu, og jeg kan ikke forestille mig at køre på denne skøre rutsjebane af MS uden min familie ved min side.”
Michael Wentink er en fremhævet bidragyder på MS forbindelse og Den mægtige. Tweet ham @mjwentink.
“Jeg kunne ikke leve uden støtte. MS kan være så ensom en sygdom, men da jeg ved, at der er mennesker, der elsker og støtter mig, føler jeg, at jeg ikke skal igennem denne rejse alene.”
Simone S. er medlem af Multiple Sclerosis Association of America fællesskab.
“Mit støttesystem er meget vigtigt for mig. Familie, venner, min ægtefælle og endda venner på sociale medier spiller alle en stor rolle i at hjælpe mig med at bekæmpe MS. De er der altid, når jeg har det svært. Den konstante usikkerhed forbundet med dissemineret sklerose kan være meget skræmmende. Og i de øjeblikke, hvor jeg ser mig omkring og min MS-hjerne ikke genkender noget, [these people] forsikre mig om, at jeg er i sikkerhed. At have den trøst er den eneste ting, jeg ikke kan leve uden.”
Nicole Lemelle er forfatter til Mine nye normaler. Tweet hende @nclark140.
”At være MS-patient og [with] hvad jeg gør for MS-befolkningen, bliver jeg ofte spurgt: hvor får jeg al min energi fra? Mit svar er enkelt: Jeg får det fra MS-samfundet! Jeg får det fra dem, der giver mig energi til at gøre det, jeg laver. Så den eneste ting, jeg ikke kan leve uden, er de mennesker, som jeg har lært at kende, som er ramt af MS.”
Stuart Schlossman er grundlæggeren af MS visninger og nyheder.
“Den ene ting, jeg ikke kan leve uden (bortset fra min kone, Laura)? At komme ud og ud i naturen. Det opfrisker kroppen, sindet, sjælen – alt sammen vigtigt at hæve, når du har multipel sklerose.”
Dave Bexfield er forfatter til ActiveMSere. Tweet ham @ActiveMSer.
“Jeg har fundet ud af, at det vigtigste, der får mig gennem min krig mod MS, er mit støttenetværk. Uanset om det er lægerne og sygeplejerskerne, der tager sig af mig, bureauerne, der yder rådgivning og programmer til mig, eller familiemedlemmerne, der handler hos mig, babysitter for mig og giver mig masser af ubetinget kærlighed, er hver især en integreret del af mit velbefindende . Det strider imod min voldsomt uafhængige natur, men jeg ved, at en landsby aldrig stopper med at opdrage et barn. Jeg er evigt taknemmelig for mit.”
Sara B. er medlem af Multiple Sclerosis Association of America fællesskab.
“Den eneste ting, jeg ikke kan leve uden, er min morgenrutine. At bruge tid hver morgen på at fodre mit hjerte, sind og krop hjælper mig med at forblive stærk og fokuseret hele dagen. Min morgenrutine ændrer sig, men det er typisk en kombination af skrivning, meditation og motion, som yoga eller gåture.”
Courtney Carver er forfatter til Vær mere med mindre. Tweet hende på @bemorewithless.
“Jeg ved, hvor vigtig en plejepartner er i at leve med denne sygdom. Men jeg kan ikke leve uden min kørestol. Det er min evne, frihed og uafhængighed. Som du måske har bemærket, er jeg ret specifik omkring min stol. For nylig var Dan og jeg på rejse og brugte dermed en mindre, mere bærbar stol. Det virkede, men det er ikke min Grape Ape, som er min stols navn. (Nogle mennesker har børn, men jeg har el-kørestole, takket være MS.) Grape Ape er stor, kraftfuld og i stand til at læne sig tilbage for at lette presset fra at sidde hele tiden. Jeg kunne ikke leve med sclerose uden det.”
Jennifer Digmann og hendes mand, Dan, deler deres historie videre deres blog. Tweet dem @DanJenDig.
“Med fare for at lyde kliché, ved jeg ikke, hvor jeg ville være – især mentalt og følelsesmæssigt – uden min mand og min familie. Alle er så positive og forstående, når jeg har en dårlig dag eller en opblussen. Min mor har fulgt mig til mange lægebesøg og hver eneste af mine MRI’er. Hun og min far tilbyder uovertruffen kærlighed og støtte, såvel som perspektiv, mens de stadig anerkender, hvordan jeg har det, og giver mig mulighed for at opleve det fuldt ud. Min bror og hans kommende kone tilbyder hjælp og beskyttelse, og de går ved min side hvert år på vores lokale Walk MS. Og min mand? Han er min livline. Han bemærker ændringer i min mobilitet, adfærd og symptomer nogle gange endda før jeg gør det. Han samler mig gerne og automatisk op, når min energireserve er lav. Hvis han henter mig på arbejde, tager han helt sikkert den lange vej hjem, så jeg kan snige mig en kort lur. Jeg valgte ikke at dele mit liv med MS – men det gjorde min mand og min familie. Og jeg er dem evigt taknemmelig for deres kærlighed.”
