Find støtte, når du har en sjælden lungekræft

Din inderkreds

Medlemmerne af din inderkreds kan være en af ​​de mest værdifulde kilder til støtte, når du lever med EGFR-positiv lungekræft.

Venner, slægtninge og andre tættest på dig vil sandsynligvis gerne hjælpe, men de forstår måske ikke, hvad du ønsker eller har brug for. Så når nogen tilbyder at hjælpe, så tag dem op på det og vær specifik om, hvad de kan gøre.

Du kan overveje at bede dem om at hjælpe med ting som:

• transport til lægeaftaler
• børnepasning
• kæledyrspasning
• ærinder
• husholdning
• tilberedning af måltider

Du kan også betragte medlemmer af dit sundhedsteam som en del af din inderkreds.

De kan hjælpe dig med at benytte lokale supporttjenester, der kan gøre tingene lidt nemmere. Disse kan omfatte organisationer, der tilbyder forlystelser til kræftcentre eller overnatningssteder, når du skal rejse til behandling.

Dit sundhedsteam kan også give henvisninger til mental sundhedsbehandling og anden professionel støtte.

Støttegrupper

At leve med kræft kan føles isoleret. En støttegruppe giver mulighed for at forbinde med andre, der gennemgår en lignende oplevelse, hvilket i sidste ende kan hjælpe dig til at føle dig mindre alene.

Støttegrupper kan også:

• give dig mulighed for at tale åbent og lufte om dine følelser
• give praktiske råd om at leve med EGFR-positiv lungekræft
• dele nyttige ressourcer
• hjælpe dig med at finde måder at håndtere bivirkninger ved behandlingen

Dybest set handler det om at forbinde med folk, der “får det”, fordi de er i samme båd. Derudover kan du også hjælpe andre bare ved at være medlem af en støttegruppe, hvilket kan føles styrkende.

Støttegrupper er dog ikke one-size-pas alle.

De kan mødes personligt, på telefonen eller kun være virtuelt. Nogle ledes af sundhedspersonale, mens andre er vært for mennesker, der lever med EGFR-positiv lungekræft.

Du skal muligvis prøve et par forskellige grupper for at finde en, der fungerer for dig. Hvis en bestemt gruppe ikke er nyttig for dig, kan du forlade når som helst. Du kan også vælge at deltage i flere støttegrupper på samme tid.

Når du udforsker en specifik støttegruppe, kan det være nyttigt at undersøge, hvem der driver den, hvilken erfaring de har, og de regler, de har indført.

National Cancer Institute (NCI) har en database over organisationer der tilbyder kræftstøttetjenester, som kan være et praktisk sted at begynde at søge efter støttegrupper.

Online fællesskaber

Virtuelle fællesskaber kan hjælpe mennesker med EGFR-positiv lungekræft rundt om i verden med at forbinde online. Det kan være praktisk, hvis møder med en personlig støttegruppe ikke passer ind i din tidsplan, eller hvis der ikke er nogen personlig støttegruppe i dit område.

Her er nogle online-fællesskaber for personer med EGFR-positiv lungekræft:

• Exon 20 Warriors, en støttegruppe for personer med lungekræft og EGFR exon 20/HER2 exon 20 indsættelser

• EGFR Resisters, et fællesskab af mennesker ramt af EGFR-positiv lungekræft

• Lung Cancer Survivors, en støttegruppe og diskussionsfællesskab fra American Lung Association (ALA)

• Lung Cancer Support Community, et socialt netværk for alle, der er ramt af lungekræft

Ligesom personlige støttegrupper er hvert online-fællesskab unikt, og du skal muligvis udforske et par forskellige for at finde ud af, hvilken der fungerer bedst for dig. Hvis deltagelse i et online-fællesskab øger din stress, kan det være et tegn på at prøve et andet eller gå væk i et stykke tid.

Mentor og peer støtte

En kræftmentor er typisk en person, der har levet med kræft i en periode, eller hvis kræft er gået i remission. De kan yde støtte og vejledning til en person, der nyligt er diagnosticeret med samme sygdom.

De kan give dig chancen for at tale gennem bekymringer, forbinde dig med nyttige ressourcer og dele opmuntring og mestringsstrategier.

ALA tilbyder et Lung Cancer Mentor Program, hvor du kan finde en mentor eller blive det. Mentorer screenes og uddannes. Programmet er gratis.

En anden mulighed er LifeLine Support Partners, som er en gratis service fra LUNGevity Foundation. I dette program melder lungekræftoverlevere og deres familiemedlemmer eller pårørende sig frivilligt til at vejlede dem, der ønsker en-til-en støtte. Du kan oprette forbindelse via e-mail eller telefon.

