At bo – og være – alene under pandemien har givet mig det afgørende rum, jeg ikke vidste, at jeg havde brug for for virkelig at finde ud af, hvem jeg er.
Tre gange i mit liv har jeg haft lignende oplevelser, som var livsskadende og livsændrende.
Jeg var 16, da det skete første gang, 19 næste gang og 23 tredje gang. Jeg er nu 24 år gammel, og jeg har først for nylig fundet ud af, hvad det præcist var, jeg oplevede hver gang: autistisk udbrændthed.
Begrebet “udbrændthed” er blevet talt meget om de seneste år i forbindelse med arbejde og stress.
Det
Men autistisk udbrændthed er anderledes. En undersøgelse fra 2020 definerede det som langvarig udmattelse og funktionstab, som følge af kronisk livsstress og mangel på støtte, som normalt varer 3 måneder eller længere.
Denne udmattelse forekommer på alle niveauer: fysisk, mental, social og følelsesmæssig. Mange, der oplever autistisk udbrændthed, oplever også selvmordstanker.
Jeg var i en tilstand af autistisk udbrændthed, da Det Forenede Kongerige indførte en streng ordre om at blive hjemme den 23. marts 2020 som reaktion på COVID-19-pandemien.
Først en diagnose, så en pandemi
Månederne forud for pandemien var nogle af de sværeste, jeg nogensinde har oplevet.
I oktober 2019 blev jeg diagnosticeret med autismespektrumforstyrrelse (ASD). Tre dage efter, at jeg havde fået min diagnose, flyttede jeg på tværs af landet fra Edinburgh til London.
Mine arbejds- og livssituationer ændrede sig begge umådeligt i løbet af få dage, og jeg var stadig tilbagetrukket med virkningen af diagnosen. Det varede ikke længe, før jeg begyndte at kæmpe, og jeg tog en stressorlov fra arbejdet i januar 2020.
Tingene gik hurtigt fra slemt til værre.
Ved at bruge den lille styrke, jeg havde tilbage, flyttede jeg tilbage til Edinburgh den februar, hvor jeg kunne få adgang til yderligere autismestøtte. Jeg besluttede mig også for at bo alene for første gang, hvilket jeg desperat håbede ville hjælpe.
Isolation var hård i starten
I starten syntes det ikke at hjælpe at bo alene. Jeg følte mig stadig selvmorderisk og udmattet – som en skal af mit tidligere jeg.
Jeg begyndte at få adgang til støtte og se venner, når jeg følte mig i stand til det, men det hele var meget kortvarigt.
Når man ser tilbage, ser det ud til at være uundgåeligt, at det var det, der skete efter nogle enormt destabiliserende ændringer – som en autismediagnose og at bevæge sig over hele landet.
Autister er mindre i stand til at klare forandringer end andre. Større livsændringer, som at flytte eller skifte job, nævnes som årsager til autistisk udbrændthed.
COVID-19 var bare endnu en stor dårlig ting, der skulle ske oven i alt andet. Og det gav mig ikke meget håb for min bedring.
Lockdownens eneste guldkant var, at jeg havde isoleret mig fra alt og alt i flere måneder. Nu var alle andre i samme båd, og de kunne forstå, hvordan jeg havde haft det til en vis grad.
De første måneder af pandemien var ikke meget nemmere for mig. Jeg var stadig i udbrændthedens vold, og jeg kæmpede for at holde mig funktionel og i live. En ting, jeg ikke var klar over dengang, var, at genopretning fra autistisk udbrændthed kræver tid.
Dette viste sig at være præcis, hvad jeg havde brug for – tid alene uden nogen eksterne forpligtelser eller pres.
Men tingene begyndte langsomt at ændre sig
Efterhånden som sommeren kom, oplevede jeg, at jeg langsomt men sikkert blev mere i stand til at gøre ting. Jeg begyndte at føle mig mere i kontrol, mere “menneskelig” og mere funktionel.
