Hvad skal du vide om de sidste stadier af multipel sklerose

Symptomer på MS i sidste fase

Efterhånden som MS udvikler sig, kan du se dine symptomer blive mere alvorlige, eller du kan opleve, at du oplever flere symptomer på samme tid. Symptomerne kan vare længere eller blive permanente.

Nogle symptomer du kan opleve i sidste fase af MS omfatter:

• problemer med balance, koordination og kropsholdning
• begrænset mobilitet eller lammelse
• blodpropper og tryksår på grund af manglende førlighed
• kramper, stivhed, muskelspasmer, rysten
• smerter i muskler, nerver og led
• alvorlige blære- og tarmproblemer
• vejrtrækningsproblemer på grund af svage åndedrætsmuskler
• lettere at få luftvejsinfektioner som lungebetændelse
• synkebesvær, som kan føre til kvælning og problemer med at spise
• taleproblemer
• synstab
• kognitive vanskeligheder
• træthed
• depression

Alvorlige komplikationer

Det er også vigtigt at være opmærksom på alvorlige komplikationer af MS, såsom:

• tryksår eller liggesår

• aspirationspneumoni og andre luftvejsinfektioner

• blære- og nyreinfektioner

• depression

Sameksisterende sundhedstilstande kan påvirke dine symptomer på MS, livskvalitet og levetid. Det er vigtigt at søge lægehjælp for alle dine helbredstilstande.

Behandlinger for MS i sidste fase

I 2017 blev Food and Drug Administration (FDA) godkendt ocrelizumab (Ocrevus) som den første sygdomsmodificerende behandling til mennesker med progressiv MS.

Som National MS Society forklarer, virker sygdomsmodificerende behandlinger ikke så godt for progressiv MS, som de gør for recidiverende former for MS.

Det er derfor, behandling for de sidste stadier af MS fokuserer på at håndtere individuelle symptomer. Dette kan involvere:

• mobilitetshjælpemidler
• fysisk terapi
• smertelindring

Palliativ pleje

Palliativ pleje kan være nyttig for mennesker med MS i sidste fase. Palliativ indsats sætter fokus på livskvalitet. Dette inkluderer fysisk, følelsesmæssigt og åndeligt velvære. Det kaldes også støttende pleje.

En undersøgelse offentliggjort i 2018 undersøgte tendenser i palliativ pleje for mennesker med MS. Resultaterne viste, at palliativ pleje til personer indlagt med MS steg dramatisk fra 2005 til 2014, muligvis på grund af Affordable Care Act.

Forskerne foreslog, at for personer, der er indlagt med MS, kan tidligere henvisning til palliativ behandling have været mere effektiv.

pleje ved livets afslutning

MS er sjældent fatal. Imidlertid, forskning tyder på, at den forventede levetid for mennesker med MS kan være omkring 7 år kortere end den generelle befolknings.

Når du bliver ældre, kan MS have en større indflydelse på din livskvalitet. I den sidste fase af MS kan du få brug for mere hjælp til personlig pleje og udførelse af rutinemæssige daglige opgaver.

Det viser undersøgelser 40 til 70 procent af mennesker med MS udvikler kognitive vanskeligheder på et tidspunkt. Når den kognitive funktion er alvorligt påvirket, bliver det svært at træffe vigtige beslutninger. Dette kan påvirke daglig pleje, medicinske behandlinger og behov for livets afslutning.

Hvis du har en progressiv form for MS, er det værd at tænke over dine fremtidige behov, før de er nødvendige. Nogle ting at overveje er:

• boligtilpasninger og hjælpemidler

• hjemmesygepleje
• plejehjemsfaciliteter
• plejehjemspleje
• følelsesmæssige og åndelige behov
• omsorgspersonens støtte

Du vil måske også overveje avancerede direktiver. Disse dokumenter kan hjælpe dig med at præcisere dine behandlingsvalg på forhånd, hvis du ikke kan tale for dig selv senere. Du kan også navngive en sundhedsfuldmægtig til at handle på dine vegne.

Forskning tyder på, at forudgående plejeplanlægning kan forbedre kvaliteten af ​​resultaterne for mennesker med nogle kroniske helbredstilstande.

Du kan tale med en læge eller juridisk repræsentant for at komme i gang. For mere information om forhåndsdirektiver, besøg Dying Matters og Nationalt Institut for Aldring.

Der er ingen kur mod MS, men det er normalt ikke dødeligt. Progressiv MS kan føre til alvorlige handicap og livstruende komplikationer. Aldring og sameksisterende forhold kan gøre symptomerne værre.

Efterhånden som MS udvikler sig, kan du få brug for mere hjælp til personlig pleje og udførelse af daglige opgaver. Et selvstændigt liv er muligvis ikke længere muligt.

Behandling i de sidste stadier af MS kan involvere palliativ pleje. Det betyder, at dit sundhedsteam vil fokusere på at lindre symptomer og hjælpe dig med at opretholde en god livskvalitet. Palliativ pleje kan også hjælpe med dit følelsesmæssige og åndelige velvære.

Hvis du har progressiv MS, kan det hjælpe at diskutere disse emner med din læge. Udforskning af hjælpeteknologi og muligheder for personlig pleje nu kan hjælpe dig med at forberede dig bedre, når behovet opstår.