
Det er mere end 2 årtier siden, jeg fik at vide, at jeg har multipel sklerose (MS). På trods af al den tid, der er gået, er min diagnoseoplevelse noget, der har bidt sig fast i mig.
Mine omstændigheder var lidt unikke og spillede en stor rolle i, hvordan jeg håndterede nyhederne. Ikke alene fik jeg nyheden ung på et tidspunkt, hvor folk på min alder sjældent blev diagnosticeret, men jeg voksede også op omkring et familiemedlem med MS. Jeg havde allerede set noget af det værste, som sygdommen kunne gøre.
Jeg havde allerede erfaring med MS
Mit liv blev berørt af MS længe før jeg nogensinde blev diagnosticeret. Sandt nok kan jeg ikke huske et tidspunkt, hvor det ikke var en del af mit liv.
Ser du, min bedstefar havde sygdommen.
Som barn var jeg vidne til, at han gik fra at bruge stok, til at have brug for en kørestol, til at være bundet til en stol, for så til sidst at være helt sengeliggende og kræve pleje døgnet rundt. Han havde MS på et tidspunkt, hvor behandlingerne var få og langt imellem. Jeg så ikke kun hans konstante tilbagegang gennem årene, men jeg hjalp også til med noget af hans pleje.
Min bedstefar flyttede ind hos vores familie, da jeg var meget ung, efter at hans kone forlod ham. Jeg har aldrig lært alle detaljerne om det. Men selvom hans sygdom måske ikke var årsagen til hans ægteskabs opløsning, blev det svært for mig ikke at se det på den måde, især da jeg selv fik diagnosen.
Da hans helbred faldt, påvirkede det min familie meget. Der skulle altid være nogen i nærheden, så ferier og begivenheder involverede os sjældent sammen. Selv at gå ud at spise som familie ville kræve, at man hyrede en sygeplejerske i et par timer.
Min bedstefars MS krævede, at mange familiemedlemmer lærte at gøre ting, lige fra at skifte og rense ham efter en afføring til at forstå det grundlæggende i en ventilator.
Min bedstefars omsorg påvirkede alle aspekter af familielivet
At tage sig af ham havde også nogle positive ting. Min moster blev inspireret til at gå på sygeplejeskole sent i livet. Hun arbejder stadig som sygeplejerske i dag og har rørt ved utallige liv!
Og jeg blev en dedikeret elev. Da jeg var barn, ville vores skole rutinemæssigt have en read-a-thon til at støtte MS-forskning. I betragtning af min bedstefars situation følte jeg et behov for at vinde hvert år og læste altid enormt meget.
At se og deltage i min bedstefars omsorg lærte mig også vigtigheden af at tage mig af og ofre sig for andre. At være vidne til, at min familie opgav ting for at tage sig af ham, havde en enorm indflydelse på mig, og hvordan jeg behandler andre.
Så skete det
En dag i mine meget tidlige 20’ere gik jeg for at stå ud af sengen og faldt pladask.
Mens jeg var i stand til at rejse mig op igen og børste det af i det øjeblik, ville jeg fortsætte med at falde flere gange i løbet af dagen. Mine ben føltes svage, følelsesløse og prikkende.
Dagen efter, mens jeg var hockeytræning, faldt jeg under en øvelse og kunne ikke rejse mig op igen. Jeg måtte bæres af isen. Til sidst blev mine ben bedre, og jeg kunne stå igen.
En læge, der var tilknyttet holdet, var den første til at sige: “Det lyder som MS, men du er for ung til det.”
Næste dag tog min far mig med til en anden læge, som faktisk var nødt til at forlade værelset og “søge nogle bøger” (ikke noget, du nogensinde ønsker at høre en læge sige).
Ved afslutningen af aftalen kunne jeg slet ikke holde ud. Mine ben blev følelsesløse og forblev sådan. Jeg blev kørt over gaden til hospitalet, hvor jeg blev, mens de kørte prøver. Efter en uge eller deromkring kunne jeg gå igen og blev løsladt.


