Efter mere end et år betaler Nyannah Jeffries stadig den første hospitalsregning, hun modtog i sin søgen efter at finde ud af, hvad der forårsagede de smertefulde gastrointestinale symptomer, hun havde oplevet.
Nyannah besøgte sin lokale akutmodtagelse i oktober 2017 efter at have bemærket blod i sin afføring. Hun havde ikke en sygeforsikring på det tidspunkt, så et hospitalsbesøg skulle være dyrt.
“Først gik jeg på skadestuen, og de sagde, at de ikke så noget,” fortalte hun Healthline, “men jeg tænkte: ‘Nej, jeg taber blod, og jeg ved, at der er noget på færde’.”
Hospitalet kørte et par tests på Nyannah, men nåede ikke frem til en diagnose. Hun blev udskrevet uden nogen form for medicin, anbefalingen om at finde en gastrointestinal (GI) læge og en regning på næsten $5.000.
Det var først måneder senere, at Nyannah blev diagnosticeret med colitis ulcerosa (UC), en type inflammatorisk tarmsygdom, der forårsager betændelse og sår til at udvikle sig på den indre beklædning af tyktarmen (tyktarmen).
Søger en diagnose
Nyannah udviklede først symptomer på UC, da hun var 20 år gammel. Hun boede hos sin mor og bedsteforældre og arbejdede på deltid som salgsmedarbejder for Clinique.
I november 2017, måneden efter hendes besøg på skadestuen, overgik hun fra deltid til en fuldtidsstilling i sit job.
Overgangen gjorde hende berettiget til en arbejdsgiver-sponsoreret sygesikringsplan.
“På mit arbejde var jeg på deltid, og de tjente mig på fuld tid,” huskede hun, “men jeg havde brug for dem til at fremskynde processen, så jeg kunne have forsikring.”
Da hun var forsikret, aflagde Nyannah et besøg hos sin primære læge (PCP). Lægen havde mistanke om, at Nyannah kunne have glutenintolerance og beordrede blodprøver for at tjekke for cøliaki. Da disse tests kom tilbage negative, henviste hun Nyannah til en GI for yderligere test.
GI gennemførte en endoskopi for at undersøge den indre foring af Nyannahs mave-tarmkanal. Dette førte til en diagnose af UC.
Behandlingens forsøg og fejl
Mennesker med UC oplever ofte perioder med remission, hvor deres symptomer forsvinder. Men disse perioder kan efterfølges af opblussen af sygdomsaktivitet, når symptomerne vender tilbage. Målet med behandlingen er at opnå og opretholde remission så længe som muligt.
For at hjælpe med at lindre hendes symptomer og fremkalde remission, ordinerede Nyannahs læge en oral medicin kendt som Lialda (mesalamin) og nedadgående doser af steroidet prednison.
“Hun ville nedtrappe doseringen af prednison, afhængigt af hvordan mine symptomer føltes, og hvor meget blod jeg tabte,” forklarede Nyannah.
“Så hvis jeg tabte meget, holdt hun det på 50 [milligrams]og så når jeg først begyndte at få det en lille smule bedre, ville vi skrue ned til 45, så 40, så 35,” fortsatte hun, ”men nogle gange, når jeg blev lavere, til gerne 20 eller 10, så begyndte jeg at blødte igen, så hun ville tage det op igen.”
Da hun tog høje doser af prednison, udviklede hun mærkbare bivirkninger, herunder kæberstivhed, oppustethed og hårtab. Hun tabte sig og kæmpede med træthed.
Men i et par måneder syntes kombinationen af Lialda og prednison i hvert fald at holde hendes gastrointestinale symptomer under kontrol.
Den periode med remission varede dog ikke længe. I maj 2018 rejste Nyannah til North Carolina for at få arbejdsrelateret træning. Da hun vendte hjem, kom hendes symptomer tilbage med en hævn.
”Jeg ved ikke, om det kun var på grund af min rejse og stresset
det eller hvad, men efter jeg kom tilbage fra det, fik jeg en forfærdelig opblussen. Det er
som om ingen af den medicin, jeg tog, virkede.”
Nyannah måtte holde to ugers fri fra arbejde for at komme sig og brugte sine betalte feriedage.
Hendes GI tog hende af Lialda og ordinerede injektioner af adalimumab (Humira), et biologisk lægemiddel, der kan hjælpe med at reducere betændelse i tyktarmen.
Hun har ikke udviklet nogen bivirkninger fra Humira, men hun har fundet det svært at lære at selvinjicere medicinen. Vejledning fra en hjemmesygeplejerske har hjulpet – men kun til et punkt.
“Jeg er nødt til at injicere selv hver uge, og i starten, da hjemmesundhedsdamen kom, var jeg som en professionel,” sagde hun. “Jeg sprøjtede bare mig selv ind. Jeg tænkte: ‘Åh, det er ikke så slemt.’ Men jeg ved, at når hun ikke er der, som tiden går, kan du nogle gange have en dårlig dag eller hård dag, hvor du bare er lidt træt, og du tænker: ‘Åh, min gud, jeg er lidt bange for at giv mig selv en indsprøjtning.”
“Da jeg har gjort det her 20 gange, ved jeg, hvordan det kommer til at føles,” fortsatte hun, “men du bliver stadig lidt frosset. Det er det eneste. Jeg siger: ‘OK, du skal bare falde til ro, slappe af og tage din medicin.’ For du er nødt til at tænke over, at det i sidste ende vil hjælpe mig.”
Betale udgifter til pleje
Humira er dyrt. Ifølge en artikel i New York Times steg den gennemsnitlige årlige pris efter rabatter fra omkring $19.000 pr. patient i 2012 til mere end $38.000 pr. patient i 2018.
