Individuelle, men fælles, erfaringer med astma

Der er mange misforståelser om astma. Hvad er noget, du ville ønske, at folk forstod om, hvordan det virkelig er at leve med tilstanden?

Monique Cooper: Som mor til et barn med svær astma og som også selv har astma, ville jeg ønske, at folk ville forstå alvoren af ​​denne sygdom. Det er ikke noget at overse og antage, at en person med astma altid vil være okay. Denne sygdom kan udløse med så mange udløsere.

Darren Riley: Jeg ville ønske, at folk forstod betydningen af ​​miljøfaktorer, og hvordan de påvirker mennesker med astma. Vores miljø påvirker ikke kun chancerne for at udvikle sygdommen, men også et usundt miljø gør det sværere for nogen at håndtere astmasymptomer.

Vi lægger ofte et betydeligt ansvar på personen med astma for at kontrollere deres sygdom. Men i stedet skal vi flytte fortællingen til erkendelsen af, at vi skal gøre mere for at afbøde miljørisici, såsom klimaændringer og luftforurening.

Rachel Murray: Folk har denne idé om, at astma ikke er en alvorlig tilstand. I film og tv er det altid denne nørdede type karakter, der kæmper med deres vejrtrækning. Et pust af inhalatoren, og de er alle bedre.

Det er ikke tilfældet for en person med svær eller skør astma. Jeg ender hos lægen og på hospitalet flere gange om året. Jeg tager fire inhalatorer dagligt. Jeg er nødt til at forstøve en inhalationsbehandling hver dag, nogle gange op til fire gange om dagen, og jeg tager oral medicin for at holde mine luftveje åbne. Hver dag skal jeg rense mine lunger for at sikre, at klæbrigt slim ikke ophobes og forårsager infektioner for mig.

Det er en meget kompliceret og livstruende sygdom, der varierer fra person til person, men den er blevet malet som en mild sygdom. Samfundet forstår ikke, hvor invaliderende det kan være.

Hvad er den mest udfordrende del af at leve med astma? Hvordan håndterer du det?

Javan Allison: Den mest udfordrende del af at leve med astma er at skulle holde styr på min medicin på daglig basis og også holde sig væk fra det, der ville udløse et astmaanfald. Jeg dyrker sport, så hvis jeg ikke tager forholdsregler med mit helbred, kan det påvirke mig.

Riley: Den uforudsigelige karakter af mine triggere er den mest udfordrende del af at leve med denne sygdom. At have astma er noget, der altid vil rumme plads i mit sind – der er en subtil stress og angst ved det. Jeg håndterer ofte denne stress ved at gøre mit bedste for at forblive til stede og værdsætte de tidspunkter, hvor jeg føler mig sund og kan tage vejrtrækninger af høj kvalitet.

Murray: At gå glip af noget er den sværeste del af at leve med astma. Jeg har været nødt til at aflyse eller undlade at deltage i så mange familiebegivenheder, middagsdates med venner eller aftener i byen på grund af min astma. Det var meget hårdt i en årrække, fordi jeg lagde så meget pres på mig selv. Jeg var så bekymret for, at mine venner eller familie ville blive irriterede.

Jeg tror, ​​siden jeg oprettede min astmaside på Instagram, er folk blevet mere forstående. I lang tid havde jeg denne idé, mine venner eller familie troede, at jeg bare sagde, at jeg følte mig utilpas eller ikke var klar til at gøre noget, fordi jeg ikke ville. Det var dog ikke tilfældet. Nogle gange er jeg nødt til at vælge og planlægge, hvad jeg vil gøre, fordi jeg ved hver par uger, at min astma vil gå ned ad bakke, og jeg kan ikke gå på arbejde, endsige socialisere. Det er virkelig svært for mig.

Jeg ser generelt også “OK” ud. Jeg ligner ikke det billede, folk har af “syg”, medmindre jeg har en infektion, eller jeg er midt i et anfald, hvilket gør det svært.

Det “usynlige” aspekt er svært at forstå. Jeg kan ikke vise mine lunger eller mit indre til folk, så det tillader ikke de fleste mennesker at forstå, hvad jeg kæmper hver dag. Jeg synes, det er svært at arbejde med at prøve at sætte tempoet i mig selv og holde mine symptomer “håndterlige”.

At håndtere så mange lægeaftaler er drænende, og det er krævende og kræver et stort engagement at sikre, at jeg har det aspekt af mit liv organiseret. Det er næsten et fuldtidsjob, fordi jeg har så mange aftaler med forskellige afdelinger. Det er svært at klare det hele.

Hvad udløser din astma? Hvilke skridt tager du for at styre dine triggere?

Allison: Mine triggere er det, jeg er allergisk over for, såsom hundeskæl, skimmelsvamp, støv, græs, nogle træer, pollen, majs, æg, nødder og meget mere. De trin, jeg tager for at styre mine triggere, er at se, hvad jeg spiser, og læse ingredienserne. Jeg tager min inhalator to gange om dagen. Hver 2. uge får jeg et skud for at forhindre opblussen.