Min psoriasis diagnose

Min Lyme-diagnose

Sydney Morgans ulcerøs colitis diagnose
Jeg havde stadig ingen svar
Jeg ville fortsætte med at se flere læger og have mange flere tests. Endelig ringede den seneste neurolog, jeg havde set, til mig. Jeg stod i mine forældres køkken, da jeg endelig fik at vide, at jeg har MS.
Jeg takkede lægen og lagde på. Jeg måtte så se det, der den dag i dag var det sværeste øjeblik i mit liv: at fortælle mine forældre.
Konsekvenserne af at blive diagnosticeret med MS havde ikke rigtig ramt mig endnu.
Min hovedtanke på det tidspunkt var: “Hvordan skal jeg fortælle dem, at deres søn har samme sygdom som bedstefar?” Efter alt, hvad de havde oplevet gennem årene, efter alt det, de havde gennemgået med min bedstefar, hvordan kunne jeg fortælle dem, at jeg også har det?
Jeg var så bekymret for dem og havde så ondt af dem, at det var, som om jeg ikke var den, der havde sygdommen. Jeg krammede dem begge og kom med nyheden. Jeg tror, det er den eneste gang, jeg nogensinde har set min far græde.
Havde de ikke allerede været igennem nok?
MS havde allerede påvirket min families liv i så stor grad. At skulle forklare, at jeg nu havde samme sygdom, var ødelæggende for mig. Jeg var ikke bekymret for mig selv, jeg var bekymret for dem.
Denne bekymring for min familie, kombineret med min ungdom, gjorde mig mindre fokuseret på, hvordan MS ville påvirke mig. På trods af alt, hvad jeg havde set, var jeg stadig ret kæphøj. Jeg havde den tankegang, at jeg ikke ville blive som min bedstefar, at jeg på en eller anden måde kunne bekæmpe MS.
Til sidst ramte tingene
Måske var jeg i virkeligheden bare i chok på grund af alt det, jeg var vidne til, da jeg voksede op med min bedstefar. Jeg vidste også, at jeg havde flere muligheder end han.
Jeg startede ret hurtigt på en sygdomsmodificerende medicin og troede meget på den tilgang. Men så fik jeg en anden eksacerbation, som er en opblussen eller forværring af symptomer. Denne eksacerbation påvirkede mit syn, hele højre side af min krop og mine hænder.
Ligesom den første kom den pludseligt. Men denne gang varede det også meget længere. Jeg tror, det var på det tidspunkt, jeg for alvor begyndte at bearbejde alt. Enkle handlinger som at brødføde mig selv blev vanskelige. Jeg husker tydeligt, at jeg var frustreret over min manglende evne til at bruge en gaffel til at spise, for så at stå op og humpe væk fra Thanksgiving-middagen, så jeg kunne gå og græde i mit soveværelse.
Jeg begyndte at få brug for meget hjælp. Det var ikke bare at være ude af stand til at gå – så mange aspekter af mit liv blev sværere. Jeg var kun 22 år og havde brug for hjælp til at rydde op på badeværelset. Det var virkelig, da alt med min bedstefar ramte mig. Jeg gik fra en kæphøj “det bliver ikke mig”-holdning til at være bange for, at jeg ville ende som ham.
Det var desuden traumatisk, at alt dette skete på et tidspunkt, hvor jeg endelig var ved at starte mit voksenliv.
jeg overlevede
Det er så mærkeligt for mig, at de begivenheder fandt sted for omkring 22 år siden. Når jeg tænker på nogle af de øjeblikke, føles det, som om de skete i går. Jeg har nu haft MS længere, end jeg ikke havde det.
På trods af min sygdom og de mange eksacerbationer, det forårsagede, fortsatte jeg med at have en meget god karriere. Det vil sige, indtil jeg var midt i 30’erne, og skaderne af sygdommen begyndte at indhente mig. Jeg endte officielt invalideret som 35-årig, hvilket ærligt talt var en helt ny type diagnose at behandle.
Mit liv med MS gik ikke så godt, som den unge og naive version af mig troede, det kunne, men det gik bestemt ikke så galt, som jeg er sikker på, at mine forældre frygtede.
Min seneste medicin har gjort et godt stykke arbejde med at bremse min progression. Jeg er overbevist om, at hvis det havde eksisteret, da jeg var yngre, ville jeg ikke være handicappet i dag, ligesom jeg er sikker på, at min bedstefar ville have klaret sig bedre, hvis han havde haft adgang til den medicin, jeg kunne tage.
Jeg er virkelig glad for den seneste generation af diagnosticerede mennesker, da de vil have et endnu bedre syn, end jeg havde.
Jeg er nået langt siden min diagnose. Det har ikke været let, men det har gjort mig til den, jeg er i dag, og jeg holder meget af den person.
Så forfærdeligt som det er at blive diagnosticeret med en kronisk sygdom, behøver det ikke at være enden på dit liv. Faktisk er det virkelig en ny begyndelse og en chance for at værdsætte alt, hvad livet byder dig. Selvom det til tider har været svært at leve med MS, har det også givet mig en påskønnelse af livet, som jeg ikke tror, jeg ville have uden det. Og det er jeg taknemmelig for.
Jeg fandt måder at tage kontrollen tilbage på
En sidste bemærkning: Jeg fejrer nu dagen for min diagnose hvert år. Jeg kalder det min “MS-jubilæum”, og jeg plejer at holde en fest eller gå ud og fejre med venner.
Det er måske et mærkeligt koncept for nogle mennesker, men for mig er det en måde at tage lidt kontrol over sygdommen tilbage på. Jeg forvandler det, der burde være en trist dag, til en fest. Og nu er jeg fyldt med så mange gode minder fra alle de fejringer gennem årene.
På grund af denne tilpasning er årsdagen for min diagnose nu kommet til at symbolisere glæde og til at være noget, jeg ser frem til.
Devin Garlit bor i det sydlige Delaware med sin senior redningshund, Ferdinand, hvor han skriver om dissemineret sklerose. Han har været omkring MS hele sit liv, vokset op med sin bedstefar, der havde sygdommen, og derefter selv blevet diagnosticeret, da han startede på college. Du kan følge hans MS-rejse på Facebook eller Instagram.
Discussion about this post