Et stort vendepunkt var at adoptere en kat i maj. At være i stand til at fokusere på behovene for en ikke-menneskelig levende ting gjorde mig på en eller anden måde mere i stand til at dække mine egne behov.
Det lykkedes mig at etablere en rutine, der virkede for mig, som er nøglen for mange autister. Så meget tid på egen hånd tillod mig virkelig at finde ud af, hvordan jeg kunne være glad i mit eget selskab, som jeg tidligere havde hadet.
Da nedlukningen i Skotland lettede, og vi fik lov til at møde andre igen, var jeg i stand til at finde ud af, ikke bare hvor meget socialt samvær jeg var i stand til at klare, men også hvordan jeg bedst kunne komme mig.
Tager masken af
At bo alene giver mig en slags fristed, som jeg altid kan vende tilbage til efter sociale situationer – et sted, hvor jeg kan “demaskere”.
En stor årsag til autistisk udbrændthed er et fænomen kendt som maskering, som refererer til at undertrykke autistiske træk for at “komme forbi” i samfundet.
En undersøgelse fra 2020 bemærkede, at maskering er forbundet med en øget risiko for depression, angst og selvmordstanker blandt autistiske voksne.
En deltager i undersøgelsen beskrev virkningen af maskering som følger: “Langsigtet camouflering og maskering efterlader en slags psykisk plak i de mentale og følelsesmæssige arterier. Ligesom opbygningen af fysisk plak over tid kan resultere i hjerteanfald eller slagtilfælde, kan opbygningen af denne psykiske plak over tid resultere i udbrændthed.”
Jeg tvivler ikke på, at års maskering er det, der førte til min seneste episode med autistisk udbrændthed, men det er også det, der førte til de to andre oplevelser, jeg nævnte i starten.
På det tidspunkt blev de diagnosticeret som svære depressive episoder. Sådan så jeg på dem indtil min autismediagnose. Når jeg ser tilbage, ved jeg dog nu, at de er episoder med autistisk udbrændthed.
Ikke overraskende var der ingen, der indså, at jeg kunne være autistisk på de tidspunkter i mit liv på grund af maskering. Jeg fik først diagnosen som 23-årig, fordi jeg havde mistanke om det og selv søgte diagnosen.
Min nye ‘normale’
Da pandemien ebbede ud og flød, fortsatte jeg med at bruge det meste af min tid på egen hånd. Over et år efter pandemien begyndte, gør jeg det stadig.
På mange måder er jeg nu “tilbage til det normale”.
Jeg er funktionel, jeg kender mine grænser, og jeg kan holde arbejde og andre forpligtelser nede. Men jeg kan aldrig vende tilbage til, hvordan jeg var, før udbrændtheden begyndte i 2019. At gøre det ville være en sikker måde at gøre mig selv utilpas igen.
At leve – og være – alene under pandemien har givet mig det afgørende rum, jeg ikke vidste, jeg havde brug for, for virkelig at finde ud af, hvem jeg er, hvad jeg har brug for, og hvad jeg vil.
Det Forenede Kongerige gik ind i en anden landsdækkende lockdown i januar 2021, og i skrivende stund begynder tingene endelig at lette.
Folk har ofte sagt til mig, at de ikke forstår, hvordan jeg har klaret mig så godt med at bo alene under pandemien. Hvis bare de vidste, hvor vigtigt det er at leve alene for mit mentale helbred og generelle velbefindende.
Jeg siger ofte, at min ideelle situation er at bo alene med en (meget trængende og kærlig) kat.
Der er en sætning, der bruges i det autistiske samfund: “Hvis du møder en autistisk person, har du mødt en autistisk person.” Det vil sige: Hver autist er forskellig og har forskellige behov.
Jeg kan ikke tale for, hvad andre i samfundet ønsker eller har brug for, men jeg håber, at min historie er med til at illustrere nogle af de udfordringer, vi står over for, især når verden kæmper med, hvordan “normalt” vil se ud.
Isla Whateley er freelanceskribent og journalist baseret i Skotland, med fokus på sundhed, britisk politik og politik og sociale spørgsmål.
Discussion about this post