De bedste støttegrupper for pædiatrisk MS

Typer af støtte

En hurtig onlinesøgning vil trække flere støttegrupper for MS op, men kun nogle få er specifikke for pædiatrisk MS. Den gode nyhed er, at mange af disse bredere MS-grupper har undergrupper dedikeret til forældre og omsorgspersoner.

Typer af støtte omfatter:

• online supportgrupper
• Facebook-fællesskabssider
• personlige grupper
• mental sundhed rådgivning
• hjælpelinjer (via telefon)

For at finde ud af den mest passende type støtte, dit barn kan have brug for, skal du tale med dem for at lære, hvad deres bekymringer er, og hvad de kan have gavn af at tale med andre om.

Disse emner kan variere fra at leve med deres fysiske begrænsninger, bivirkninger eller symptomer til, hvilke aktiviteter de kan deltage i, eller hvordan man diskret kan få forlænget tid til ting som skoleprøver (f.eks. SAT).

Det er vigtigt at huske på, at mange af de følgende grupper ikke overvåges af en læge. Børn kan opsøge ressourcer, men de bør ikke forbinde eller interagere med nogen, medmindre de er under opsyn af en forælder.

På grund af COVID-19-restriktioner tilbyder mange organisationer kun online supportgrupper. Når det er sagt, administrerer flere grupper stadig online-værktøjer til at hjælpe dig med at finde personlige møder og anden support i dit område.

Patientorganisationer og støttegrupper

MS Navigator

Hvis du har brug for information og støtte til at navigere i MS-udfordringerne, kan du kontakte National MS Society’s MS Navigator. Dygtige, medfølende fagfolk kan forbinde dig med følelsesmæssige støtteressourcer, der er specifikke for familie og omsorgspersoner.

Ring på 800-344-4867 eller opret forbindelse online.

NMSS finde læger og ressourcer værktøj

National MS Society (NMSS) tilbyder et værktøj til at finde læger og ressourcer, der kan hjælpe dig med at finde læger og andre ressourcer i dit område.

Vælg blot “følelsesmæssig støtte” (kategori), “plejer og familiestøtte” (støttetype), dit postnummer og den afstand, du er villig til at rejse.

NMSS støttegruppe søgeværktøj

NMSS’s støttegruppesøgeværktøj tilbyder en omfattende ressource til at navigere i MS-udfordringerne. På denne side finder du et link dedikeret til emotionelle støtteressourcer, herunder personlige støttegrupper.

Når du klikker på linket “støttegrupper”, vil du finde information om lokale og nationale støttegrupper. Herfra giver værktøjet dig mulighed for at søge efter stat og postnummer.

Når du først er på det udpegede sted, vil du se mødedatoer og tidspunkter sammen med typen af ​​støttegruppe og by eller by.

For eksempel mødes Parenting Chronic Illness Community-Based Support Group i Seattle en gang om måneden og beskrives som en støttegruppe for forældre til børn, der lever med sundhedsmæssige udfordringer fra MS.

Oscar MS Aben

Oscar the MS Monkey er en nonprofitorganisation skabt af Emily Blosberg for at give børn med MS et sted at komme i kontakt med andre børn. Hjemmesiden indeholder også en side for pårørende og forældre med information og støtte.

Sociale medier

Healthline: At leve med multipel sklerose

Healthlines Living with Multiple Sclerosis Facebook-side tilbyder links til artikler, støtte og andet indhold for at hjælpe med at navigere i livet og støtte en elsket med MS.

Multipel Sklerose Discord

Multiple Sclerosis Discord, som er et frivilligt ledet online supportfællesskab, tilbyder:

• 24/7 live chat
• en-til-en opkald med en frivillig for yderligere støtte
• fællesskabsbegivenheder som Vent Chat, hvor du kan dele ting, der foregår i dit liv

Gruppen tilbyder peer- og gruppestøtte til mennesker med MS, samt en separat støttekanal til familie eller personer, der lever med MS.

Gruppen bruger Discord, en online kommunikationsplatform, til at mødes.

Mit MSAA-fællesskab

Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) driver en fællesskabsside, My MSAA Community, dedikeret til alt, hvad der har med MS.

Selvom det ikke er eksklusivt for pædiatrisk MS, dækker det emner relateret til forældreskab til børn med MS.