Riley: Størstedelen af ​​tiden er min astma udløst af ændringer i temperaturen. Da mine triggere er mere miljøvenlige, er jeg nødt til at klare mig gennem proaktiv medicinering og tilpasse mine aktiviteter dagligt for at justere for uventede triggere.

Murray: Jeg har meget svært ved at identificere mine triggere. Jeg har ikke allergisk astma, og jeg har ikke eosinofil astma, som er høje niveauer af hvide blodlegemer i lungernes luftveje. Ingen ved, hvad der forårsager mine alvorlige anfald. Jeg ser ud til at få infektioner eller astmaudbrud hver 6. til 8. uge uden fejl, og vi ved ikke hvorfor.

Hvordan påvirker astma dit mentale helbred? Hvilke skridt tager du for at passe på din mentale sundhed?

Cooper: Denne tilstand belaster mental sundhed for os begge. Jeg bekymrer mig altid om, at Javan skal leve som et normalt barn, være omkring ting, der kan udløse hans astma. Det kan være stressende, fordi vi aldrig ved, hvornår den dag rammer os.

Tilbage i 2018 mistede Javan næsten livet på grund af astma. Han vågnede en morgen og hostede til det punkt, han ikke kunne tale. Han bad om hjælp ved at skrive “hjælp mig” i et dugget spejl, mens jeg var i bad. Vi nåede endelig til hospitalet, og der blev han indlagt på intensivafdelingen i en uge. Det var det mest skræmmende øjeblik for os.

Så for at forhindre den stress, som det kan bringe os, sørger jeg bare for, at vi gør, hvad lægerne siger, og tager alt, hvad han skal tage for at forhindre eventuelle triggere.

Riley: Jeg føler ofte, at hvis jeg har et astmaanfald, er det min skyld, at jeg blottede mig selv eller undlod at tage alle de behandlinger, der er mulige. Den mentale stress ved at møde miljømæssige triggere, jeg ikke kan kontrollere, får mig ofte til at føle mig magtesløs.

På en positiv bemærkning er denne følelse af magtesløshed det, der inspirerede grundlæggelsen af ​​min virksomhed, JustAir. Ved at bringe mere bevidsthed og mere lokaliserede data omkring vores vejrtrækningsmiljø håber jeg, at vi kan begynde at se, at vi kan udtrykke vores handlefrihed og indflydelse for at gøre vores samfund til sundere åndedrætsrum for alle.

Murray: Det tager helt klart hårdt på mig. Jeg prøver at forblive så positiv, som jeg kan, men det er svært, når nogle dage du er bundet til sengen, eller du ikke kan gøre noget simpelt, såsom at gå op ad trapper. En kronisk og usynlig sygdom tager så meget fra dig.

Hvis jeg er sengebundet og føler mig klar til det, prøver jeg at se tv eller læse. Jeg taler med venner i telefonen, hvilket altid holder mig ved at være rask. Når jeg langsomt begynder at komme mig, elsker jeg, at nogen kører mig til vores lokale strand for at få frisk havluft, mens jeg sidder i bilen med vinduerne nede for at klare mit hoved.

Jeg er ikke bange for at få anfald, fordi jeg er ansvarlig og altid sørger for, at jeg har min aflastningsmedicin, og jeg ved, hvornår jeg skal til akutmodtagelse [emergency department]. Det er mere sådan, at jeg føler ekstrem skyld over at gå glip af begivenheder, have min familie forlade arbejdet, eller hvis jeg ikke kan komme på arbejde, fordi jeg er syg.

Hvor vigtigt er det at have støtte, og hvor henvender man sig for det?

Cooper: Support er meget vigtigt. Vores familie er vores største støtte, men den ekstra støtte, vi får, kommer fra vores følgere. At lade verden komme ind på Javans helbred har hjulpet enormt. Hans læger følger også med på Javans helbred på den måde.

Riley: Det er meget vigtigt. Jeg plejer ikke at henvende mig til andre for at få min støtte, men jeg forsøger at praktisere mindfulness for at berolige mig selv i stressede situationer, især når jeg står over for en astmatisk episode.

Murray: Support er så vigtig for mig. Mine venner og familie er fantastiske; de forstår virkelig, hvor svært det kan være for mig i hverdagen, og hvis jeg oplever en opblussen eller infektion. Det fællesskab, jeg har mødt online via min Instagram-side, har også været livsændrende for mig.

Med min sygdom støder jeg hver dag på symptomer, som ville sætte en normal person i seng. Jeg har været i stand til at komme i kontakt med mennesker, få venner og tale med folk, der ved, hvordan jeg har det med at leve med en kronisk sygdom 24/7.

Hvis jeg kan hjælpe en anden person online, gør det min dag, fordi jeg føler mig mindre alene. Jeg ville ønske, jeg havde den der opvækst, en at tale med og berolige mig med.