Læs og del overlevelseshistorier

Ikke alle former for støtte kræver aktivt engagement fra dig. Nogle gange kan du finde det terapeutisk og inspirerende blot at læse historier af andre, der har EGFR-positiv lungekræft.

Det American Cancer Society og Lung Cancer Foundation of America udgiver samlinger af historier om overlevende fra lungekræft, som du kan læse, når det passer dig.

Hvis du ønsker at blive mere involveret, kan du dele disse historier med andre eller endda skrive din egen historie.

Hjælpelinjer

Din telefon kan også være et nyttigt værktøj til at forbinde med kilder til støtte for kræft. Adskillige organisationer tilbyder gratis hjælpelinjer for at pege dig mod ressourcer og støttegrupper.

• ALA Helpline (800-586-4872; TTY: 800-501-1068). Denne hotline er bemandet af autoriserede fagfolk, som kan forbinde dig med støttegrupper, give praktiske ressourcer, besvare spørgsmål om behandlinger og tilbyde råd om håndtering af lungekræft.
• American Cancer Society Helpline (800-227-2345). Ring for at få kontakt med uddannede kræftinformationsspecialister. Den er åben 24/7, og videochat er også tilgængelig.
• LUNGevity Helpline (844-360-5864). Denne hjælpelinje giver opkaldere mulighed for at tale med en onkologisk socialrådgiver, som kan hjælpe med følelsesmæssige og praktiske problemer og dele ressourcer, der er tilgængelige i dit lokalsamfund.

Flere steder at finde support

Så hjælpsomme som støttegrupper kan være, opfylder de muligvis ikke alle dine mentale sundhedsbehov.

Det kan være meget at håndtere at håndtere lungekræft. Hvis du kunne bruge yderligere support, er du ikke alene. Forskning fra 2017 har vist, at lungekræft kan øge psykiske lidelser og påvirke din livskvalitet negativt.

Hvis en er tilgængelig for dig, kan en mental sundhedsprofessionel give personlig støtte og et ikke-dømmende rum til at arbejde gennem dine følelser. Nogle psykiatriske fagfolk har specialiseret sig i at hjælpe mennesker med kræft.

Her er et par måder at starte din søgen efter professionel mental sundhedsstøtte:

• Spørg din læge og andre på dit sundhedsteam om en henvisning.
• Prøv psykologfinderen fra American Psychological Association.
• Tjek psykiaterdatabasen leveret af American Psychiatric Association.
• Se på, hvem der er i netværk med dit sygeforsikringsselskab, hvis du har en sygeforsikring.

En anden potentiel kilde til støtte kan være et åndeligt fællesskab, leder eller aktivitet. Ifølge NCI, kan åndelig nød gøre det sværere at klare kræft og kræftbehandling. At løse åndelige problemer kan hjælpe med at øge positive følelser og forbedre din evne til at klare dig.

Spiritualitet betyder forskellige ting for forskellige mennesker. Uanset om det er stille meditation, deltagelse i gudstjenester eller konsultation med en åndelig leder, så gør hvad der er rigtigt for dig.

Hvordan man forsørger sig selv

At have EGFR-positiv lungekræft kan påvirke både dit fysiske og mentale helbred. Selvom der er ting, du ikke kan ændre, kan det at finde tid til at passe på dig selv hjælpe dig med at føle dig mere i kontrol og give noget tiltrængt genopretning.

Her er nogle tips til selvpleje, du kan prøve:

• Accepter hjælp, når det tilbydes, og bed om hjælp, når det er nødvendigt.
• Tag dig tid til at lave sjove aktiviteter.
• Prøv massage, aromaterapi eller dybe vejrtrækningsøvelser.
• Brug lidt tid ude i naturen.
• Spis mad, der hjælper dig med at føle dig godt.
• Giv masser af tid til hvile.
• Brug tid med de mennesker, der betyder noget.
• Giv dig selv lov til at sige nej, når du har brug for det.
• Insister på alenetid, hvis det er det, du har brug for.

At leve med EGFR-positiv lungekræft kan være stressende og overvældende, men du behøver ikke gå alene. Fra kære og læger til støttegrupper og terapeuter, mange kilder til støtte er tilgængelige.

Overvej den type support, du leder efter, og start din søgning der. Du kan også bruge flere kilder til support på samme tid og stoppe med at bruge ressourcer, hvis du ikke finder dem nyttige.

Du kan også støtte dit eget velvære gennem teknikker til selvpleje, som at tilbringe tid i naturen og lave dine yndlingsaktiviteter.

Hvis lungekræft har en indvirkning på din mentale sundhed, kan du overveje at kontakte en professionel (såsom en terapeut) for at få yderligere støtte.