For at deltage skal du klikke på den hvide “Deltag”-fane på My MSAA Community-webstedet.

National MS Society Community

National MS Society Community Facebook-side er en privat gruppe, der tilbyder støtte og måder at komme i kontakt med andre berørt af MS.

Da det er privat, skal du anmode om at deltage. Der er over 4.500 medlemmer.

Pædiatrisk multipel sklerose alliance

Når det kommer til støtte til forældre og pårørende, er fællesskabet på Facebook-gruppen Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) fuld af input, information om henvisninger, råd, erfaring og selvfølgelig komfort.

Familierne i denne støttegruppe spænder over hele kloden, fra USA til Storbritannien, Indien, Tyskland, Island og mange andre områder.

Selvom denne gruppe er en af ​​de mest omfattende ressourcer til pædiatrisk MS, er det også et sted for familier og pårørende at dele udfordringer, sejre, prøvelser og triumfer.

Denne gruppe er privat. For at deltage skal du klikke på den orange fane “Bliv medlem af gruppe” på Facebook-siden.

Peer-hotlines

MSFriends: En-til-en-forbindelser

MSFriends: One-on-One Connections-hjælpelinjen forbinder dig via telefon med uddannede frivillige, der lever med MS. Det parrede program giver dig mulighed for at tale med en støtteperson, der ved selv, hvordan det er at have MS.

Du kan ringe til 866-673-7436 (866-MSFRIEND) alle ugens dage fra kl. 7.00 til 22.00 MT.

Rådgivere og specialister i mental sundhed

Rådgivere og specialister i mental sundhed tilbyder individuel rådgivning, par- og familierådgivning. Nogle faciliterer også grupperådgivningssessioner.

Følgende online lokaliseringsværktøjer kan hjælpe dig med at finde en rådgiver, psykolog, psykiater eller anden mental sundhedsekspert i dit område:

• American Psychological Association
• Angst & Depression Association of America
• GodTerapi
• NMSS
• National Register of Health Service Psykologer
• Psykologi i dag

Andre ressourcer

Multiple Sclerosis Foundations MS-fokus

Støtte til pædiatrisk MS er ikke altid let at finde. Selvom der findes nogle grupper for forældre og pårørende, er der behov for mere omfattende støtte.

Hvis du har en interesse i at starte en støttegruppe for familier, der er forældre til et barn med MS, så kontakt MS Focus.

De har en afdeling for støttegrupper, der kan hjælpe dig med at starte en gruppe. De tilbyder også et onlineværktøj til at søge efter generelle MS-støttegrupper efter stat.

Behandlingsspecifik støtte

Uanset om du har spørgsmål om specifikke behandlingsmuligheder, såsom sygdomsmodificerende terapier (DMT’er), eller du bare ønsker at komme i kontakt med andre forældre, kan online og personlige støttegrupper og organisationer dedikeret til pædiatrisk MS-behandling hjælpe.

Selvom det ikke er en erstatning for medicinske anbefalinger, er disse grupper og organisationer en værdifuld ressource for forældre og omsorgspersoner, der ønsker at finde information om:

• behandlingsprotokoller
• medicin
• andre indgreb

For behandlingsspecifik information og støtte kan du overveje at kontakte følgende grupper og organisationer:

• dit barns behandlingsteam
• dit lokale hospital
• International pædiatrisk multipel sklerose undersøgelsesgruppe
• NMSS
• PMSA
• USAs netværk af pædiatriske multipel sklerosecentre

En note om godkendte behandlinger: I 2018 godkendte FDA oral MS-terapi Gilenya (fingolimod) til behandling af recidiverende MS hos børn og unge på 10 år og derover.

Dette er den eneste FDA-godkendte behandling til denne aldersgruppe.

Takeawayen

Pædiatrisk MS giver udfordringer for både dig og dit barn.

Den gode nyhed? Adskillige ressourcer er tilgængelige, både online og personligt, som giver information, støtte og vejledning gennem denne rejse.

At nå ud til andre familier gennem en patientorganisation eller deltage i en forældrestøttegruppe kan hjælpe dig til at føle dig mindre alene og mere håbefuld om at forbedre livet for dig og dit barn.