Hvordan jeg kom overens med min ulcerøs colitis-diagnose

Colitis ulcerosa (UC) kan beskrives på mange måder gennem en række forskellige symptomer, men kun dem, der lever med det hver dag, ved, hvor skadeligt det virkelig kan være.

I starten var smerten skræmmende. Sammen med de store mængder blod, jeg ville se på toilettet, vidste jeg, at noget var meget galt. Alligevel fortalte jeg det ikke til nogen. Min far, som er læge, så forvirret på, da jeg hurtigt begyndte at tabe mig. Mine venner stirrede med frygt, mens jeg løb på toilettet utallige gange om dagen.

Jeg skjulte, hvad jeg oplevede, for alle, for bange til at indrømme alvoren af ​​min lidelse, og hvordan den påvirkede mit hurtige liv. Når jeg ser tilbage på dette nu, hvorfor fortalte jeg det ikke til nogen? Hvorfor var jeg så bange for at søge hjælp eller for at fortælle sandheden?

Jeg tror, ​​jeg var bange, fordi jeg vidste i baghovedet, hvor meget mit liv var ved at ændre sig uanset den ultimative diagnose. Al den ekstreme smerte, blodtabet, trætheden, manglende evne til at spise, kvalmen, som var umulig at ignorere – det hele skulle betyde noget slemt. Noget, som jeg ikke ville være i stand til at håndtere, ikke?

Forkert.

Nu, fem år efter de første skarpe smerter i mit underliv, bruger jeg mine dage på at hjælpe dem, der først er diagnosticeret med UC eller Crohns sygdom, til at forstå, hvor vigtigt det er at dele deres første symptomer med et familiemedlem, en ven eller med- arbejder.

Det første råd, jeg giver til enhver, der kommer til mig for at søge vejledning, er, at du er stærkere, end du tror. I mine svageste øjeblikke, hvor jeg ikke kunne rejse mig fra badeværelsesgulvet, da jeg rystede af smerte, var jeg faktisk ved at blive stærkere. Jeg lærte og lærer fortsat mere om mig selv og livet fra mit UC, end nogen klasse i skolen kunne have lært mig.

Da jeg første gang blev diagnosticeret, før jeg overhovedet vidste, hvad UC betød for mig selv og min familie, var jeg uoplært i sygdommen, og hvor meget den virkelig ville ændre vores liv. Min første GI-læge (gastroenterolog) var forfærdelig overalt og hjalp mig ikke med at forstå vigtigheden af ​​at uddanne mig selv om inflammatorisk tarmsygdom (IBD). Jeg vidste intet om behandlingsmuligheder, kost eller livsstilsændringer, der skulle finde sted. Operationsresultater blev aldrig engang nævnt. Ingen fortalte mig, at jeg skulle læse blogs, bøger, pjecer, noget som helst. Jeg troede, at jeg kunne fortsætte mit liv som 23-årig bartender, der arbejder 18 timer i døgnet.

Da vi fandt en anden GI-læge, som i sidste ende ville redde mit liv, var min UC hurtigt blevet, hvad han ville fortælle min familie, og jeg var det værste tilfælde af UC, han havde set i 25 år.

I løbet af det næste halvandet år prøvede vi alt for at lindre mine lidelser. Jeg prøvede alle biologiske lægemidler, alle steroider, alle immunsuppressive midler, alle hjemmemedicin, der blev foreslået os. Min far spurgte endda om lægemiddelforsøg, men ved udgangen af ​​det halvandet år var det for sent.

“For sent” betyder, at da jeg mødte min kirurg, var jeg dage væk fra tarmperforering. Jeg havde tre dage til at klare, at jeg udover at skulle opereres for at fjerne et af mine organer, ville leve det næste år med en stomi, som jeg intet vidste om. Den uvidenhed førte til vrede og angst. Hvorfor havde ingen forberedt mig på dette, så jeg kunne forberede mig ordentligt?

