Når du lever med en kronisk tilstand som inflammatorisk tarmsygdom (IBD), kan det føles, som om du er den eneste person, der går igennem det. I virkeligheden næsten
Den 19. maj hvert år mødes mennesker fra hele verden for at deltage i en begivenhed, der kaster lys over Crohns sygdom og UC, de to vigtigste typer af IBD.
World IBD Day giver mennesker med Crohns sygdom og UC en chance for at øge bevidstheden om deres tilstand og indsamle penge til at støtte forskning i en kur.
Denne form for synlighed er kritisk for sundhedstilstande som IBD.
Det kaldes nogle gange en usynlig sygdom, fordi symptomer som mavesmerter og træthed er svære for andre at se. Plus, folk med tilstanden kan føle sig flov eller tøvende med at tale om det.
“IBD kan være svært at tale om for nogle mennesker, så ved at give dem nemme måder at starte samtalen på, håber vi, at de vil starte en dialog om deres sygdom og hjælpe med at uddanne andre,” siger Rebecca H. Kaplan, associate director for marketing og kommunikation for Crohns & Colitis Foundation.
Begivenheder
For at fejre World IBD Day lancerer lande rundt om i verden sociale mediekampagner for at sprede ordet om Crohns sygdom og UC.
Østrig har for eksempel en kampagne kaldet #makeitvisible, der deler billeder af mennesker med IBD. Indien kalder sin kampagne for #breakthesilence.
Mange lande lyser vartegn op i lilla, farven på IBD-bevidsthed. Story Bridge i Brisbane, Australien, og Bulgariens National Palace of Culture er blot to af de ikoniske strukturer badet i lilla lys den 19. maj.
I USA afholdes dagens arrangementer hovedsageligt online. Crohn’s & Colitis Foundation er vært for live chats på sociale medier, deler patienthistorier og giver folk værktøjer til at lave deres egen infografik for at uddanne venner og familie om tilstanden.
Begivenheden genlyder IBD-samfundet. Hvert år hører Kaplan fra medlemmer om, hvor nemt det er at deltage, og hvordan kampagnen får dem til at “virkelig føle sig bemyndiget og støttet.”
Gør dig klar til World IBD Day
En masse forberedelse går i planlægningen af World IBD Day-arrangementerne.
For det første identificerer Crohns & Colitis Foundation de problemer, der betyder mest for mennesker med denne tilstand. Vigtige emner kan omfatte håndtering af symptomer, finde støtte eller adressering af de høje omkostninger ved pleje, siger Kaplan.
“Vi ser også på, hvad vores internationale partnere laver og inkorporerer deres tema og hashtags i vores overordnede kampagne,” tilføjer hun.
Kapitler af Crohns & Colitis Foundations rundt om i verden skaber skabeloner, onlineindhold, indlæg på sociale medier og andre værktøjer til at hjælpe folk med at sprede budskabet om deres tilstand.
En helårsindsats
En en-dag-om-året begivenhed kan kun fange en lille del af, hvordan det er at leve med en kronisk lidelse. For mennesker med IBD er tilstanden i centrum 365 dage om året.
Det er derfor, Crohn’s & Colitis Foundation fortaler på vegne af sine medlemmer året rundt.
Organisationen er vært for støttegrupper for at forbinde patienter og plejere med mennesker, der virkelig forstår, hvad de går igennem. Det giver pædagogiske ressourcer til at hjælpe mennesker med IBD:
- lære om kost og ernæring
- adressere psykiske problemer
- styre deres økonomi
“Vi går også ind for vedtagelsen af offentlige politikker, der behandler spørgsmål af bekymring for IBD-patienter og plejere,” siger Kaplan.
En aktuel fortalerindsats fra Crohns & Colitis Foundation er at reformere trinterapi.
I øjeblikket, hvis du har IBD og sygeforsikring, kan dit forsikringsselskab kræve, at du prøver en eller flere lægemidler og venter på at se, om de ikke hjælper din tilstand – en proces kendt som trinterapi – før de betaler for den medicin, din læge siger, du har brug for.
Fonden ønsker, at folk skal have hurtigere adgang til den medicin, de har brug for for at håndtere deres tilstand.
Crohn’s & Colitis Foundation forsøger også at få vedtaget en lov, der vil forbedre sundhedsforsikringsdækningen for medicinsk nødvendige fødevarer. Og det forsøger at sikre yderligere statslig finansiering til medicinsk forskning for at tilføje en bredere vifte af nye IBD-behandlinger til pipelinen.
Kaplan siger, at Crohns & Colitis Foundation planlægger endnu en årlig begivenhed, Crohns & Colitis Awareness Week, som afholdes fra 1. til 7. december hvert år.
“Når Awareness Week finder sted, begynder vi at planlægge for World IBD Day 2022, så følg med!” hun siger.
Discussion about this post