Hvad sker der, når du bliver tvunget til at bruge dit liv med noget, du ikke har bedt om?
Sundhed og velvære berører os hver især forskelligt. Dette er en persons historie.
Når du hører ordene “livslang ven”, er det, der ofte kommer til at tænke på, en soulmate, partner, bedste ven eller ægtefælle. Men de ord minder mig om Valentinsdag, hvor jeg mødte min nye livslange ven: multipel sklerose (MS).
Som ethvert forhold skete mit forhold til MS ikke på en dag, men begyndte at udvikle sig en måned tidligere.
Det var januar, og jeg vendte tilbage til college efter ferieferien. Jeg kan huske, at jeg var spændt på at starte et nyt semester, men jeg frygtede også flere kommende ugers intens lacrossetræning før sæsonen. I løbet af den første uge tilbage havde holdet kaptajnøvelser, som indebar mindre tid og pres end øvelser med trænerne. Det giver eleverne tid til at vænne sig til at være tilbage i skolen, og undervisningen starter.
På trods af at skulle gennemføre en straf jonsie run (aka et ‘punishment run’ eller værste løb nogensinde), ugen med kaptajnens øvelser var fornøjelig – en let måde at træne og spille lacrosse på med mine venner uden pres. Men ved et scrimmage i fredags subbede jeg mig ud, fordi min venstre arm prikkede intenst. Jeg gik for at tale med de atletiske trænere, som undersøgte min arm og udførte nogle bevægelsesprøver. De satte mig i gang med en stim-og-varmebehandling (også kendt som TENS) og sendte mig hjem. Jeg fik besked på at komme tilbage næste dag til den samme behandling, og jeg fulgte denne rutine i de næste fem dage.
I løbet af denne tid blev prikken kun værre og min evne til at bevæge min arm faldt gevaldigt. Snart opstod en ny følelse: angst. Jeg havde nu denne overvældende følelse af, at Division I lacrosse var for meget, college generelt var for meget, og alt, hvad jeg ønskede, var at være hjemme hos mine forældre.
Ud over min nyfundne angst var min arm dybest set lammet. Jeg var ude af stand til at træne, hvilket fik mig til at gå glip af den første officielle træning i 2017-sæsonen. Over telefonen græd jeg til mine forældre og bad om at komme hjem.
Tingene blev tydeligvis ikke bedre, så trænerne bestilte et røntgenbillede af min skulder og arm. Resultaterne blev normale igen. Slå en.
Kort efter besøgte jeg mine forældre og besøgte min hjembys ortopæd, som min familie havde tillid til. Han undersøgte mig og sendte mig til røntgen. Igen var resultaterne normale. Slå to.
“Det
De første ord, jeg så, var: “Sjælden, behandling kan hjælpe, men der er ingen kur.” DER.
ER. INGEN. HELBREDE. Det var der, det virkelig ramte mig.” – nåde
Tierney, studerende og MS-overlevende
Men så foreslog han en MR af min rygsøjle, og resultaterne viste en abnormitet. Jeg havde endelig nogle nye oplysninger, men mange spørgsmål var stadig ubesvarede. Alt jeg vidste på det tidspunkt var, at der var en abnormitet på min C-rygsøjlen MR, og at jeg havde brug for en ny MR. En smule lettet over, at jeg begyndte at få nogle svar, vendte jeg tilbage til skolen og viderebragte nyheden til mine trænere.
Hele tiden havde jeg tænkt, hvad der foregik muskuløs og relateret til en lacrosse-skade. Men da jeg kom tilbage til min næste MR, fandt jeg ud af, at det havde at gøre med min hjerne. Pludselig indså jeg, at dette måske ikke bare var en simpel lacrosse-skade.
Dernæst mødte jeg min neurolog. Hun tog blod, tog et par fysiske tests og sagde, at hun ville have endnu en MR af min hjerne – denne gang med kontrast. Vi gjorde det, og jeg vendte tilbage til skolen med en aftale om at se neurologen igen den mandag.
Det var en typisk uge i skolen. Jeg spillede indhentning i mine timer, da jeg var gået glip af så meget på grund af lægebesøg. Jeg observerede praksis. Jeg lod som om jeg var en normal universitetsstuderende.
Mandag den 14. februar ankom og jeg mødte op til min lægebesøg med ikke en eneste nervøs følelse i kroppen. Jeg regnede med, at de ville fortælle mig, hvad der var galt og rette op på min skade – så enkelt som muligt.
