Hvor kan man finde støtte til arveligt angioødem

Oversigt

Hereditært angioødem (HAE) er en sjælden tilstand, der rammer omkring 1 ud af 50.000 mennesker. Denne kroniske tilstand forårsager hævelse i hele din krop og kan målrette mod din hud, mave-tarmkanalen og de øvre luftveje.

At leve med en sjælden tilstand kan til tider føles ensomt, og du ved måske ikke, hvor du skal henvende dig for at få råd. Hvis du eller en du holder af får diagnosen HAE, kan det gøre en stor forskel i dit daglige liv at finde støtte.

Nogle organisationer sponsorerer oplysningsarrangementer som konferencer og organiserede vandreture. Du kan også oprette forbindelse til andre på sociale mediesider og onlinefora. Udover disse ressourcer kan du opleve, at det at tale med dine kære kan hjælpe dig med at styre dit liv med denne tilstand.

Her er nogle ressourcer, du kan henvende dig til for at få HAE-support.

Organisationer

Organisationer dedikeret til HAE og andre sjældne sygdomme kan holde dig opdateret om behandlingsgennembrud, forbinde dig med andre berørt af tilstanden og hjælpe dig med at tale for dem, der lever med tilstanden.

US HAE Association

En organisation, der fremmer opmærksomhed og fortalervirksomhed for HAE, er US HAE Association (HAEA).

Deres hjemmeside indeholder et væld af oplysninger om tilstanden, og de tilbyder gratis medlemskab. Et medlemskab inkluderer adgang til online supportgrupper, peer-to-peer-forbindelser og information om HAE medicinske udviklinger.

Foreningen afholder endda en årlig konference for at samle medlemmer. Du kan også komme i kontakt med andre på sociale medier via deres Facebook, TwitterInstagram, YouTube og LinkedIn-konti.

US HAEA er en forlængelse af HAE International. Den internationale nonprofitorganisation er forbundet med HAE-organisationer i 75 lande.

HAE-dag og årlig global gåtur

Den 16. maj markerer den verdensomspændende HAE Awareness Day. HAE International arrangerer en årlig gåtur for at øge bevidstheden om tilstanden. Du kan gå individuelt eller bede en gruppe venner og familie om at deltage.

Tilmeld dig online og medtag et mål for, hvor langt du planlægger at gå. Gå derefter en gang mellem 1. april og 31. maj og rapporter din endelige distance online. Organisationen holder en opgørelse over, hvor mange skridt folk går over hele verden. I 2019 satte deltagerne rekord og gik over 90 millioner skridt i alt.

Besøg HAE Day-webstedet for at lære mere om denne årlige advocacy-dag og den årlige gåtur. Du kan også oprette forbindelse til HAE Day på Facebook, TwitterYouTube og LinkedIn.

Landsorganisationen for Sjældne Sygdomme (NORD) og Sjældne Sygdoms Dag

Sjældne sygdomme defineres som tilstande, der rammer mindre end 200.000 mennesker. Du kan drage fordel af at komme i kontakt med dem, der har andre sjældne sygdomme som HAE.

NORDs hjemmeside har en database, der indeholder oplysninger om mere end 1.200 sjældne sygdomme. Du har adgang til et patient- og pårørenderessourcecenter, der har faktaark og andre ressourcer. Du kan også tilslutte dig RareAction Network, som fremmer uddannelse og fortalervirksomhed om sjældne sygdomme.

Dette websted indeholder også information om sjældne sygdommes dag. Denne årlige fortalervirksomhed og oplysningsdag falder hvert år den sidste dag i februar.

Sociale medier

Facebook kan forbinde dig med flere grupper, der er dedikeret til HAE. Et eksempel er denne gruppe, som har mere end 3.000 medlemmer. Det er en lukket gruppe, så oplysningerne forbliver inden for gruppen af godkendte personer.

Du kan netværke med andre for at diskutere emner som HAE-udløsere og symptomer og forskellige behandlingsplaner for tilstanden. Derudover kan du give og modtage tips om håndtering af aspekter af dit daglige liv.

Venner og familie

Ud over internettet kan dine venner og familie give dig støtte, mens du navigerer i livet med HAE. Dine kære kan berolige dig, tale for, at du får den rigtige form for støtte og være et lyttende øre.

Du kan henvise venner og familie, der ønsker at støtte dig, til de samme organisationer, som du besøger, for at lære mere om tilstanden. At uddanne venner og familie om tilstanden vil give dem mulighed for bedre at støtte dig.

Dit sundhedsteam

Ud over at hjælpe med at diagnosticere og behandle din HAE, kan dit sundhedsteam give dig tips til at håndtere din tilstand. Uanset om du har problemer med at undgå triggere eller oplever symptomer på angst eller depression, kan du gå til dit sundhedsteam med dine spørgsmål. De kan give dig råd og henvise dig til andre læger, hvis det er nødvendigt.

Tag væk

At nå ud til andre og lære mere om HAE vil hjælpe dig med at navigere i denne livslange tilstand. Der er flere organisationer og onlineressourcer med fokus på HAE. Disse vil hjælpe dig med at komme i kontakt med andre, der lever med HAE, og give ressourcer til at hjælpe dig med at uddanne andre omkring dig.