Kære nyligt diagnosticeret multipel sklerosekriger,
Jeg er ked af at høre om din nylige multipel sklerose (MS) diagnose. Jeg ville ikke ønske dette liv til nogen, men jeg må forsikre dig om, at du ikke er alene. Og så simpelt det end lyder, vil alt være i orden.
Jeg blev diagnosticeret med MS for syv år siden. En dag vågnede jeg og kunne ikke mærke mine ben eller gå. Jeg gik på skadestuen og overbeviste mig selv om, at det var en infektion, og at nogle antibiotika ville løse det. Jeg ville være tilbage til “mig” om bare et par dage.
En MR-scanning fra den dag viste flere læsioner på min hjerne, nakke og rygsøjle. Jeg fik konstateret MS den nat.
Jeg fik en omgang højdosis steroider i fem dage og blev derefter udskrevet med ordre om at flytte tilbage til mine forældre for at helbrede. Jeg pakkede en taske og tog fra DC til Pittsburgh i et par uger. Jeg fortalte min chef, at jeg ville være tilbage, og efterlod en liste over, hvordan man gør med en kollega.
Jeg vendte aldrig tilbage. Det lyder dramatisk, men det er sandheden.
Et par uger efter at jeg var vendt tilbage til mine forældre, fik jeg endnu et tilbagefald, som fik mig på hospitalet til sommer. Jeg kunne ikke tale på grund af dysartri, jeg kunne ikke gå, og jeg havde alvorlige behændighedsproblemer. Min krop reagerede ikke på steroider eller mit sygdomsbehandlingsmiddel. Vi prøvede endda plasmaferese, en procedure, der filtrerer skadelige antistoffer fra blodet.
Jeg tilbragte otte uger i indlagt genoptræning, hvor jeg lærte at spise med vægtede redskaber, lærte en ny måde at tale på, der ikke lød som mig, og genlærte at gå med armkrykker.
Det var den mest skræmmende oplevelse i mit liv. Men når jeg ser tilbage, er det ikke alt, jeg husker.
Jeg kan også huske, at min familie dukkede op hver dag. Jeg kan huske, at mine venner besøgte med slik og kærlighed. Jeg husker terapihundene, sygeplejerskerne, der kaldte mit værelse “prinsessesuiten”, og min fysioterapeut, der skubbede til mig, fordi han vidste, at jeg kunne klare det. Jeg kan huske, at jeg blev en kriger.
MS er livsændrende. Hvis du er blevet diagnosticeret med MS, har du to valg: Du kan blive offer for det, eller du kan blive en kriger gennem det.
En kriger er en modig kæmper. At leve et tilpasset liv i en verden, der ikke er så tilpasningsvenlig, er modigt. Det er modigt at stå op hver dag og kæmpe mod din egen krop med en tilstand, der ikke kan helbredes. Du føler det måske ikke nu, men du er en kriger.
Siden den første sommer har jeg oplevet en vej med op- og nedture. Jeg ville gå igennem mange flere livsændrende symptomer. Jeg tilbragte et helt år i kørestol, før jeg igen lærte at gå – igen – med armkrykker. Jeg ville konkurrere i et maraton i en liggende trehjulet cykel.
Jeg ville blive ved med at kæmpe. Jeg ville blive ved med at tilpasse mig. Og jeg ville blive ved med at leve grænseløst, mens jeg var begrænset.
Nogle gange kan jeg ikke lide at dele min rejse til den nydiagnosticerede, fordi jeg ikke ønsker, at det skal skræmme dig. Jeg ønsker ikke, at du skal være bange for mulighederne, hvad-hvis-erne og frustrationerne.
Det, jeg håber, dukker op i stedet, er temaet for, hvad der end sker, så er det i orden. Du kan midlertidigt miste din evne til at se, men dine andre sanser vil vokse. Du kan opleve mobilitetsproblemer, men du vil arbejde med en fysioterapeut, som vil hjælpe med at afgøre, om du har brug for et hjælpemiddel og få dig i gang igen. Du kan endda have problemer med din blære, men det giver nogle sjove historier bagefter.
Du er ikke alene. Der er et stort samfund af andre mennesker med MS ligesom dig. Selvom hvert tilfælde af MS er anderledes, får vi det også, fordi vi har det. Det er der meget trøst i.
Der er også meget håb i de tilgængelige sygdomsbehandlingsterapier. Mens MS ikke har nogen kur, er der lægemidler til at bremse udviklingen. Du er måske lige startet på en, eller du taler måske stadig med din neurolog om, hvilken der er bedst. Forhåbentlig kan du finde en, der hjælper.
Uanset hvad du føler lige nu, så mærk det. Tag dig tid til at tilpasse dig. Der er ingen rigtig måde at tackle denne sygdom på. Du skal bare finde det, der virker for dig og din rejse.
Du vil være okay.
Du er en kriger, husker du?
Elsker,
Eliz
Eliz Martin er en fortaler for kronisk sygdom og handicap, som deler sit liv med at leve positivt med sclerose. Hendes foretrukne måde at tale for er at dele, hvordan man lever grænseløst, mens hun er begrænset, ofte gennem brug af mobilitet og tilpasningshjælpemidler. Du kan finde hende på Instagram @thesparkledlife, med indhold, der er en blanding af frækt, gnistre og en side af emner, der går ud over det afslappede.
Discussion about this post