Men for Nyannah er stoffet delvist dækket af hendes sygeforsikring. Hun er også tilmeldt et producentens rabatprogram, hvilket har bragt omkostningerne yderligere ned. Hun har ikke skullet betale noget af lommen for medicinen, siden hun ramte sin forsikrings selvrisiko på 2.500 dollars.
Alligevel står hun stadig over for mange egne omkostninger for at administrere sin UC, herunder:
- $400
om måneden i forsikringspræmier - 25 USD
om måneden for probiotiske kosttilskud - $12
om måneden for D-vitamintilskud - 50 USD
til en infusion af jern, når hun har brug for det
Hun betaler $50 pr. besøg for at se hendes GI, $80 pr. besøg for at se en hæmatolog og $12 for hver blodprøve, de bestiller.
Hun betaler også $10 pr. besøg for at se en mentalsundhedsrådgiver, som hjælper hende med at klare de virkninger, som UC har haft på hendes liv og selvfølelse.
Nyannah har også været nødt til at ændre sin kost. For at holde sine symptomer under kontrol er hun nødt til at spise flere friske råvarer og mindre forarbejdet mad, end hun plejede. Det har øget hendes købmandsregning, såvel som den tid, hun bruger på at tilberede måltider.
Mellem omkostningerne til at håndtere sin tilstand og dækning af daglige leveomkostninger er Nyannah nødt til at budgettere hver uges løn omhyggeligt.
“Jeg bliver lidt stresset, når det er lønningsdag, fordi jeg tænker: ‘Jeg har så meget at lave’,” sagde hun.
“Så når jeg bliver betalt, prøver jeg virkelig at analysere det,” fortsatte hun. “Jeg er ligesom, OK, jeg kan kun gøre måske $10 til hæmatologi i dag og $10 til min primære. Men jeg forsøger altid at betale de læger, som jeg skal se regelmæssigt, og mine ældre regninger, jeg kan udsætte til næste kontrol eller prøve at lave en plan med dem.”
Hun har erfaret på den hårde måde, at det er vigtigt at prioritere regninger fra læger, som hun er afhængig af for regelmæssig pleje. Da hun var forsinket med at betale en af sine regninger, droppede hendes GI hende som patient. Hun måtte finde en anden til at overtage hendes behandling.
I november begyndte hospitalet at udrede hendes løn for at betale af på gælden fra hendes første akutbesøg i oktober 2017.
“De ville ringe til mig og sige: ‘Du skal betale det her, du skal betale
det,’ mere aggressiv. Og jeg tænkte: ‘Jeg ved det, men jeg har alle disse andre
regninger. Jeg kan ikke. Ikke i dag.’ Det ville til gengæld gøre mig stresset, og så
så er det bare en dominoeffekt.”
Som mange mennesker med UC oplever Nyannah, at stress kan udløse en opblussen og gøre hendes symptomer værre.
Forberedelse til fremtiden
Nyannahs repræsentant for menneskelige ressourcer (HR) og leder på arbejdet har forstået hendes sundhedsbehov.
“Min tællerchef for Clinique, hun er så støttende,” sagde hun. “Hun ville bringe mig Gatorade, fordi jeg taber elektrolytter og altid sørge for, at jeg spiste. Hun siger: ‘Nyannah, du skal på pause. Du skal spise noget.’”
“Og så, som jeg sagde, min HR, hun er virkelig sød,” fortsatte hun. “Hun sørger altid for, at hvis jeg har brug for fri, planlægger hun mig derefter. Og hvis jeg har lægebesøg, går jeg altid til hende, før hun laver skemaerne, så hun kan koordinere og justere, hvad hun skal, så jeg kan gå til den tid.”
Men når Nyannah føler sig for syg til at arbejde, må hun holde ulønnet fri.
Det gør et mærkbart indhug i hendes lønseddel, hvilket påvirker hendes indkomst i et omfang, som hun ikke nemt har råd til. For at hjælpe med at få enderne til at mødes er hun begyndt at lede efter et nyt job med en højere løn. Opretholdelse af sygesikringsdækning er en stor prioritet i hendes jobjagt.
Inden hun søger en stilling, tjekker hun virksomhedens hjemmeside for at lære om dens personalegoder. Hun er også i kontakt med sin kontakt hos Humira, da en ændring i hendes ansættelses- eller sygeforsikring potentielt kan påvirke hendes berettigelse til producentens rabatprogram.
“Jeg er nødt til at tale med min Humira-ambassadør,” forklarede hun, “fordi hun siger: ‘Du vil stadig være sikker på, at du er i stand til at få din medicin og dække den til’.”
Med et nyt job håber hun at tjene penge nok til ikke kun at betale for sine lægeregninger, men også at investere i et kamera og de værktøjer og den uddannelse, hun skal bruge for at opbygge en karriere som makeupartist.
”Jeg har alle de her regninger, og så skal jeg stadig putte benzin i min bil til
komme til og fra arbejde, jeg skal stadig købe dagligvarer, så jeg køber ikke rigtig
noget for mig selv længere. Så det er derfor, jeg prøver at søge et nyt job,
bare så jeg kan have en lille smule ekstra penge til lige at få nogle ting, jeg har brug for.”
Hun ønsker også at afsætte nogle besparelser for at hjælpe med at dække udgifterne til sundhedsydelser, som hun måtte få brug for i fremtiden. Når du har en kronisk helbredstilstand, er det vigtigt at planlægge for overraskende lægeregninger.
“Du skal tage højde for disse regninger – og de dukker op,” forklarede hun.
“Jeg vil sige, at du skal prøve at forberede dig på det, som at prøve altid at lægge noget til side, for du ved aldrig.”
Discussion about this post