De kaldte mit navn. Jeg gik ind på kontoret og satte mig. Neurologen fortalte mig, at jeg havde MS, men jeg anede ikke, hvad det betød. Hun bestilte højdosis IV steroider til den næste uge og sagde, at det ville hjælpe min arm. Hun arrangerede en sygeplejerske til at komme til min lejlighed og forklarede, at sygeplejersken ville oprette min havn, og at denne havn ville blive i mig den næste uge. Alt, hvad jeg skulle gøre, var at forbinde min IV-boble af steroider og vente to timer på, at de dryppede ind i min krop.
Intet af dette registrerede … indtil aftalen var forbi, og jeg sad i bilen og læste resuméet, der sagde “Graces diagnose: multipel sklerose.”
Jeg googlede MS. De første ord, jeg så, var: “Sjælden, behandling kan hjælpe, men der er ingen kur.” DER. ER. INGEN. HELBREDE. Det var da, det virkelig ramte mig. Det var netop dette øjeblik, jeg mødte min livslange ven, MS. Jeg valgte eller ønskede ikke dette, men jeg blev hængende med det.
Månederne efter min MS-diagnose følte jeg mig bange for at fortælle nogen, hvad der var galt med mig. Alle, der så mig i skolen, vidste, at der var noget galt. Jeg sad ude af træning, var meget fraværende fra undervisningen på grund af aftaler og modtog høje doser steroider hver dag, der fik mit ansigt til at blæse op som en kuglefisk. For at gøre ondt værre var mit humørsvingninger og appetit på et helt andet niveau.
Det var nu april, og ikke kun var min arm stadig slap, men mine øjne begyndte at gøre det, som om de dansede i mit hoved. Alt dette gjorde skole og lacrosse sindssygt svært. Min læge fortalte mig, at indtil mit helbred var under kontrol, skulle jeg trække mig fra undervisningen. Jeg fulgte hans anbefaling, men ved at gøre det mistede jeg mit hold. Jeg var ikke længere studerende og kunne derfor ikke observere træning eller bruge universitetets atletikgymnastik. Under kampe måtte jeg sidde på tribunen. Det var de hårdeste måneder, fordi jeg følte, at jeg havde tabt alt.
I maj begyndte tingene at falde til ro, og jeg begyndte at tro, at jeg var klar. Alt om det foregående semester så ud til at være forbi, og det var sommertid. Jeg følte mig “normal” igen!
Det varede desværre ikke længe. Jeg indså hurtigt, at jeg aldrig bliver det normal igen, og jeg har forstået, at det ikke er en dårlig ting. Jeg er en 20-årig pige, der lever med en livslang sygdom, som påvirker mig hver eneste dag. Det tog lang tid at tilpasse sig den virkelighed, både fysisk og mentalt.
I starten flygtede jeg fra min sygdom. Jeg ville ikke tale om det. Jeg ville undgå alt, der mindede mig om det. Jeg lod endda, som om jeg ikke var syg længere. Jeg drømte om at genopfinde mig selv et sted, hvor ingen vidste, at jeg var syg.
Da jeg tænkte på min MS, løb der frygtelige tanker gennem mit hoved om, at jeg var grim og plettet på grund af det. Der var noget galt med mig, og alle vidste om det. Hver gang jeg fik disse tanker, løb jeg endnu længere væk fra min sygdom. MS havde ødelagt mit liv, og jeg ville aldrig få det tilbage.
Nu, efter måneders benægtelse og selvmedlidenhed, er jeg kommet til at acceptere, at jeg har en ny livslang ven. Og selvom jeg ikke valgte hende, er hun kommet for at blive. Jeg accepterer, at alt er anderledes nu, og det kommer ikke til at gå tilbage til, som det var – men det er okay. Ligesom ethvert forhold er der ting at arbejde på, og du ved ikke, hvad det er, før du er i forholdet i et stykke tid.
Nu hvor MS og jeg har været venner i et år, ved jeg, hvad jeg skal gøre for at få dette forhold til at fungere. Jeg vil ikke lade MS eller vores forhold definere mig længere. I stedet vil jeg møde udfordringerne direkte og håndtere dem dag for dag. Jeg vil ikke overgive mig til det og lade tiden gå mig forbi.
Glædelig Valentinsdag – hver dag – til mig og min livslange ven, sclerose.
Grace er en 20-årig elsker af stranden og alt, hvad der er akvatisk, en voldsom atlet og en person, der altid leder efter de gode tider (gt) ligesom hendes initialer.
Discussion about this post