At endelig acceptere, at jeg kunne bruge noget hjælp, gav mig mere frihed, end jeg havde forestillet mig.
Sundhed og velvære berører os hver især forskelligt. Dette er en persons historie.
“Du er for stædig til at ende i en kørestol.”
Det fortalte en ekspert fysioterapeut i min tilstand, Ehlers-Danlos syndrom (EDS), til mig, da jeg var i begyndelsen af 20’erne.
EDS er en bindevævsforstyrrelse, der påvirker stort set alle dele af min krop. Det mest udfordrende aspekt ved at have det er, at min krop konstant bliver skadet. Mine led kan sænke sig, og mine muskler kan trække, krampe eller rive hundredvis af gange om ugen. Jeg har levet med EDS siden jeg var 9 år gammel.
Der var engang, hvor jeg brugte meget tid på at overveje spørgsmålet, Hvad er handicap? Jeg betragtede mine venner med synlige, mere traditionelt forståede handicap for at være “rigtige handicappede”.
Jeg kunne ikke få mig selv til at identificere mig som en handicappet person, når – udefra – min krop ellers kunne passere som sund. Jeg så mit helbred som konstant forandring, og jeg havde kun nogensinde tænkt på handicap som noget, der var fast og uforanderligt. Jeg var syg, ikke handicappet, og at bruge kørestol var kun noget, “rigtige handicappede” kunne gøre, sagde jeg til mig selv.
Fra årene, hvor jeg lod som om, der ikke var noget galt med mig, til den tid, jeg har brugt på at trænge igennem smerten, har det meste af mit liv med EDS været en fornægtelseshistorie.
I mine teenageår og begyndelsen af 20’erne kunne jeg ikke acceptere realiteterne i mit dårlige helbred. Konsekvenserne af min mangel på selvmedfølelse var måneder i træk tilbragt i sengen – ude af stand til at fungere som et resultat af at presse min krop for hårdt til at prøve at holde trit med mine “normale” sunde jævnaldrende.
Presser mig selv til at være ‘fin’
Første gang jeg brugte kørestol var i en lufthavn. Jeg havde aldrig engang overvejet at bruge kørestol før, men jeg havde rykket mit knæ, inden jeg tog på ferie, og havde brug for hjælp til at komme igennem terminalen.
Det var en fantastisk energi- og smertebesparende oplevelse. Jeg tænkte ikke på det som noget mere betydningsfuldt end at få mig gennem lufthavnen, men det var et vigtigt første skridt i at lære mig, hvordan en stol kunne ændre mit liv.
Hvis jeg skal være ærlig, har jeg altid følt, at jeg kunne overliste min krop – selv efter at have levet med flere kroniske lidelser i næsten 20 år.
Jeg tænkte, at hvis jeg bare prøvede så godt jeg kunne og pressede igennem, ville jeg klare mig – eller endda blive bedre.
Hjælpemidler, for det meste krykker, var til akutte skader, og alle læger, jeg så, fortalte mig, at hvis jeg arbejdede hårdt nok, så ville jeg have det “fint” – til sidst.
Det var jeg ikke.
Jeg ville gå ned i dage, uger eller endda måneder af at presse mig selv for langt. Og for langt for mig er ofte, hvad sunde mennesker ville betragte som dovne. Med årene faldt mit helbred yderligere, og det føltes umuligt at komme ud af sengen. At gå mere end et par skridt forårsagede mig så alvorlig smerte og træthed, at jeg kunne græde inden for et minut efter at have forladt min lejlighed. Men jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre ved det.
I de værste tider – hvor jeg følte, at jeg ikke havde energien til at eksistere – dukkede min mor op med min bedstemors gamle kørestol, bare for at få mig til at stå ud af sengen.
Jeg plyndrede ned, og hun ville tage mig med til at kigge i butikker eller bare få noget frisk luft. Jeg begyndte at bruge det mere og mere ved sociale lejligheder, hvor jeg havde nogen til at skubbe mig, og det gav mig muligheden for at forlade min seng og få et liv.
Så sidste år fik jeg mit drømmejob. Det betød, at jeg skulle finde ud af, hvordan jeg skulle gå fra at lave næsten ingenting til at forlade huset for at arbejde et par timer fra et kontor. Mit sociale liv tog også fart, og jeg længtes efter selvstændighed. Men endnu en gang kæmpede min krop for at følge med.
Føler mig fantastisk i min el-stol
Gennem uddannelse og eksponering for andre mennesker online, lærte jeg, at mit syn på kørestole og handicap som helhed var vildt misinformeret, takket være de begrænsede skildringer af handicap, jeg så i nyhederne og populærkulturen, da jeg voksede op.
Jeg begyndte at identificere mig som handicappet (ja, usynlige handicap er en ting!) og indså, at det at “prøve hårdt nok” for at blive ved ikke ligefrem var en fair kamp mod min krop. Med al viljen i verden kunne jeg ikke fikse mit bindevæv.
Det var tid til at få en el-stol.
Det var vigtigt at finde den rigtige for mig. Efter at have shoppet rundt fandt jeg en whizzy stol, der er utrolig behagelig og får mig til at føle mig fantastisk. Det tog kun et par timers brug, før min el-stol føltes som en del af mig. Seks måneder senere får jeg stadig tårer i øjnene, når jeg tænker på, hvor meget jeg elsker det.
Jeg gik i et supermarked for første gang i fem år. Jeg kan gå udenfor, uden at det er den eneste aktivitet, jeg laver den uge. Jeg kan være omkring mennesker uden at være bange for at ende på en hospitalsstue. Min el-stol har givet mig en frihed, jeg ikke kan huske nogensinde at have haft.
For mennesker med handicap handler mange samtaler omkring kørestole om, hvordan de bringer frihed – og det gør de virkelig. Min stol har ændret mit liv.
Men det er også vigtigt at erkende, at i begyndelsen kan en kørestol føles som en byrde. For mig var det en proces, der tog en del år at komme overens med at bruge kørestol. Overgangen fra at kunne gå rundt (omend med smerter) til regelmæssigt at blive isoleret i hjemmet var en af sorg og genlæring.
Da jeg var yngre, var tanken om at sidde “fast” i en kørestol skræmmende, fordi jeg forbandt det med at miste mere af min evne til at gå. Da den evne var væk, og min stol i stedet gav mig frihed, så jeg det helt anderledes.
Mine tanker om friheden ved at bruge kørestol er i modstrid med den skam, kørestolsbrugere ofte får af folk. Unge, der “ser godt ud”, men bruger en stol, oplever denne skam meget.
Men her er sagen: Vi har ikke brug for din medlidenhed.
Jeg brugte så lang tid på at blive bragt til at tro af læger, at hvis jeg brugte en stol, ville jeg have fejlet eller givet op på en eller anden måde. Men det modsatte er sandt.
Min el-stol er en erkendelse af, at jeg ikke behøver at tvinge mig selv igennem et ekstremt niveau af smerte for de mindste ting. Jeg fortjener chancen for virkelig at leve. Og jeg er glad for at gøre det i min kørestol.
Natasha Lipman er en blogger med kronisk sygdom og handicap fra London. Hun er også Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst og Virgin Media Pioneer. Du kan finde hende på Instagram, Twitter og hendes blog.
Discussion about this post