At lære, at du har multipel sklerose (MS), kan udløse en bølge af følelser. I starten kan du være lettet over, at du ved, hvad der forårsager dine symptomer. Men så kan tanker om at være handicappet og at skulle bruge kørestol få dig til at gå i panik over, hvad der er forude.
Læs, hvordan tre mennesker med MS kom igennem deres første år og stadig lever et sundt, produktivt liv.
Marie Robidoux
Marie Robidoux var 17, da hun fik diagnosen MS, men hendes forældre og læge holdt det hemmeligt indtil hendes 18-års fødselsdag. Hun var rasende og frustreret.
“Jeg var knust, da jeg endelig fandt ud af, at jeg havde MS,” siger hun. “Det tog år for mig at føle mig tryg nok til at fortælle nogen, at jeg har MS. Det føltes som sådan et stigma. [It felt] som om jeg var en paria, nogen at holde sig væk fra, at undgå.”
Som andre var hendes første år svært.
“Jeg brugte måneder på at se dobbelt, for det meste mistede jeg brugen af mine ben, havde balanceproblemer, alt imens jeg prøvede at gå på college,” siger hun.
Fordi Robidoux ikke havde nogen forventninger til sygdommen, antog hun, at det var en “dødsdom”. Hun troede, at hun i bedste fald ville ende på et plejecenter, kørestolsbrugt og helt afhængig af andre.
Hun ville ønske, hun havde vidst, at MS påvirker alle forskelligt. I dag er hun kun lidt begrænset af sin mobilitet, og hun bruger en stok eller bøjle til at hjælpe hende med at gå, og hun fortsætter med at arbejde på fuld tid.
“Jeg har været i stand til at tilpasse mig, nogle gange på trods af mig selv, til alle de kurvebolde, som MS har kastet mod mig,” siger hun. “Jeg nyder livet og nyder det, jeg kan, når jeg kan.”
Janet Perry
“For de fleste mennesker med MS er der tegn, ofte ignoreret, men tegn på forhånd,” siger Janet Perry. “For mig var jeg rask en dag, så var jeg et rod, blev værre og på hospitalet inden for fem dage.”
Hendes første symptom var hovedpine, efterfulgt af svimmelhed. Hun begyndte at løbe ind i vægge og oplevede dobbeltsyn, dårlig balance og følelsesløshed i venstre side. Hun fandt sig selv grædende og i en tilstand af hysteri uden grund.
Alligevel, da hun fik diagnosen, var hendes første følelse en følelse af lettelse. Lægerne havde tidligere troet, at hendes første MS-anfald var et slagtilfælde.
“Det var ikke en amorf dødsdom,” siger hun. “Det kunne behandles. Jeg kunne leve uden den trussel over mig.”
Selvfølgelig var vejen frem ikke let. Perry måtte lære at gå, hvordan man går op ad trapper, og hvordan man drejer hovedet uden at føle sig svimmel.
“Jeg var mere træt end noget andet med den konstante indsats af det hele,” siger hun. ”Man kan ikke ignorere de ting, der ikke virker, eller som kun virker, hvis man tænker over dem. Dette tvinger dig til at være opmærksom og i øjeblikket.”
Hun har lært at være mere opmærksom og tænke på, hvad hendes krop fysisk kan og ikke kan.
“MS er en pudsig sygdom, og fordi angreb ikke kan forudsiges, giver det god mening at planlægge fremad,” siger hun.
Doug Ankerman
“Tanken om MS optærede mig,” siger Doug Ankerman. “For mig var MS værre for mit hoved end min krop.”
Ankermans primære læge havde mistanke om MS, efter at han klagede over følelsesløshed i venstre hånd og stivhed i højre ben. Generelt forblev disse symptomer ret konsistente i hans første år, hvilket gjorde det muligt for ham at gemme sig fra sygdommen.
“Jeg fortalte det ikke til mine forældre i omkring seks måneder,” siger han. “Når jeg besøgte dem, sneg jeg mig ind på badeværelset for at tage mit billede en gang om ugen. Jeg så sund ud, så hvorfor dele nyheden?”
Når han ser tilbage, indser Ankerman, at det var en fejl at nægte sin diagnose og “skubbe den dybere ind i skabet”.
“Jeg føler, at jeg har mistet fem eller seks år af mit liv ved at spille benægtelsesspillet,” siger han.
I løbet af de sidste 18 år er hans tilstand gradvist faldet. Han bruger adskillige mobilitetshjælpemidler, herunder stokke, håndbetjeninger og en kørestol til at komme rundt. Men han lader ikke disse afbrydelser bremse ham.
“Jeg er nu på det punkt med min MS, der skræmte mig, da jeg første gang blev diagnosticeret, og jeg indser, at det ikke er så slemt,” siger han. “Jeg er langt bedre end mange med MS, og jeg er taknemmelig.”
Takeawayen
Mens MS påvirker alle forskelligt, oplever mange de samme kampe og frygt i det første år efter diagnosen. Det kan være svært at komme overens med sin diagnose og lære at omstille sig til livet med MS. Men disse tre personer beviser, at du kan bevæge dig forbi den første usikkerhed og bekymring og overgå dine forventninger til fremtiden.
Discussion about this post