Så snart vi vendte hjem fra hospitalet den dag, gik jeg straks på nettet. Jeg begyndte at læse blogs og indlæg på sociale medier fra piger, der havde mødt samme skæbne, men med en bedre attitude. Jeg kan huske, at jeg læste en artikel skrevet af en ung kvinde med Crohns. Hun levede sit liv med en permanent ileostomi og var så taknemmelig for det. Hendes historie fik mig øjeblikkeligt til at indse, at jeg var velsignet over at være i den stilling, jeg var i. Hun inspirerede mig til at fortsætte med at læse og begynde at skrive for at hjælpe andre, som hun havde hjulpet mig.

Nu betyder mit liv med en j-pouch mindre lidelse, men vigtigheden af ​​at forblive uddannet vil aldrig aftage. Jeg tager alt, hvad mit hold af læger fortæller mig, og jeg deler det med verden. Jeg ønsker aldrig, at nogen, der er diagnosticeret med IBD, skal føle sig alene eller forvirret. Jeg ønsker, at alle patienter og familiemedlemmer skal vide, at der er så mange mennesker derude, som er villige til at hjælpe og besvare eventuelle spørgsmål, de måtte have. Jeg gik igennem mine udfordringer af en grund. Jeg lærte på den hårde måde, så jeg kunne være med til at gøre andres liv så meget lettere.

Jeg klarer min tilstand i dag ved hører efter. jeg Lyt til min krop, når den fortæller mig, at jeg er for træt til at gå ud efter arbejde og spise middag med venner, jeg Lyttil min læge, når han fortæller mig, at jeg skal passe på, hvad jeg spiser og træne lidt mere, jeg Lyt til min familie, når de fortæller mig, at jeg ikke ser bedst ud.

Hvile er så vigtigt for enhver patient, uanset hvilken fase af diagnosen du er i. Det er svært at sætte tempoet ned, men forstå, at hvile vil hjælpe med at helbrede dig. Uddannelse er også afgørende. At være en uddannet patient betyder at være din egen advokat. De bedste steder at få information om UC eller Crohns sygdom? Blogs eller artikler skrevet af andre patienter. Læs de blogs, der er positive, som ikke skræmmer dig, som er informative, og som du kan relatere til. Mennesker i IBD-samfundet er de venligste, mest generøse personer, jeg nogensinde har kendt. Jeg er så taknemmelig for at have sådan et utroligt supportsystem, der kun er et klik væk.

Selv i dag, hvor jeg føler et symptom, der er mærkeligt, ser jeg til dem, der har vejledt mig gennem min rejse. Jeg stiller spørgsmål, og så tager jeg de erfaringer med til min læge og spørger hans mening.

I disse dage føler jeg mig utrolig. Jeg lever et liv, som jeg var bange for at miste, og det er fordi, jeg forblev stærk, selvom jeg var bange. Jeg styrer min livsstil efter de samme regler, som jeg grundlagde for fem år siden: I Lyt selvom jeg er stædig, jeg hvile selv når jeg gerne vil ud og rejse, jeg forskning når jeg er usikker, og jeg del når jeg finder svarene.

Brooke Bogdan blev diagnosticeret med colitis ulcerosa i en alder af 22 efter hjemkomst fra en ferie, hvor hun fangede to forskellige slags gastrointestinale parasitter, der var udiagnosticeret i seks måneder. Da parasitterne var kureret, stod hun tilbage med alvorlig pancolitis. I forsommeren 2013, som en livreddende indsats, fik Brooke fjernet sin tyktarm. Hun gennemgik tre laparoskopiske operationer. Brooke bor nu i centrum af Cleveland med en j-pouch. Hun arbejder hos Studiothink som digital account manager og lever det mest normale liv som muligt. Brooke grundlagde Companion Magazine for IBD i 2013 og forfatter bloggen Fierce and Flared.