Cat Stappas er forfatteren til It’s Only a Bruise og en fremhævet bidragyder på MS Connection. Tweet hende @ItsOnlyABruise.
“Jeg tror, at det, der hjælper mig med at klare MS, er min forlovede og mine stedbørn. At have en familie og en fremtid at se frem til har virkelig ændret mit perspektiv.”
Patrick O’Hara er forfatter til Komedie, tragedie eller mig? Tweet ham kl @patrickkomedie.
”Med MS har jeg lært aldrig at sige, at der er noget, jeg ikke kan leve uden, for det kan være netop det, jeg mister næste gang. Men i dette spørgsmåls ånd ville en ting, jeg nødig ville miste, være min stemme. Jeg bruger stemmegenkendelsessoftware til at skrive min blog, bogen, jeg arbejder på, e-mails og sms’er. Jeg bruger min stemme til at betjene lys, loftsventilatorer, skærme og fjernsyn. Jeg bruger min stemme til at minde min kone om, at jeg elsker hende. I betragtning af, at jeg allerede har mistet al funktionen i mine ben og meget af den i mine hænder, hvis jeg mistede stemmen, ville livet blive meget sværere.”
Mitch Sturgeon er forfatter til Nyder turen.
“En backup-plan. Hver eneste dag ser og føles anderledes. Der er ingen måde at forudsige, hvad morgendagen bringer (selv en time fra nu kan bringe overraskelser). Tillad dig selv at være så fleksibel som muligt, når du opstiller forventninger eller indgår forpligtelser, men vær også venlig mod dig selv og dømme ikke, når tingene ikke går som planlagt.”
Meg Lewellyn er forfatter til BBHmedMS. Tweet hende @meglewellyn.
“Udover den enorme og uerstattelige støtte fra medlemmer af MSAA, vil jeg uden tøven sige [the thing I can’t live without is] den kølevest du tilbyder os. Uden den ville jeg blive ved med at være indespærret. Jeg kan ikke takke MSAA nok for at give mig en del af mit liv tilbage, som jeg gik glip af så meget af, indtil for nylig.”
Cathy F. er medlem af Multiple Sclerosis Association of America fællesskab.
“Hvis jeg kun kunne vælge ét produkt, der hjælper med min MS, ville det være SpeediCath Compact Eve (fra Coloplast). Jeg kan virkelig ikke leve uden det. Jeg nåede der ikke over natten. I begyndelsen kunne jeg slet ikke få mig selv til at sige ordet ‘kateter’. Hun befriede mig. Jeg havde sikkerheden til at forlade huset, gå i seng, bo på hotel eller hos en ven.”
Ardra er forfatter til Tripping on Air og en fremhævet bidragyder kl MS forbindelse.
Og fra vores Living with MS Facebook-fællesskab:
“Jeg må sige, at det skulle være min mand. Jeg ved ikke, hvad jeg skulle gøre uden ham.” — Dawn K., der lever med MS
“En tur! LOL … Men seriøst, jeg er enke og kan ikke længere køre bil. Jeg har brug for en tur overalt, hvor jeg går. Det sande svar er, familie, venner og andres venlighed. De svigtede mig aldrig.” — Michelle W., der lever med MS
“Vin.” — Raymond W., der lever med MS
“Min hvilestol og søvn og mit tv.” — Julie E., der lever med MS
“Familie- og kompressionsknæhøje sokker! Jeg kan bedst lide de billige sorte fra Rite Aid, men har rigtig svært ved at finde dem. Jeg ville købe en sag, hvis jeg kunne. Jep, sokker og SAS robuste sandaler – det er mig, og gudskelov holdt min datter endelig op med at drille mig med det. Bliv stærk og gør, hvad der er rigtigt for dig. [You] kan ikke være forgæves, når du har MS.” — Jennifer F., der lever med MS
“Beslutsomhed.” — Bob A., der lever med MS
“Min vidunderlige neurolog!” — Cindi P., lever med MS
“Yoga. Det hjælper virkelig, virkelig.” — Darlene M., der lever med MS
Discussion about this post