Hvorfor vi ikke længere siger høj- eller lavfungerende for autisme

Funktionelle mærker i autisme var aldrig en del af den formelle diagnose under Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), den kliniske guidebog, der bruges i USA og mange andre dele af verden til diagnosticering af psykiske lidelser.

“Høj” og “lav” funktion var uformelle måder at mærke det opfattede niveau af støtte, der var nødvendigt for hver enkelt person med en ASD-diagnose. Selvom disse etiketter var en almindelig del af autismesprog på et tidspunkt, accepteres de ikke længere i dag.

Videnskabeligt upræcis

Videnskabeligt set er fungerende etiketter i autisme ikke præcise nok til at være nyttige. Dr. Ryan Sultan, en bestyrelsescertificeret psykiater og professor ved Colombia University, New York City, forklarer, at etiketterne forenkler de oplevelser og udfordringer, som mennesker, der lever med ASD, møder.

“For eksempel,” siger han, “kan to personer, begge mærket som højtfungerende, have vidt forskellige kampe, hvor den ene står over for sociale interaktionsbesvær og den anden kæmper med sansefølsomhed.”

At sætte de samme oplevelser under ét mærke gør intet for at informere individualiseret behandling og personcentreret pleje.

Sultan siger, at manglen på klare og konsekvente definitioner af disse udtryk fører til forvirring og fejlfortolkning. “De formidler ikke effektivt en persons styrker, udfordringer eller specifikke behov,” påpeger han.

Afvisende

Begrænsning af ASD-klassificering til ekstern funktion kan også mindske betydningen af ​​symptomer, der ikke forårsager åbenlyse funktionelle vanskeligheder.

Beret Loncar, ejeren af ​​Body Mechanics Orthopaedic Massage i New York City, som lever med ASD, siger, at de fungerende etiketter i autisme ikke tager højde for, hvordan du styrer verden, om du er glad, eller hvordan du har det.

“Du kunne blive stemplet som velfungerende, fordi du står op hver dag, børster tænder og går på arbejde på et meget krævende job, men personligt har du ingen evne til at være i verden med nogen form for komfort,” siger hun. “Internt fungerer det ikke for dig.”

At mærke ASD som “høj funktion” kan betyde, at det er mindre betydningsfuldt i en persons liv. Det kan minimere de udfordringer, mange mennesker står over for internt.

Malorie Joy Feidner, en neurodiversitetskonsulent fra Las Vegas, Nevada, som lever med ASD, siger: “Jeg er ikke ‘mildt autistisk’. Jeg oplever ikke autisme mildt, som om det er en salsa. Jeg er ofte udbrændt og overstimuleret. Men fordi jeg internaliserer de oplevelser, oplever du min autisme mildt.”

Stigmatiserende

Sultan siger, at funktionelle etiketter i autisme har tendens til at forstærke stereotyper og stigmatisering.

“Folk, der er kategoriseret som højtfungerende, kan stå over for vantro eller utilstrækkelig støtte til deres udfordringer, mens dem, der er stemplet som lavtfungerende, kan opleve lave forventninger, der begrænser deres vækst- og udviklingsmuligheder,” siger han.

Disse etiketter kan også bidrage til skadelige stereotyper relateret til intellektuelle evner. Høj og lav funktion i autisme var beregnet til at indikere en persons evne til at udføre daglige opgaver, men disse etiketter misfortolkes ofte af dem uden for autismesamfundet som en repræsentation af intelligenskvotient (IQ).

“At leve med autismespektrumforstyrrelse” eller “at leve med ASD” er helt acceptable måder at henvise til en andens autismeoplevelse. I sidste ende er funktionel kapacitet og specifikke symptomer meget private detaljer, som normalt kun diskuteres med en læge, en mental sundhedsprofessionel, pårørende eller en elsket.

Hvis du har brug for at udvide en anden persons ASD-oplevelse, siger Sultan, at autismesamfundet har taget mere beskrivende og personcentreret sprog til sig.

“Denne tilgang lægger vægt på at bruge specifikt sprog til at beskrive en persons unikke styrker og udfordringer,” forklarer han. ”For eksempel, frem for at bruge lavt funktionsdygtighed, er det mere præcist at beskrive nogen som har betydelige støttebehov. Dette anerkender, at de kan kræve specifikke former for assistance, men det betyder ikke, at de er ude af stand.”

Ifølge Fiedner skal dit sprog være fleksibelt og matche præferencerne hos den person, der lever med ASD.

“I samtale kan du sige, ‘Malorie er autistisk og kræver generelt lidt støtte.'” siger hun.

DSM-5-TR, den seneste version af DSM, kategoriserer ASD baseret på, hvor meget støtte en person har brug for til deres symptomer. De tre kategorier tager højde for, hvordan ASD påvirker verbal og nonverbal social kommunikation, og hvordan det bidrager til restriktiv, gentagen adfærd.

DSM-5-TR-nedbrydningen af ​​ASD-sværhedsgrad er:

Niveau 3: Kræver meget betydelig støtte

• vanskeligheder med verbale og nonverbale kommunikationsevner skaber alvorlige funktionsvanskeligheder
• meget begrænset igangsættelse af socialisering
• minimal respons på sociale forsøg fra andre
• ufleksibel adfærd
• ekstremt svært ved at klare forandringer
• stor nød ved ændring af handling eller fokus
• restriktiv og/eller repetitiv adfærd, der væsentligt forstyrrer alle aspekter af funktion

Niveau 2: Kræver betydelig støtte

• mærkbare vanskeligheder i verbal og nonverbal social kommunikation
• sociale vanskeligheder er til stede selv med støtte på plads
• begrænset igangsættelse af socialisering
• reducerede eller atypiske reaktioner på social igangsættelse fra andre
• ufleksibel adfærd
• svært ved at klare forandringer
• nød, når du skifter fokus eller handling
• restriktiv og/eller gentagen adfærd kan observeres af andre

Niveau 1: Kræver støtte

• verbale og nonverbale kommunikationsvanskeligheder opstår uden støtte på plads
• svært ved at igangsætte socialisering
• klare atypiske eller mislykkede reaktioner på andres sociale forsøg
• manglende fleksibilitet i adfærd påvirker funktion i en eller flere situationer
• svært ved at skifte mellem aktiviteter
• udfordringer med organisering og planlægning påvirker selvstændigheden

Fungerende etiketter i autismespektrumforstyrrelser blev engang brugt til at formidle, hvor betydeligt ASD påvirkede din daglige funktion. Selvom de aldrig var en formel del af en ASD-diagnose, var funktionelle mærker en almindelig del af autismesprog klinisk og i samtale.

På grund af deres unøjagtighed og afvisende, stigmatiserende karakter anses disse udtryk dog for at være forældede. Menneskecentreret sprog, der beskriver styrker såvel som individuelle udfordringsområder, er nu mere bredt accepteret.